世界渐冻人日 心温暖爱解冻

今天是世界渐冻人日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会等联合举办了为渐冻人解冻仪式，以及“假如我能行走三天夏令营”活动，以别开生面的形式，让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。

活动现场矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当在场的病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

同一时间，所有到场的渐冻人病友，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”。

而一台丰富多彩的活动也让渐冻人的开朗和自信一一表现。

渐冻症是运动神经元疾病的一种，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS），发病率在十万分之一，属于世界罕见病，多发于40岁以上的中青年人，男性多于女性。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。

目前，上海共有5万名渐冻人患者。4年前，通过上海慈善基金会的资助，已经开始给一些渐冻人患者提供护理补贴。相关部门在政策上向这一特殊的弱势群体倾斜，让他们感受到人间的温暖和生命的希望。

今晚18:21，上海标志性建筑东方明珠也将首次为世界渐冻人日亮灯。

（看看新闻Knews记者：葛孝兰 编辑：爱华）