视频 | 视频｜渐冻症女子与人沟通仅能靠“拍大腿” 丈夫写情书“温暖”妻子

“常常一夜又一夜半夜醒来，醒来，看见妻子不舒服的呼吸声，拍拍她却没了动静。我知道她是怕我担心，就像有一次我离开她不愿意，想流泪却忍在了眼眶里。”这是网友“山楂”7月底在微信朋友圈上写的一段文章《写给妻子》，而“山楂”就是刘学杰。

2016年春节刚过，当大家还沉浸在过节的氛围中时，刘学杰的妻子被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是大家所熟知的渐冻人，让这个原本幸福的家庭，难以接受。

从那之后，他和妻子就开始了求医之路，但是治疗效果并不理想。病情经过一年多的发展，刘学杰的妻子目前已经没有语言能力，无法自主行走，从客厅到卫生间，原本几步路的 距离需要刘学杰拽着、拉着、扶着、搀着。

拍拍大腿，是刘学杰的妻子唯一能与丈夫沟通的方式。而这种夫妻间"你不言我不语"的默契在刘学杰的心里格外酸楚，于是他用文字书法自己心中对妻子的关爱。

社会温度令人感动 期待“渐冻症”早日攻破

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡。我走之后，头部可留给医学做研究。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可捐给他人使用。”

最近，这份北大2015级女博士生娄滔的遗嘱，让无数网友泪目。现年29岁的娄滔，来自湖北恩施。2016年1月，她被查出患有运动神经元病。这种疾病也被叫做“渐冻症”，目前病因病理不明，在世界上属于未攻克难题。患上后，人意识清醒、肌肉会慢慢萎缩，像被冰雪冻住一样，逐渐丧失行动能力，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。

娄滔的母亲汪艳10月15日告诉记者，娄滔现在已不能说话和自主呼吸，饭也吃不下，全靠打营养针维持。10月9日家人按照娄韬的愿望，已签署了捐赠遗体协议。

北大“渐冻症”女博士娄滔立遗嘱捐器官的消息，也让刘学杰十分感动。“（勇气）十分可嘉的，也令人感动，就是自己在绝境的情况下，还能想到让其他人得到受益，这种精神也是很可嘉的。”

刘学杰说，自从妻子生病以来，他也认识很多渐冻症患者，他们组建渐"冻症病友群"，相互鼓励，相互温暖，但是最怕的就是听到病友传来不好的消息。

刘学杰说他仍期待着奇迹发生，期待着医生们能找到渐冻症的攻破方法，无数人对他和妻子的关注也让他十分感动。

（视频来源：徐州新闻 编辑：周杰）