特稿｜“孤岛”孩子：考上大学，却逃不脱艾滋歧视

今天是第30个世界艾滋病日。今年，我国公布的主题是“共担防艾责任，共享健康权利，共建健康中国”，旨在倡导艾滋病感染者享有平等获得健康服务的权利。平等的权利，是每一个感染者的渴望，也是一条依然漫长的路。今年6月，山西临汾红丝带学校的16名2017级高考生，在世人瞩目中走进一个专为他们设立的考场。随后，有15名进入高校求学。他们生活得怎么样？我们找到了他们。

一阵手机铃声打破了午后办公室的宁静。郭小平按键接听，那头传来焦急的声音：“郭伯伯，我去日内瓦，辅导员就是不准假！怎么办？”

“不要急，你慢慢说。”

“他不相信我能接到世界卫生组织的访问邀请，说这么好的事情怎么会落到一个刚上大一的学生身上，一定是传销组织骗术。”

那头不容插话：“按行程要求，17号必须办好签证，20号从北京出发。这样一搞，我担心来不及了。”

“别担心。我来解决。”

接下来给辅导员一通电话，郭小平觉得事情的确棘手——对方根本不相信一个学生突然被邀请去日内瓦这个事实，甚至怀疑郭本人就是传销组织头目。

辅导员最后撂下话：“要我准假，可以，拿手续和证明来！”问题是，这些所要求的手续和证明材料，不可能在短时间内提供。郭小平顿时感到沮丧、焦躁，心情跌落谷底。

一

这个紧急的求助电话来自翠翠，一名今年才从临汾红丝带学校毕业而跨入大学的新生。她10月12日接到通知，10月20日至24日受邀在世界卫生组织日内瓦总部参观，并与总干事谭德赛交流。

她还将和同是大学新生的红丝带学校少年瑶瑶、涛涛、朋朋，一起与关晓彤、吴牧野等国内青年偶像艺人，在瑞士少女峰拍摄反艾滋病歧视的公益广告。

10月13日中午，翠翠找到辅导员提出请假要求，却遭到拒绝，对方还声称“坚持要去就退学”。翠翠只好将这个难题交给“郭伯伯”——郭小平，她最信任、最依赖的人，“当找不到更好的解决办法时，我能想到的就是给他打电话，他是我最大的精神寄托。”

今年54岁的郭小平，我国唯一一所艾滋病患儿学校——临汾红丝带学校的校长、创始人。13年来，他为39名因母婴传播感染了艾滋病毒的孩子们撑起一个家，为他们遮风挡雨。

“瘦弱的孩子需要关爱，这间病房改成的教室，是温暖的避难所。你用艰辛呵护孩子，也融化人心，你是风雨中张开羽翼的强者。”这是郭小平入选“感动中国”2016年度十大人物时，组委会授予他的颁奖词。

在这所特殊学校，孩子们心里从来没有“校长”概念，都叫他“郭伯伯”，实际上将他当成自己的父亲。郭小平在荧屏上眼泛泪光说：“他们就是我的孩子。现在我和孩子之间就是个‘情’字。”

“孩子”共有39个，其中16个今年夏天已高中毕业，是学校最早的一批孩子。其中，15个成功跨进了大学，翠翠、瑶瑶、涛涛、朋朋是其四。他们的这次日内瓦之行，是红丝带学校少年第一次走出国门。在郭小平看来，这是一件让孩子们开阔视野、并对未来发展极具影响的重大事件。

郭小平是红丝带学校这个大家庭的大家长。在孩子们心里，他就是父亲。

郭小平未曾料想到的是，他的电话也不能打消翠翠辅导员的顾虑。签证手续繁复，10月14、15日就是周末，时间尤显紧迫。有何良方破局？——必须拿出不可辩驳的理由让这位老师信服。

思前想后，郭小平当天下午第二次拨通辅导员电话，不得不向他揭开翠翠的特殊身份——艾滋病病毒感染者，此次是受世卫组织邀请前往访问、交流。

这一下又让老师懵了。“他不相信我是感染者，跑来反复询问我，还想着要我怎么证明这个情况。后来要求让我爸爸到校给我办理假条，爸爸是农村人，很少出远门，找不到高铁站，也不会买票。”翠翠当时急得哭，“郭伯伯当时准备连夜赶过来。”

