【人间世】当重病的孩子命悬一线 父母还会选择信任医生吗?
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看看新闻Knews《人间世》
2016-07-18 09:30
上海市儿童医院,年急诊量高达200多万人次,每天这里要进行60多台手术。和其他医院不同,这里的患者都是孩子。
疾病是一场人类与死亡的对决,绝不会对年幼的孩子心慈手软。这里进行的每一次较量,都牵动着家长敏感的神经。
谈及孩子病情,这位妈妈心痛得无法言语。
将近一周见不到孩子,这位父亲几度哽咽。
向往生,厌恶死,是每一个人最普通的心态。对儿科医生而言,获得信任,尤为重要。而当面临坚持与放弃的选择时,医患之间是否还能撑起信任的桥梁?
这是一场召集了6个科室的主任进行的一场全院会诊,4天前,儿童医院刚刚收治了一名来自宁波的5岁男孩,王天奇。让医生们感到棘手的,是王天奇病情十分复杂,始终难以确诊。
在这短短4天,王天奇的肾脏功能持续衰退,肌酐指数迅速飙升至常人的十倍,生命危在旦夕。王天奇已经连续好几天不能正常排尿,情况越来越危急。
然而就在10天前,刚上幼儿园大班的王天奇还像往常一样放学回到家中。家里人帮他脱衣服时,就发现他的脚肿了,到医院一查尿常规,肌酐高出正常人好几倍。
根据宁波当地医院诊断,王天奇的病情为急性肾炎。住院后,王天奇被立即送往肾脏科治疗。病房外的走廊上,王天奇的外公外婆每天要在这里守候十几个小时,两位老人至今无法接受外孙患病的事实。
王天奇的病来得太突然,但对于医生们会诊的结果,王东一家抱着极大的希望。
确诊病因是医生们面临的首要难题,但是对于肾脏科主任黄文彦来说,他有一个更棘手的问题需要解决,那就是要尽快把王天奇的肌酐指标降下来,否则,王天奇的肾脏持续衰竭,他可能撑不到确诊的那一刻。
体外透析、肾脏活检意味着需要全身麻醉,对于已经严重肾衰竭的王天奇来说,这存在着巨大的风险,但不经历这样的风险,病情无法确诊。孩子的爸妈有些犹豫,但犹豫不能拯救生命,医生必须让家长明确孩子真实的状况。
医生确认王天奇患有恶性肿瘤,需要麻醉,而他能不能过麻醉关,医生也并不能确定。
王东夫妇此时为儿子的活检手术焦虑万分。他们担心儿子是否能够平安度过麻醉关,同时,手术后儿子必须留在重症监护室内接受治疗,这意味着他们将要和儿子面临着一次分别。而这次分别何时能够结束,谁也不知道。
王东很难受,他平时跟儿子都是兄弟相称,关系特别好,现在,他比妻子更难接受可能发生的风险。
妈妈和外婆的坚持给了这个家庭些许信心,但对这场突然到来的分别,父亲王东显然还没有做好准备。王东哭着说:“我说不出口。”
这个年轻的爸爸情绪失控了,但他很快收起眼泪,为了挽救王天奇的性命,全家人最终选择与医生一同放手一搏。他们祈祷能够出现奇迹。
度过麻醉关,完成活检手术后,王天奇被送往重症监护室。而他的家人们则在重症监护室外,开始了漫长的等待。重症监护内,王天奇的治疗正式开始,但他的病情却让医生陷入了进退两难的境地。
医生判断,王天奇的原发病是淋巴瘤,导致的并发症是急性肾衰竭,治疗淋巴瘤需要使用化疗药物,但化疗药物会加重肾衰竭,而治疗肾衰竭需要进行透析,透析又会把化疗的药物过滤掉,影响化疗的效果,两个病症的治疗方案相互矛盾,如同天平的两端,需要不同科室间的精妙配合。
