视频 | 他们为异地求医重症患儿家庭点亮了一盏温暖的灯

复旦大学附属儿科医院每年接诊的重症患儿中，有70%是来自外地的孩子。在距离医院十分钟车程的一栋青年公寓里，有18个总是满员的房间，里面住着的是来儿科医院求医的外地患儿家庭。

一年来，这个被称为“小布之家”的地方，为400多个重症患儿家庭提供了免费住宿。异乡的一盏灯，成为了他们求医路上可以依靠的港湾。

黄碧燕一家人来自广东汕头。孩子出生后不久，就被确诊为胆汁淤积症。由于错过了最佳的治疗时机，孩子病情最终恶化成肝衰竭，情况危急。

老家的医生告诉她，孩子的情况若要好转，只能等待奇迹发生。刚出生的孩子就被判了“死刑”，黄碧燕一家难以接受。

抱着最后的一线希望，夫妻俩决定带着孩子来上海求医。医生诊断后认为，孩子必须尽快接受肝移植手术。

2021年11月，在复旦大学附属华山医院和儿科医院的共同努力下，由孩子的父亲提供肝源，移植手术获得成功。

手术后，孩子恢复的很好。医生提醒，因为手术后每周都要带孩子回医院复查，建议他们一个月内不要离开上海。

但是，要给孩子看病，一家三口还要在异乡生活一个月，这对他们来说又是一笔不小的开销。

为给宝宝治病，这对年轻夫妇花光了所有积蓄，还负债在身。在上海近三个月，夫妻俩都没有舍得吃过一顿肉。住宿、吃饭，治病以外的任何一笔花销他们都要精打细算。

黄碧燕夫妇所面临的困境，也是众多异地求医的患儿家庭绕不开的现实问题。

2020年，由复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目——“小布家园”，为大病异地就医的患儿家庭提供免费的临时住所。“小布家园”运营一年以来，已经从最初的3个房间增加到了如今的18个房间，共计为近四百个家庭提供了服务。

2021年末，黄碧燕一家顺利地住进了“小布家园”。消毒柜、冰箱、厨具，甚至是各类生活用品，公寓里都配备齐全。免费且优质的住宿条件，解决了黄碧燕一家的燃眉之急。

万家灯火的上海，为异地求医的重病患儿家庭留了一盏灯，将医疗服务的人文关怀延伸到社会和城市，让异乡的他们感受到上海这座城市的温度。未来，“小布家园”也希望能吸引到更多社会力量和爱心人士的参与，帮助更多患儿家庭渡过难关。

（看看新闻Knews记者：王抒灵 楚华 编辑：老徐））