好在有了转机。郭小平梳理周围社会关系时得知，一直关注红丝带学校的一位爱心人士和翠翠的大学校长熟稔，他欣然应允出面沟通。

障碍迎刃而解。翠翠清楚地记得，直到10月16日下午6点，学校终于开出请假条，同意她前往日内瓦。瑶瑶、涛涛、朋朋向各自大学请假亦有波折，都在郭小平的协调下得到了校方支持。

二

10月30日，临汾红丝带学校。

午后的阳光穿过梧桐树叶，打在郭小平瘦削的脸上。他戴着眼镜，文质彬彬，神态轻松：“到目前为止，日内瓦之行没有让4个娃的艾滋病感染者身份，在大学同学面前暴露，说明校方老师和领导们一直在为娃们保密，我非常感谢他们。”

16个孩子像蒲公英的种子，被风吹散到各个角落——15个进了不同的大学，1个去了南方学习刺绣。郭小平仍然时时牵挂着这些孩子。

这些孩子今年6月毕业离校前，郭小平创建了一个微信群，以便随时和他们沟通交流，掌握他们的动向，关注他们的生活、精神状态。郭小平最大的心病，是他们的敏感身份。如果被意外公开，将招致暴风骤雨般的歧视伤害。

这些孩子参加了当年防治艾滋病公益宣传片的演出，有的还参与拍摄过艾滋病题材的电影。郭小平担心他们一走进大学宿舍就被人认出。“实际情况比想象的好多了，目前娃们在学校状况不错，身份都没被同学识破。”

敏感的身份“标签”，如同随时起爆的炸弹，其实给孩子们带来了巨大的心理压力。考上北京一所大学的瑶瑶，经常梦见舍友一看见自己就集体离开、走在街上被路人斜着眼睛指指点点。“我特别怕同学在电视上看见我，知道我的情况。梦里的场景如果真实发生，我想那会儿应该是蹲在地上哭吧。”瑶瑶声称一直没有做好准备，去主动向同学说明自己的身份。

郭小平坦承，暴露是迟早的事，“他们吃的抗病毒药，是红丝带学校按时邮寄给他们的，每天要吃的。他们和同学一起住在宿舍里，吃药总会被注意到，被人问到吃的什么药，现在瞒着背着同学呢。久了一旦发现吃的抗艾药，别人会怨恨的——你干嘛要骗我！”

“这对娃们是很大的人生课题，这一关非过不可，感染者身份终究要向同学公开。具体何时公开，目前没有统一筹划，我给他们的一个原则是，你觉得与同学关系处理到位了，可以跟他们讲了，你就公开，不用再瞒。现在考虑的是什么场合什么时间点公开的问题。”

今年9月，郭小平原计划一个一个地送这些考上大学的孩子入学，后来放弃了。他不敢去。因为频频亮相荧屏，他早成了公众人物；现在又是移动互联时代，传播方式多样并且快捷，一去送就可能成为关注焦点，曝光孩子们的身份。

毕业的孩子中，最早的2004年就到了红丝带学校，最晚也是2008年来的。“他们很不容易，将来出身社会还面临很多事情，就业、恋爱、婚姻、生育等等，这些都是大问题，需要他们孤身奋战。”郭小平掏出烟盒，点燃一支烟。

10月24日自日内瓦归来后，翠翠把自己变得更忙了：除了用心扑在新媒体技术的专业上，课余还积极投身校园公益组织，有时也向同学普及艾滋病防治知识。“同宿舍的同学谈艾色变，甚至认为唾液都传染艾滋病。我故意说接触过艾滋病儿童，跟他们正常生活接触不会被感染，她们反而劝我远离，她们对感染者的接纳程度很低。”翠翠在微信上给我发来“大哭”的表情，“现在还不宜公开身份，我只求安安稳稳地度过。”