重症监护室外,王天奇的家人并不清楚医生遇到的难题,他们等来的是一张张需要签字的通知书,献血通知书、病危通知书、化疗通知书,每一张通知书都牵绊着父母的心。
薄薄的一张通知书,写满了各种治疗中可能出现的风险,家属签字是医生必须进行的告知,每次签字,王东和妻子努力地听着医生的解释,他们想从这些通知书中读懂医生的判断,但医学过于专业,和大多数患者家属一样,他们能够读懂的并不多。
信息的不对称,让不信任的情绪在家属的内心发酵起来。王东对着镜头说:“你们是患病小孩家属的话你们看了这样的东西就是霸王条款说实话,我现在是没办法只能签同意,没办法啊,为了救命嘛。”
王东的妻子邱晓静也坦承,“当时的时候抱怨肯定会是有的,想着字让我们签好了,如果万一不对什么,就意味着我们签字了就是我们的事情,他们就没责任了,那也会有一点不满的情绪在里面的。”
获得理解,并不是一件容易的事。每当医生进出重症监护室,王天奇的家人都会围着医生仔细询问,但他们听到的是不同科室医生的不同解释,他们期待着一个明确的答复。
但医学原本就是一门极其复杂的学科,战局瞬息万变,医生有自己的考虑。
医生说,像王天奇这样的病例,肿瘤细胞溶解综合症,几小时的情况可能都不一样,完全有可能一小时前心跳很好,突然一下心跳不好,临床上有时候瞬息万变。
很难解释,也必须解释,因为这是获取家长理解的唯一办法。医生的话,让王东夫妇感到一丝欣慰。
在重症监护室外守候了三天后,王东终于等来了探视孩子的机会,因为经过三天的治疗,儿子王天奇的病情逐渐趋于稳定。与儿子见上一面的时间格外短暂,但这次短暂的探视,给了王天奇和家人坚持下去的信心。
在进入重症监护室的第七天,王天奇所患淋巴瘤的类型也最终得到确认,伯基特淋巴瘤,这种淋巴瘤发病很快,急性危险期非常凶险,但只要熬过这个阶段,依然有治愈的可能。
从期待到不理解,从崩溃到重拾生活的希望,这几天,王东和妻子经历了太多命运的考验,好在孩子的病情出现了好转。
在重症监护室外守候了9天后,王东夫妇终于等来了王天奇离开重症监护室的日子,这天是中秋节,王东一家团圆了。一家人激动得直流泪。
重症监护室里的九天九夜里,王天奇已经把最困难的一关度过了。在接下来的三十天里,如果病情没有进一步恶化,对王天奇的治疗将获得初步胜利。
从最初对医生的不理解,到逐渐信任医生、配合医生,王东夫妇看到了医生为每一次沟通做出的努力,看到了医生为每一次治疗承担的责任。
三个月后再次见到王天奇,他正在走廊上和小伙伴一起玩滑板车。他收到了一个最喜欢的玩具,一台遥控的小汽车。病房这样封闭的环境,并没有改变这个5岁男孩爱玩的天性。但从不敢离开妈妈,到独自躺在重症监护室九天九夜,王天奇成长了许多。
故事里的另外一位小主人公是一位4岁的小男孩,范昱泽。
4个月前,他被查出患有神经母细胞瘤,并且已经转移到了骨髓。
父亲范红胜在医院看到检查结果时,感觉自己的泪水直往下流,孩子不懂,还一个劲地问,“爸爸你为什么哭啊”,这让范红胜更加难受。
神经母细胞瘤,是一种极为凶险的肿瘤,5年生存率仅为35%。肿瘤发病部位十分隐匿,一旦确诊几乎就是晚期,手术切除肿瘤具有极大的难度。
手术是摘除肿瘤最后的办法,为了获得这个机会,范昱泽已经进行了4个月的化疗。
让四岁的儿子接受化疗,范红胜和妻子只有一个目的,让肿瘤缩小到可以手术的大小,这次的手术对这家人至关重要。
