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视频 | 我要逆唐氏综合症而上!

SMG摄界

看看新闻Knews记者 施军

2018-02-22 18:47

她是一位高学历、高能力、高颜值的现代女性,她是《心家特儿》公众平台的创始人,她也是一位生活在上海的既普通又特殊的年轻妈妈。




“我叫黄金,我有一个九岁的孩子,他叫蛋蛋,是一个唐氏综合症孩子。”面对镜头,她始终面带温婉的笑容,以这样的开场白来向大家介绍自己。九年前,因为这个特殊孩子的降临,黄金的人生走向了不一样的轨迹。和大多数唐氏儿童患者的父母一样,她也曾度过了一段痛苦、逃避、黑暗、甚至濒临绝望的时光。幸运的是,这个家庭并没有被这份“沉重的礼物”所压垮。随着蛋蛋的成长,这份沉重反而越来越轻,甚至还变成了一对有力的翅膀。



黄金和丈夫开始接受了自己的孩子是个特殊儿童的事实,他们慢慢发现唐氏综合症的蛋蛋也有很多属于他的优点:简单、纯粹、质朴、有灵气。黄金讲述唐氏综合症的蛋蛋,有个非常执着的爱好——扔石头,她和丈夫便利用这个小爱好,教蛋蛋学会了认卡片,识字,认物,建立规则意识。




儿子蛋蛋在一扔一掷之间悄然成长,小爱渐渐变成了大爱。黄金眼中的自己,不仅是一个特殊孩子的妈妈,同时更代表了“特殊儿童父母”这个有着6000万人的群体。她正在做的事情,就是帮助更多的特殊儿童父母搭建一个沟通交流的平台。她所创立的心家公众平台,每期都会推一个小视频来呈现这些特殊的家庭故事,让患有自闭症、唐氏综合征、脑瘫、发育迟缓等心智障碍的儿童父母们畅快地表达自己的心路历程和生活的喜怒哀乐,从而延伸到更多的可以服务到他们的地方,为他们提供专业的知识和信息,让这样的家庭更快的触碰到希望和幸福。




“无论是自闭症还是唐氏综合症,还是脑瘫、发育迟缓,它的第一属性是人,是你的生命。人和人之间是平等的,那他就会有他的价值。”从黄金身上,我们看见的远不止是一个与特殊病症作斗争的勇敢的母亲。她创立的“心家”,成就了一群懂爱的人,教会我们不要放弃任何一个孩子,教会我们去理解差异、敬畏每一个个体生命,然后用爱与善意去对待每一个孩子。



通过黄金的故事,每一个特殊儿童的父母都应该相信,相对于普通的孩子,这些孩子并不是异类,他们就像一只蜗牛,虽然有些缓慢但并不笨拙,只是需要我们有更多的耐心去鼓励去发现去等待。因为,任何时候,爱和信任,是能滋养出奇迹的。



最后,想用刘瑜书中的一段话送给所有特殊的孩子——愿你慢慢长大。愿你有好运气,如果没有,愿你在不幸中学会慈悲。愿你被很多人爱,如果没有,愿你在寂寞中学会宽容。


关键帧:


爱与希望


是最温柔的反抗


是黑暗中的那束光


也是生命生生不息的力量


(看看新闻Knews记者:施军 编辑:祝闻豪)

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