翠翠担心自己会被歧视。

三

翠翠饱受过被歧视的滋味。

她亲生父母均因为艾滋病离世，她在5个月大时被抱养。6岁上小学一年级时病发，发烧出疱疹，好转后去上学，她发现自己被孤立了，被安排到了教室最后面的右边角落里，没有同学和她玩。更糟糕的是，有一天养父突然接到校长指令——“你家女必须退学！”

翠翠只能回到家。连过去的玩伴也捂着嘴绕过她走，向她吐唾沫。 “直到现在，别人在旁边吐一口唾沫，我的心就感到冷冷的。”

2004年下半年，翠翠被送到临汾市传染病医院刚刚设立的“绿色港湾”。这是一个专门收治艾滋病病人的医疗病区，由闲置的非典隔离区改建而来，位于临汾校外一片田野当中，占地90亩。

翠翠刚来时，也是这样一个小女孩。

上世纪90年代，血液经济肆虐，很多卖血者和被输血者感染上艾滋病毒，因为没有“母婴阻断”，他们的孩子成为二代感染者，经过7至10年潜伏期而病发。2004年，山西全省90%的艾滋病感染者汇聚到这个病区。

此时，郭小平正在临汾传染病医院院长任上。生于农家的他，1984年中医学校毕业后，辗转于乡镇、县级医院，1995年调任临汾传染病医院副院长，1999年升任院长。

翠翠刚到病区时，高烧、呕吐、昏迷，医生多次下了病危通知书。郭小平坚持抢救，奇迹般地挽回了她的生命。

这只是郭小平当年收治的4名艾滋患儿中的一个。

这些孩子因艾滋病毒的侵害，大多没了母亲，有的甚至父母双亡。个个病体羸弱，性情孤僻，郁郁寡欢。当时国内尚无抗艾滋病毒药，他们的生命朝不保夕。

看着无辜的孩子，郭小平痛在心上。他有一天问翠翠有什么愿望，她说“想读书”，——被学校拒之门外是艾滋患儿共同面临的现实。

郭小平决定，在为孩子们治病的同时，在病区里设立简单的教室，开个小课堂。他把一间病房当作教室，找了一块黑板、四张桌子——一个简陋的“爱心小课堂”就成了。医护人员轮流义务担任老师，教孩子们认字、做算术，教材都是他们带的自家孩子的课本。

“建立爱心小课堂，让患病的孩子能在有生之年体验一下上学，过得快乐一点，这是当时的单纯想法。” 郭小平猛吸一口烟回忆说。他的身后挺立着红丝带学校的二层教学楼，爱心小课堂就是其雏形。

2005年，抗病毒药物来了，这种药据称能抑制艾滋病毒，增强免疫系统，只要按时服用，孩子们就能健康地活下去。一年后，病区的艾滋病患儿增加到8个，“爱心小课堂”不够用，郭小平添置课桌、椅子，依靠社会捐助，建起了“红丝带小学”。

“虽称学校，其实就是自己给自己起的名，没有手续，仅仅是一个称呼而已。”郭小平这样做的目的，只是让孩子们有一个上学的正式感，并无长远规划，因为当时抗病毒药物上市才1年，药效没显示出来，孩子们仍然生死未卜。

不管怎么样，总算把学校建起来了。那时防艾、治艾的宣传工作还未完全开展，大众谈“艾”色变，招老师就成了郭小平的心病。只要有教师资格证，愿意来的，他们统统招收。“我们待遇不好，又是这样的学校，没啥人愿意来。”郭小平记得，好不容易招来一位老师，第一次上课时竟戴着手套、口罩，穿着消毒外套，“比我进隔离病区还捂得严实，打心底里没有接受学生，怎么能教好我的娃们?”

