世界渐冻人日：关爱活动用爱解冻

今天（6月21日）是世界渐冻人日，晚上“一起送爱解冻”渐冻人关爱活动在文艺会堂拉开序幕。“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营”同步开营。

从2005年开始，主办方就每年定期开展的621国际渐冻人关爱日系列活动和假如我能行走三天患者夏令营活动，已经成为本市关爱渐冻人的一个名牌项目。记者获悉，在今年的活动中，不仅有为渐冻人解冻仪式，各方面的专家举办的各类讲座，慈善演出和患者与社会爱心人士互动，有残疾人辅具设备的展示，还有拍卖捐助活动。此外，为了关爱大众健康，活动还将继续免费为渐冻人高危人群进行基因检测，尽早发现隐患。

值得一提的是，活动现场四位病友还提供了摄影作品、俄语翻译作品、十字绣、珍珠串等作品，这些都反映了渐冻人患者对一起送的感谢，以及对美好生活的向往。

此外，主办方还请到了著名的上海轻音乐团，为关爱渐冻人慈善义演。据悉，上海轻音乐团成立于1986年，是中国成立最早的轻音乐团。上海轻音乐团的演员们将带来高水准的音乐大餐，让深受严重疾病威胁的渐冻人患者在优美的旋律中，放松心情，陶冶情操，感受人间的美好。

“假如我能行走三天夏令营” 渐冻症患者将畅游嘉定、圆梦迪士尼

“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营” 同步开营。21日之后的三天里，部分渐冻症患者在志愿者的帮助下，将在嘉定参观汽车城、保利大剧院，阳光天地，同时会给病友做一个培训。享誉中外的迪斯尼乐园，为今年的夏令营活动捐赠了50张门票，希望让更多的渐冻人患者圆迪斯尼之梦。

此外，今年主办方将继续开展神经肌肉疾病患者的免费基因检测。目前该项目已对市民开放，主办方联合儿童医院医学遗传所等继续提供免费名额，进行免费基因检测，市民可以通过向上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金报名参与。

（看看新闻Knews记者：李怡 实习编辑：祝闻豪）