视频 | 视频｜罕见病患者：我们想和世界对话 我们想遇见勇敢的人们

亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、遗传性白化症。每一个名词的背后都会一段不寻常的故事。和我们常见的疾病不同，因为这些疾病的发病率非常低，通常也把罕见疾病称为”孤儿病”。在国内，对于罕见病目前还没有明确的定义。世界卫生组织WHO给罕见病的定义是指患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。罕见病病人他们的生活和社会有多远，他们会怎样勇敢的走出来？今天我们就将讲述一位罕见病患者的故事。

每一个名词的背后都会一段不寻常的故事

27年前，周玉兰得了一种罕见病——遗传性白化症，正式采访前周玉兰在一个名叫“罕见病真人图书馆”的活动现场，和另外一位白化症患者一起有说有笑。周玉兰说，和病友在一起，是她最放松的时候。

27年前，周玉兰出生在福建农村，那时，老家还是接生婆接生的年代。全身白色的毛发的她来到了这个世界，“周家生了个白女娃”这个消息很快传开了，村民都以为她非仙即妖。善良的接生婆也许是真的不懂，也许是为了安慰，每次都跟村里人解释说，周家生了一个留学生，周玉兰是个洋娃娃。

幼小的孩子自然是不懂得这些，家乡偏僻的农村里读书人也不多。猜测渐渐被时间淡化，大家似乎接受了周玉兰。

周玉兰和病友一起参加白化症协会组织的活动

但周玉兰的父母还是很疑惑：两个大人都挺正常的，也不是外国人，怎么会生出一个洋娃娃？他们甚至一度有过放弃这个孩子的念头，还写信给家里的远房亲戚，希望弄清楚自己的女儿怎么了。周玉兰说，四处打听未果之后，父亲还是心存不安，最后去找人给她测了生辰八字，测字人告诉他，你女儿的八字不错，父亲这才定了心，也算是认了命。

每个白化症患者都会有过染发的经历

虽然一直也不明白为什么自己的孩子跟其他孩子都不同，但是看着周玉兰一天天长大，周玉兰的父母也慢慢的接受了这些。但跟同龄的孩子站在一起，周玉兰看起来还是太特别了。为了避免她会有心理上的自卑，也为了让周玉兰能够更好地融入社会，进学校上学读书，周玉兰的父母在她上学前的那年，开始给她染发，从白色染成黑色。

但改变头发的颜色不能解决周玉兰身体的痛苦，因为缺失黑色素，周玉兰的眼睛虹膜和瞳孔都呈淡粉色，没有黑色的保护，眼睛很怕光，看东西时总是眯着眼睛，视力也越来越差。周玉兰说，那时候的她尝试佩戴过各种眼镜，座位调到了第一排，依然看不清黑板上的内容。

学习上她找到了自己擅长的方式

周玉兰的内心很清楚自己跟别的孩子不同，她想用成绩来填补这样的差异，她开始寻找自己的学习方式，花更多的时间复习，这让她平稳地走过了小学，最终，周玉兰一路跌跌撞撞考进了大学，读的是英语专业。这一路也让周玉兰感受到，对一名白化病患者来说，长大的路上需要不断尝试。

白化症患者的就业难题

多年的努力终于让周玉兰能够跟同学们一样，面临毕业，离开象牙塔，走向更多彩的社会。不同的是，对一名罕见病患者来说，世界是五彩缤纷的，也会有时也会是黑白两色。

离开家乡，只身前往杭州，所有跟专业有关的岗位周玉兰都会去尝试，她曾经海量地投送简历，因为她很清楚，到了最后的面试环节，等来的几乎都是同样的答复——回去等通知。一开始周玉兰还满怀信心，因为所有的环节都很顺利，直到后来才知道，回去等通知是被拒绝的意思，她说，那时她极度渴望得到一次被接纳的机会。

在被六十六次告知回家等通知以后，周玉兰终于等到了一次明天来上班的通知，她成为了一名程序员。

不同罕见病组织向陌神人讲述他们自己的故事

月亮孩子之家的温暖

周玉兰说，在白化病协会成立的月亮孩子之家里，她认识了很多白化症患者。她现在依然会从很多患者的故事里看到自己的影子。比如，很多家长会在孩子出门前给孩子戴上帽子，遮住白色的头发，有的家长也会和她的父母一样，坚持让孩子染发。不过，现在的周玉兰比小时候更有勇气，她说：“一个普通人，他并没有义务去承担一些外界给予的压力，希望他们也和我一样勇敢的走出了自己内心的第一步，看到真实的自己，拥抱这个美丽的世界。”因为,“生命有不完美，但美丽如常”。

当天，举行的活动叫“遇见勇敢的人们”，有很多罕见病的患者希望通过和平常人面对面交流的方式，拥抱这个社会。周玉兰是现场为数不多的愿意接受采访的罕见病患者，因为她选择的就是“勇敢”。

（看看新闻Knews记者：董路翔 编辑：胡琰琦）