怕这位老师的态度会伤害到孩子，郭小平只好让其离开。他记不清那些年换了多少老师，“没有任职超过半年的，最多时一周换了三位。”除了医院繁重的工作，郭小平还忙着给孩子们找老师。

郭小平将病房改建成教室，艰辛创办红丝带学校，为艾滋患儿们撑起一个家。

四

2010年，学校孩子增加到16人，抗艾药效果显著。随着孩子们一天天长大，郭小平又有了一个心病：“红丝带小学”一直无办学资格。孩子们没学籍，也就拿不到毕业证，不能参加升学考试。

为此，郭小平开始考虑学校的转正问题。从这一年的下半年开始，他多方跑动，寻求合法审批，却毫无进展。

这是一个新事物，国内尚无创办这种特殊学校的先例，没人知道它该由哪个部门审批。到教育局，对方说还从来没有办过这样的学校；找卫生局，他们表示不具备办义务教育的资格；咨询民政局，他们回应：艾滋病儿童既不是残疾人也非聋哑人，这样的学校没法管。

转机悄然到来。2011年11月15日，世卫组织“抗击结核病和艾滋病亲善大使”、歌唱家彭丽媛来到学校看望孩子们，并和他们一起互动、同桌就餐。她的到访大大推进了学校的“转正”，经临汾市委市政府批准，“红丝带学校”在12月1日第24个世界艾滋病日正式挂牌。郭小平被任命为校长。

至此，这个全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的学校有了合法身份，被纳入国家义务教育行列。给了正规学校的编制，加上防艾宣传的开展，老师的问题迎刃而解，20名教职员工到岗。

学校合法了，郭小平的心也大了——从初衷是让孩子能认字不当文盲，到期望他们上高中、考大学。2014年，红丝带学校16名初三学生在当地官方批准下，挂靠临汾市的中学继续读高中；今年他们全部参加高考，15人考上大学。

被问及13年来办学的艰难，郭小平笑了：“没有大家想象的那样难，一步一步，自然而然，拉拉扯扯娃们就大了。”

事实上，这多年来，郭小平和他的红丝带学校一直在艰难中坚持。

在红丝带学校，孩子们的吃、住、穿、医疗、学习等费用全免。在取得办学资格前，学校并无政府财政支持，运转一直靠临汾传染病医院出资和社会募捐熬过来。郭小平和老师们为节省开支，一直利用病区空地种菜自用。今年考上大学的15个孩子，家庭都贫困且大多数是孤儿，郭小平为筹措他们的学费和生活费，伤透了脑筋，中国预防性病艾滋病基金会捐助150万元才成功纾困。

一个事实是，“红丝带学校”模式经常被外界质疑是“温室”和“圈养”。质疑者认为专门设立学校看似保护艾滋病儿童，实则加重了社会对艾滋病的恐惧和歧视，而且隔离教育不利于这些儿童的成长。

郭小平承认，这确实不是最好的办法，却是孩子们为数不多的现实选择，“如果没有这个学校，他们很可能面临死亡、无学可上。”

对艾滋病人来说，按时按量服药特别重要，如果不吃或者吃错可能产生耐药性，就得升级药物；药物的研发、生产又没有那么快，最后就会演变成无药可治。艾滋病患儿需要每天两次服药，而他们大多是孤儿或单亲家庭，谁来监督他们规范服药？在红丝带学校，孩子们的规范吃药被放在第一位，郭小平安排专门老师负责监督，“像生物钟一样到点必吃药。”

2015年10月底，郭小平辞去临汾市传染病医院院长职务，只担任红丝带学校校长。很多人疑惑不，郭小平回应：“换一个院长其他人也能做，但这个学校校长不是换一个就能做成的，因为这些娃认人，就认我这个人。我是用心在选择，娃们需要一个依靠的肩膀。”

“感动中国”推选委员陈雨露这样评价郭小平：“从医治人的身体，转向救助人的心灵，他投入更多的智慧和勇气。”

在红丝带学校老师朱然眼里，这两年来郭校长更忙了，特别是他和孩子们亮相央视《感动中国》、《朗读者》节目后，来学校的人一拨又一拨，他都要出面接待。10月29日，他牙病发作正在医院打点滴，一家公益基金会到校考察谈援助，“他拔掉针头赶过来，捂着腮帮子全程陪同。”

