脑胶质瘤关爱之家2周年庆生在上海顺利举行

2023年7月18日，在2023世界胶质母细胞瘤关注日前夕，由中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办、再鼎医药支持的以“每一秒都值得守护”为主题的“爱普新生-脑胶质瘤关爱之家2周年庆分享活动”在上海图书馆东馆举行，会上2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集（以下简称影集）发布。

活动合影

主办方代表中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣先生表示：“为了全面推进健康中国战略的高质量发展，实现十四五规划下我国肿瘤防治的伟大目标，初保基金会呼应当下医学关爱与人文关怀结合的主题，在2021年成了脑胶质瘤患者关爱之家，陆续举办了多场关爱活动，收获了病友、医生、社会各界组织和爱心人士的积极响应。今年是脑胶质瘤患者关爱之家成立的第二年，我非常欣慰携手上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会共同主办这场活动，进一步壮大关爱之家的力量。我们也发起了‘星愿计划’，鼓励广大脑胶质瘤病友分享心愿并记录心愿实现的过程，从中感受来自社会各方的关爱与陪伴，提升治疗信心，享受生活中的点滴美好。”

曹锡荣先生

中国初级卫生保健基金会理事长

脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞，是最常见的原发性颅内肿瘤，年发病率为5-8/10万，根据WHO以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤（GBM）是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤，患者复发率几乎100%，5年生存率仅为4.7%，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。随着新标准治疗方案“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”的出现，越来越多患者已经回归家庭生活，甚至有机会重返工作岗位。

吴劲松教授

上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员

复旦大学附属华山医院神经外科

联合主办方代表上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科吴劲松教授表示：“上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会和脑胶质瘤患者关爱之家都在积极呼应医学专业性与人文关怀结合的主题。脑癌患者，特别是脑胶质瘤患者，往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅需要通过治疗手段减轻患者的病痛，还需要设身处地关心患者，鼓舞患者的治疗信心。我们希望联合社会各界多方，进一步壮大我们关爱之家的力量，共建脑胶质瘤患者关爱生态圈，让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾，助力健康中国癌症防治行动。”

为鼓励更多病友重拾治疗信心，自2021年“关爱之家”成立以来，已奔赴全国7座城市开展10场线下交流会，并于2022年推出国内首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。在今年2周年关爱之家的庆生会上，全国第二本脑胶质瘤患者纪实生存影集如约发布，150多张照片真实呈现了脑胶质瘤病友们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻，让在场的每一位嘉宾在绚烂的光影之间感受到了生命的力量。

钟锐钧先生

南方都市报N视频摄影记者

影集拍摄者、南方都市报N视频摄影记者钟锐钧先生感慨道：“在今年基金会发起的‘星愿计划’中，我记录了全国6位脑胶质瘤病友在实现心愿过程中收获到的幸福和感动。他们面对疾病的乐观和对生活的热情，在一张张回归生活本味的照片中呈现。我希望通过我的镜头，能够让每一位正在抗击疾病的患者发现生活中被忽视的美好一面，也希望让每一位平凡人都能感受到原来‘人间烟火，岁月常伴’就是最大的幸福。”

现场分享环节

影集主人公之一病友婷婷分享道：“今年是我重获新生的第三年。在‘星愿计划’的帮助下，我携全家前往了上海迪士尼，在璀璨的烟花下收获了我最幸福的时刻。过去我曾因为卵巢癌、脑癌的接连打击难以释怀，感谢家人、医生、基金会的帮助，让我有了直面疾病的勇气。在‘沪惠保’的帮助下，我的治疗费用得到了极大减免，目前我也进入了能够长期使用肿瘤电场治疗慈善贴片的阶段，希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾，迎接美好的生活。”

庄冬晓教授

复旦大学附属华山医院神经外科主任医师

复旦大学附属华山医院神经外科庄冬晓教授介绍道：“胶质母细胞瘤是一个恶性程度极高的肿瘤，但值得期待的是，全世界的科学家都在为攻克这一疾病而努力。单一手段治疗效果不甚理想，但联合治疗可以显著地改善患者的治疗预后，也是目前主流的治疗思路。近年来备受关注的突破性创新治疗电场治疗，联合手术、放化疗，中位总生存期可以超过20个月。另外，包括靶向治疗、免疫治疗也都是目前研究的方向，这极大鼓舞了我们医生和患者的治疗信心，可以说治疗的曙光已经来了。”

梁怡先生

再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁

活动支持方再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示：“作为一家全球创新型生物制药公司，这是再鼎陪伴脑胶质瘤患者关爱之家走入的第三年。在专家、初保基金会的努力下，在新标准治疗的作用下，有越来越多熟悉的病友出现在分享会上，重燃对生活的信心。据基金会统计，全国目前有近50位肿瘤电场治疗患者正在申请2年以上的慈善援助，最久的已接近4年。未来，再鼎将秉承以患者为中心的企业使命，继续支持开展各项公益活动，联动社会各方力量为中国脑胶质瘤患者带去福祉和希望。”