视频 | 视频｜男子患病类似“渐冻人” 设计师换位体验制作病症对照表为其打造“安全屋”

说到家装界的良心节目，《梦想改造家》从第一季开始就源源不断的在贡献奇葩户型爆改案例。本季回归的《梦想改造家》除了爆改，设计师的人文关怀更达到新高度，特别是“害怕未来的家”一期。

地点：江苏省启东市南苑新村

委托人：母子郁莹莹和李海臻。27岁的李海臻患有家族遗传病，终将失去生活自理能力。

改造需求：这一次是为了患有“遗传性共济失调症”的儿子和照料他的母亲而进行的改造。对于他们将来的生活，急需打造一个安全，能够保证将来儿子安全，减轻自己照料负担的家。除了需要将李海臻与母亲目前的居家需求考虑进设计规划，还要将未来他病情恶化，母亲年迈时的特殊需求也融入其中。

27岁的儿子从小学习优秀，却在大学毕业前发现自己遗传了爸爸的家族疾病——遗传性共济失调症。当初自己看着爸爸从尚能自理，到最后瘫倒在床，无时无刻需要人照顾的情形，如今这样的命运却要在自己的身上重演，但母子二人还是选择了坚强面对。小李说：“很害怕未来。但是自己己不会尝试自杀，因为自己和母亲相依为命，不想抛下母亲一个人孤零零的在这世上。”所以他唯一能做的就是努力复健，减轻妈妈的负担。

母亲希望小李能尽量少的依靠别人，儿子跌倒时，她都鼓励孩子自己爬起来。既然还想活下去，就要好好地、有质量地生活下去。小李母亲拿出了仅有10万块，全部想用于报名参加改造，只希望能给儿子最好的生活和复健环境。

这次改造，不仅要面对母子俩现在的居住困难，还要考虑未来小李病情恶化、母亲年老等种种情况。

本期《梦想改造家》派出了重量级设计师——本间贵史。他曾八次参加《全能住宅改造王》，被称为 “神之手”。

本间贵史

本间贵史：日本一级建筑士、一级建筑施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登录建筑家，统括设计专业建筑士，教育研究专业建筑士，日本CM协会认定工程经理，东北文化学园大学客员教授。

而这次帮助小李母子的改造，处处体现着本间式贴心。本间贵史除了常规的实地勘查、记录，还要更深入的了解小李的遗传性共济失调症。

本间贵史代替小李妈妈，照顾了小李一天，深入体会母子俩居住上的困难。他还向医生、复健师询问病人状况。

为了能面对未来20年有可能发生的问题。本间贵史结合小李父亲过去的经验，制作了发病时间、病症对照表。也看了相关电影，关心该类病人的心理。这不仅仅是设计一次住房改造，是走进别人的生命里，从他的角度看世界。

改造前

关键词：安全性和功能性不足、行动不便、阴暗潮湿

委托人的家是一个使用面积为46平方米的两居室，同时还有一个面积为4平方米不到的自行车库。

2009年，19岁的李海臻病状逐渐显现。2012年，大学毕业的李海臻虽然身体已经出现了明显的症状。父亲去世后，如今他身上的病情开始越来越严重，为了延缓自己的病情，每天李海臻都会在这阴暗不安全的房子里面进行长达4小时的复健。

老化的墙面、突然掉落的瓷砖与需要叠两层凳子才能取到被褥的吊柜，危机四伏，让他步步惊心。洗衣机、落水管、门把手、台盆边缘，这些对于李海臻来说，都是在屋内行动、上厕所过程中必不可少的“扶手”。

厨房的正下方是面积为4平方米的自行车库。由于病情的缘故，爸爸最后的两年时光就是在这个阴冷潮湿的地下车库里度过的。

改造后

第一个明确的设计需求即在家中安装“独立电梯”。本间贵史表示“电梯是李海臻未来能否出门的关键”。在节目组的不懈努力下，拿到了整幢楼24户邻居的同意书，同意施工团队将原本一楼的委托人一家4㎡自行车库与二楼正上方厨房空间打通，进行电梯安装。

打通原先的三居室模式，将儿子和母亲的卧室设计在同一个完整的大空间里，并用移门和隔音帘进行阻断，以便达成良好的隔音效果。

厨房里方便的“一键化”设备，感应式龙头、嵌入式冰箱、一体化的垃圾桶也充分满足了李海臻的便捷生活。

如今被扩大至9㎡的卫生间，不仅做到了干湿分离，更是按照不同功能划分了具体的区域，智能一体化的坐便器、坐着轮椅也能使用的洗漱台、可折叠扶手等人性化设计。 两侧出水花洒设计，即使是行动不便的委托人小李，也能独自完成洗澡这个步骤。

新卧室与阳台相连，在享受大面积空间的同时又能沐浴到窗外的阳光。

特别定制的护理床，不仅能在四周装上防护围栏，还能根据需要进行各个部分的角度调节。家中装有的多功能扶手，更能配合李海臻进行一系列的复健锻炼。

暖心设计中还有一项重大的改造，那就是安装在屋顶的“天花导轨”。

本间贵史表示，这个特殊的设计是“未来五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋内代步工具。”即使今后到了无法下床的病况，李海臻在没人帮忙的情况下也能前往屋内的每一个角落，也不用再像已逝的父亲那样，过着在厕所里待一整天的生活了。

本间贵史对小李的关怀不仅仅是表面的。他理解小李心中的自卑，提供了一个在病中也能做手工挣钱的方案——做拼贴画！

设计师本间贵史更主动在网上帮小李开好了销售平台，更微笑着说自己想成为第一个买他的作品的人。这样的举动真是既温暖又照顾到对方尊严啊，看着就忍不住泪点低了起来。而小李明显被戳中，此前都是惊喜脸的他低下头开始抹眼泪。被需要的感觉对于病人来说真的是很重要。

节目组、设计师和爱心企业也负担了本期的改造费用。把小李妈妈一开始交的钱给还了回去。在卡片上写着：“这个世界，有难更有爱，欢迎回家。”

（编辑：周杰）