郭小平的办公室从来是敞开的，下了课的孩子经常进来粘他。这间屋子放置有一台冰箱，里面全是孩子们喜欢的各种吃食。

“这13年的坚持，我心里装的全是这些娃，为他们遮风挡雨，让他们和正常孩子一样接受正规教育，健康快乐成长，是我唯一的动力源泉。”郭小平说。

五

从临汾市区往东驱车十公里，拐进东里村的乡道，连片的耕地把道路夹在中间。不远处，红丝带学校在葱郁的树丛里若隐若现，一道灰色围墙将这里隔成了“孤岛”。

春天，芍药、玉兰盛放；夏天，梧桐花香满院。在艾滋病患儿们的心中，这里像一叶方舟：没有歧视，生活无忧。

46岁的李登军忙完孩子们的午饭，在我跟前一坐下来就哽咽：“我们学校像一个大家庭，郭校长就是大家长，操心着娃们的吃喝拉撒、学习教育。没有他就不会有娃们的今天。”

李登军带着8岁儿子，2008年从老家朔州来到红丝带学校，现在是学校食堂大师傅，儿子今年考上大学，“这是我过去做梦都不敢想的事，郭小平是我们父子的恩人。”

李登军夫妻都是艾滋病毒感染者，儿子因母婴传播感染。2007年底妻子去世后，父子在整个村庄遭受孤立，“连亲叔叔一家都躲避我们。”儿子新学期一开学就被学校赶回了家。“看到娃这样被耽搁下去，我十分着急，想死的心都有了。”2008年4月5日，李登军找到郭小平，“当时就想让娃在这里上完小学就心满意足了，没想到他后来还能读完初中读高中，考上大学。”

儿子已长成一米七五高的大小伙儿，成了祖辈以来第一个大学生。李登军捧着儿子的录取通知书，“一晚上没睡着觉。”他自己也没想到，九年来一直留了下来，从养花工到食堂大师傅，干得特别有劲，“郭校长现在每月还给我发3000多块工资哩。”

学校门前的空地上，一群幼童嬉闹，笑声不断。“慢点跑，别摔着。”郭小平招呼着，不时抱抱这个搂搂那个。“大的一批走了，还得照顾好小的。现在学校还有23个娃，6个是这学期新来。小学一年级5个、三年级9个，初一9个。”李登军跑过来插话：“他经常跟我讲，千万别抠，不要节省生活费，一定给娃们吃好。他有时亲自下厨，还组织周末烧烤，改善娃们生活。”

就读北京一所大学的瑶瑶，一直馋着“郭伯伯”的炸鸡翅，怀念学校的烧烤，“尤其幸福的是，我们外出参加各种活动，你留在酒店，有事没事总会四处逛逛，找好吃好玩的，等我们回来再带我们去吃去玩”，她在写给郭小平的一封长信里说，“因为有你的陪伴，有你创造的环境，我们的童年完整，并不比别人的差，甚至比他们的好。”

翻看着瑶瑶的信，郭小平开始想念走出去的孩子。“娃娃们跟了我十几年，怎么能不想?!鸟儿长大了，总要往出飞，如果他们飞不动了，有什么问题或者受伤了，我还在这等着他们！”

这批孩子依然承担着沉重的心理负荷。对此，郭小平表示自责：“我过去对他们的教育，就是把学习搞好、上大学，注重分数，而没有进行必要的社会适应这种训练与规划。”

他对孩子们的未来十分清醒，“尽管社会越来越包容，但他们想要像普通人一样工作、生活，仍然不容易。这些大娃走后，我在教育心态、思路上发生了转变，不想让这批小的再接受枯燥教育，要走出去多接触社会，心理变得强大，心态更阳光，问题来了坦然坚强直面。另一个是从道德层面，更加强化自我规范，严格自律，树立‘到我为止，不再传给别人’的理念。”

郭小平正在策划系列活动，从明年起为孩子们尽可能多地创造条件接触社会。在学校课程设置上，每周六上午专门开设了科技知识课，介绍新科技动向，增强技能教育。

“建这个学校是无奈之举，”郭小平其实一直希望红丝带学校尽早关门，“这所学校没有了，就代表娃们可以到普通学校去上学，在没有歧视的环境里，他们未来还可以从事理想的职业，过上幸福的生活。”

（看看新闻Knews记者：邓全伦 编辑：余寒静）