视频 | 妈妈，我就怕你和爸爸拿不出钱来给我们治病…

2021年3月，一个名为“小白驿站”的白血病友互助机构，在四川成都建立。它的创立者，是几位白血病患者的家属。通过为病人及其家人提供免费的临时住所、餐食帮助，搭建患者交流平台，“小白驿站”成为了成都白血病患者共同的家园。本周末，“小白驿站”迎来了创建以来首例接受“长住帮扶”的白血病家庭，他们是一对来自彝族家庭的小兄弟。

8月底，凉山州80后彝族妈妈曲木带着她的两个患病儿子，住进了位于成都市林荫街九号居民大院的“小白驿站”，这个三室一厅，带有卫生间和厨房的普通住宅，距离收治白血病患儿的川大华西第二医院仅300余米。经过病友群申请，这位年轻的母亲成为了“小白驿站”最特别的一位帮扶对象，她将带着孩子，在小白驿站免费长住。

曲木与小儿子

据曲木介绍，小儿子兵兵今年11岁，2018年10月被确诊为急性淋巴细胞白血病，在治疗1年11个月后白血病再次复发，目前已在中华基因库找到了全相合匹配的骨髓捐献者，但由于移植手术费用缺口达到40万元以上，孩子无钱治病，只能靠化疗维持生命。屋漏偏逢连夜雨，正在家人四处为兵兵筹钱时，大儿子小毅又在今年5月8日被确诊为紫癜性肾炎三期，一个孩子每月光是药费就要花费5000多元。全家仅靠孩子们的父亲在工地上打临工，苦苦支撑。见到看看新闻Knews记者，曲木的大儿子表示，自己一度想要放弃治疗，让弟弟活下去，他期待能够得到社会爱心人士的帮助。

在“小白驿站”的帮助下，这个有两名患儿的困难家庭能够暂时地放下生存顾虑。孩子的家人也能集中精力来为两个孩子筹措治疗费用。

不能报销的治疗费用发票

“小白驿站”的创始人胡玉梅，本身也是一位白血病患儿的母亲，2017年3月，女儿小霖在接受骨髓移植4个多月后，第二次病情复发，当时所有的化疗手段均已无效。 2018年初，一项全新的治疗方法，在医院征集临床试验者，冒着巨大的风险，不愿认命的胡玉梅，为女儿争取到了全世界第一例接收这种疗法的受试机会。在经历了体内细胞风暴，生与死的考验后，女儿小霖体内增生的白细胞竟然全部消失了，胡玉梅和女儿再一次战胜了病魔。

小白驿站的“客人”们

在给孩子治病的过程中，胡玉梅结识了许多同病相怜的病友，大家在“小白互助群”里分享治疗经验，还有病友在医院附近，布置了共用爱心厨房，让外地来成都复诊的病人家庭，能够吃上干净卫生的热饭菜。在爱心厨房的基础上，去年7月，胡玉梅和另外两位病人家属，共同创建了新朗公益服务中心，“小白驿站”正是其中最重要的病友互助服务载体。根据白血病人的问诊情况，“小白驿站”给予病友家庭初诊最多15日、化疗期3日免费住宿便利，同时通过爱心资助、病友互助，长期在自助厨房内提供免费的米面粮油，即使是处境最艰难的病人家庭，也能保证一日三餐吃上热饭。白血病患儿家长陈少祥说：“来到小白驿站就像回到自己家一样，病友家属彼此交流治疗经验，内心的许多压力也能得到疏解。”而另一位白血病患儿家长王秋平表示，由于孩子已经到了病情维持阶段，每次来到成都化疗或是复查，只有几天时间不便租房，有了小白驿站的助力，患者家属再也不用为孩子上医院检查治疗后，住哪儿和吃啥发愁。

位于成都华西二院附近的小白驿站

小白驿站的运营经费，主要来源于病友互助和社会捐助，房租、水电气加上购买粮油、消毒用品的维护费用都是不菲的开销。如今小白驿站已经在成都西部战区总院和川大华西第二医院附近落地两处站点，第三家站点正在筹备中。白血病患儿又被称为“百万宝宝”，由于这种疾病通常的治疗周期长达五年，各种开销非常大。小白驿站的创建者们期待将这种帮扶形式推广到全国各地，鼓舞病友们战胜病魔的信心，白血病患者家庭应该抱团起来，不要再一个人战斗。

截止今年8月，曲木小儿子兵兵已经在中华基因库找到全相合配型骨髓捐献者，目前急需四十万元左右的救命钱为兵兵做骨髓移植手术。帮助兵兵可联系小白驿站胡玉梅：17311219811

（看看新闻Knew记者：彭晔 游明灵）