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视频 | 2岁男童突然不说话还开始斜视 医生查出罕见病

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看看新闻Knews综合

2020-11-30 08:59

西安市王先生两岁的儿子小旭突然看东西开始斜视且不爱说话,起初以为是自闭症,检查后才得知孩子得的是罕见的黏多糖贮积症,这种病的发病率为二十万分之一。为了给孩子鼓励,妈妈减去了心爱的长发剃成光头住进了无菌仓里,照顾孩子,给小旭打气加油。



王先生告诉记者,2018年8月他突然发现第二个孩子小旭(小名)不再喊“爸爸、妈妈”了,跟他说话时也经常不理会人。


王先生:“开始斜视的看东西,我们就觉得有问题。我们就去儿童医院去检查,开始以自闭症治,最后检查出来是8月份确诊是黏多糖。当时就傻了,什么都没想,当时就傻了愣神了,然后去网上找怎么治,因为医生说这个病在西安没有办法治。”


王先生告诉记者,黏多糖贮积症Ⅱ型是一种发病率只有二十万分之一的罕见病,医生说可以通过手术改善,但手术费约在80万左右,首先要进入移植封闭无菌仓内化疗,然后移植干细胞等。



王先生:“家里五个人全都去配对,然后配出来情况不行,当时就有点紧张了,最后是石家庄这边给配的是山东这边的骨髓库。”


今年9月下旬,为了带孩子去石家庄接受治疗,王先生辞去了工作,把大儿子留在西安由老人照顾。小旭目前已经进入移植仓开始治疗,孩子妈妈也剃成光头进入仓内陪伴照料。小旭经过化疗,目前体内几乎没有白细胞,抵抗力低下,所以饮食等方面都需时刻注意。


小旭主治医生:“现在总体还算稳定,担心排异和感染,现在感染的因素还没有,在用抗感染的药和检测指标都还好,就是怕排异。”



小旭爸爸 :“这个东西也是一种折磨,人特别受罪,他妈就在里面陪着一直不能出来。后期治疗的费用,他排异的费用治疗比较贵,目前已经花费了快四十万了,因为在治疗仓里面平均一天是一万,在里面要将近三十天,然后仓里出来后住院部还要一百天。”


王先生说,孩子得病后,虽然城镇居民医保也报销了一部分,但因为这种病属于罕见病,总的治疗费用约在80万左右,对于他们这样的普通家庭来说实在是无力承担,他也希望能有热心人能帮他们一把,让孩子渡过难关。


(素材来源:陕西新闻 编辑:殷滋)

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