视频 | 视频｜致命的“舞蹈”①：我只能看着她的病情日渐恶化直至死亡

“只要能吃饭就能活着，愿不愿意活着呀。”

“活……”韩爱华吃力地从嘴里挤出这个字。

“想活着就要好好吃饭。”崔建国又用勺子舀了一口饭送到妻子韩爱华的嘴边。听到妻子的回答，他欣慰地笑了。

崔建国给妻子韩爱华喂饭

爱跳舞的妻子患上致命的“舞蹈症”

韩爱华躺在床上，面部不自觉地抽搐着，嘴里还时不时地发出含糊的声音。她生病了，症状很奇怪，右腿高高举起，不停地往上“踢”，手脚不受控制地舞动，就像跳舞一样。

韩爱华是罕见病“亨廷顿舞蹈症”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她体重仅有36公斤。

韩爱华

病入晚期的韩爱华几乎丧失了吞咽功能，崔建国需要把饭菜用机器搅碎制成流食，用勺子给躺在床上的妻子喂饭。“现在她必须躺着吃，饭才可以自然地流下去，而且要很小心，否则很容易就会呛到。”

由于面部肌肉不受控制，有一大半的流食都会从韩爱华的嘴里流出来，破旧的白色背心上也因此留下了许多难以清洗的污渍。喂妻子吃一碗饭，崔建国每次都需要花费近一个小时的时间。

饭后，崔建国翻出相册，给我们看20年前韩爱华的样子：长卷发，圆框眼镜，照片里的韩爱华笑的格外灿烂。

年轻时的韩爱华

“刚认识的时侯，她年轻漂亮，扎着一个大粗辫子，性格也好，在厂子里特别有人缘。”30多年前，崔建国和韩爱华都在北京市三八鞋厂工作，两人经常下班一起回家，“一来二去彼此就产生了感情”。

1984年，崔建国和韩爱华结婚，4年后，儿子崔允出生。“我媳妇那个时候特别爱美，每天出门化妆就要半个小时。她还特别爱跳舞，探戈、华尔兹、伦巴，一段舞蹈她看两遍就会。” 

全家福

1997年，崔建国发现性格外向的妻子开始变得沉默寡言，情绪也非常不稳定。3年后，已经严重抑郁的韩爱华在北京市宣武医院被确诊患有亨廷顿舞蹈症。

“我从来没有想过世界上竟然还有这个病，一开始我以为她只是得了抑郁症。”拿到确诊结果，崔建国和韩爱华就联想到了韩爱华的妈妈，妈妈在韩爱华三岁的时候就去世了。“之前我们不知道她妈妈的死与这个病有关，我们更不清楚这个病还会遗传。”

亨廷顿舞蹈症是一种罕见的遗传性神经退化疾病，患者通常在30岁至50岁期间发病，发病后的存活时间为15～20年。根据中国亨廷顿舞蹈病协作网最新公布的数据，目前中国有三万多名亨廷顿舞蹈症的患者。

在患病早期，患者会不由自主地做舞蹈样的动作，同时伴有精神障碍且认知力下降。随着病情的发展，患者会逐渐失去说话、思考、行动和吞咽的能力，到晚期卧床不起且进食困难最终死亡。

确诊之后，在新华书店做会计的韩爱华在工作上屡屡犯错：算错账、反应迟钝、考试不及格。随后韩爱华被调到门市卖书，但她常常收到假钱而不察觉，有人偷书她也发现不了。最终，韩爱华被迫下岗。

2007年，随着病情的恶化，韩爱华逐渐失去了语言能力，身体也愈发不受控制，四肢舞动的幅度越来越大，走路经常会跌倒摔伤。

“那天她到新华书店找我，走路不稳摔倒了，牙都摔掉了，满嘴是血。”崔建国担心妻子再发生危险，只好辞掉工作，专心在家照顾妻子。

无药可医，曾想与妻子共赴黄泉

家里客厅的椅子上堆放着韩爱华平时需要服用的药。但是在十多种药物中，真正用于治疗亨廷顿舞蹈症的只有一瓶，并且早已过了保质期。

“早期的时候，吃这个药还可以控制她的动作。但是她现在已经晚期了，这个药完全就没有效果了，真的特别煎熬。世界上那么多药，好几万种药，但是就没有可以治愈她舞蹈症的药。癌症都能过治愈，她这个病却不行。”崔建国看着眼前的一堆药瓶子对看看新闻Knews记者说。

过期的药

看着妻子病情一天天严重而自己却又束手无策，再加上每次带妻子外出，都要面对他人异样的眼光，崔建国一度产生过轻生的念头。

“有一次我们去公园散步，走到河边我就对她说，我们就这样跳下去吧，这样你不用受罪了，我也不用再费心了。她说：‘好，听你的。’当时我脑袋就嗡了一下，心想这不是犯罪吗，怎么能有这个想法？”

崔建国给妻子做饭

两年前，韩爱华的再度病情恶化，完全瘫在床上无法下楼，加上她需要有人24小时在旁照顾，夫妻二人的生活从此被困在了这栋两居室的房子里。年轻时喜欢交际的崔建国，现在唯一出门的机会就是早晨下楼买菜。

客厅的天花板上，崔建国和妻子装修新房时一起购买的吊灯，只有一个灯泡还正常亮着；家里的轮椅也早已废弃不用，上面堆满了衣服；茶几上散乱地放着水果、杯子、罐头，还有堆积如山的烟头。

“以前都是她收拾屋子，收拾得特别干净。她病了之后，我也就习惯这样过了。”他扯着自己身上烂了一个大洞的T恤说，“要是在以前，我穿这样破烂的衣服，她肯定要说我了。”

照顾病重的妻子，崔建国用尽了全部的力气。

努力活到特效药出现的那一天

接受采访期间，崔建国经常拿着手机，和“亨廷顿舞蹈症——风信子”qq群里的网友聊天。这个qq群里聚集着近500名亨廷顿舞蹈症患者和他们的家属。悉心照顾妻子20年，崔建国是群友们尊敬的典范。

当天，他正忙着劝导群里的一位网友，这位网友的父亲患病后因为压力过大自杀了。“这个群里的气氛太压抑了，偶尔会听到有人坚持不下去自杀的消息。我太了解他们的心情了，不管是患者还是家属都太痛苦了，但是我希望他们能够坚持。现在科学发展得那么快，万一哪一天新药就研究出来了，活一天就有一天的希望。”

崔建国和妻子

作为被疾病“捆绑”了20年的患者家属，崔建国仍然对未来充满期待。他说：“等媳妇病好了，我要问她，我给你做20年饭了，你第一顿饭要给我做什么？我想吃饺子。”

在采访过程中，崔建国对记者的摄像机很感兴趣，一有时间就会和摄影师交流拍摄的技巧。谈及原因，他不好意思地笑了：“我都已经20年没有出过北京城了。等她病好了，我想带着她去旅游，然后拍好多照片。”

崔建国还有一个心愿，“如果等不到新药研究出来的这一天，等她去世的时候就把她的遗体捐献出去，用于科学研究。我们这一代人治不了了，就给下一代人留下些希望。”

然而，崔建国打算将来捐献妻子遗体的愿望却迟迟无法落实。

（应受访者要求，崔允系化名。）

（看看新闻knews记者：楚华 王一鸣 李维潇 实习编辑：胡晓虎）