每天,范红胜都会给儿子煮红枣汤,尽管孩子早已厌倦这个味道,但每天的红枣汤是一定要喝完的,因为范红胜认为红枣汤可以补血,可以帮助孩子恢复化疗后的体力,做好准备,迎接手术。这是他目前唯一能做的。
离开病房,对于范昱泽是一个奢望,化疗导致他抵抗力低下,病房,是隔离细菌的保护罩,也困住了这个4岁男孩孩子的活泼与天真。如果明天的手术成功,他离外面的世界或许会更近一点。
范昱泽抱着妈妈不肯撒手,说,“我非要亲,我想怎么亲就怎么亲……”
第二天早晨6点不到,范红胜就来到病房,尽管内心忐忑,但此时的陪伴,或许是他唯一能够给予孩子的勇气。
范红胜最担心的就是肿瘤是否能够完全切除。手术前,主刀医生和范红胜夫妇进行了最后一次沟通。
复发概率大概在百分之75到70。医生说,“整个团队都会尽力去帮你做这个事情,如果手术中遇到什么意外的事情,希望你们能够理解。”
范红胜夫妇签了手术同意书。
血管断裂、摘除肾脏、复发率高,这些词都预示着即将进行的是一台高难度的手术,范文胜夫妇很清楚,手术的风险超乎想象。
孩子才四岁,正是离不开妈妈的年龄,这次手术,妈妈选择了隐瞒,她告诉儿子,这只是一个小检查。母子俩相互鼓励着对方要勇敢。范红胜则一个人靠在病房栏杆前默默流泪。
上午9点54分,范昱泽的肿瘤切除手术正式开始。医生发现肿瘤已经被左侧肾脏动脉,左侧肠系膜上动脉以及脾动脉、脾静脉包围了。在这种位置关系复杂的地方动刀,风险可想而知。
手术室外,彻夜难眠的范昱泽妈妈静静地趴着,而范红胜则目不转睛地盯着屏幕上显示的“术中”二字。
医生们经过反复的研究与讨论,最终决定中止这台手术。
尽管为了这台手术,范昱泽承受了四个月的化疗,尽管他的爸妈已经做好了儿子摘除一个肾脏的准备,但现实情况超越了允许手术的底线,手术中止,是医生必须做出的选择。
中止手术后第二天,范昱泽也离开了重症监护室,回到了普通病房。儿子并不知道手术没有成功。
范红胜一家的生活又回到了最初的样子。恢复身体,是当下儿子要做的最重要的事情。范红胜心里明白,儿子需要足够好的体质去迎接第二次手术。
尽管刚刚经历一场被迫终止的手术,但范红胜夫妇依旧选择信任医生,他们依然没有放弃再次手术的希望。
在这短短10天的时间里,范昱泽一家经历了期待与迷茫,但对儿子的爱,让他们始终选择和医生站在一起。
“医生给你动手术你能怀疑医生的手术?不能怀疑,因为你怀疑了干吗要相信他?他不能动有他的道理。”范红胜说。
的确,刘江滨医生对这台中止的手术有着自己的考量,“有些在科学上没法解决问题的时候,你可能要知道收手,不能硬往上,病人可能会付出死亡的代价,生命的代价,这点是不可取的。”
2016年,新年的第二天,范昱泽可以出院了,但他的治疗还没有结束,一周以后,他还需要返回这里继续接受化疗,等待第二次手术的机会。范昱泽在这里住了半年,这是他第一次回家,也是他第一次离开住院大楼。
一周后,新的化疗即将开始,范红胜更新了他的朋友圈,一张照片,六个字“全副武装,出发!”
王天奇、范昱泽,一个五岁,一个四岁,在原本应该最快乐的年纪,他们遭遇了人生的劫难。尽管医学赐予了人类挑战病魔的力量,但依然有很多疾病让我们束手无策,治疗是一个可能随时停摆的过程,身处窘境,我们需要高超的医疗技术,我们也需要彼此的理解和信任,我们需要努力突围,我们也需要停下脚步,等待下一次机会,这就是两个男孩的故事,两个关于勇气和理解的故事。
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