视频 | 视频｜不能动的女画家：随时面临死亡 想变成画中的仕女

“我羡慕每一个有活动能力的生命，我羡慕过蚂蚁，我羡慕过苍蝇，它们多自由啊。我羡慕白云，它能飘啊。”汪玉婷微笑着发出这样的感慨。她全身只有手臂可以移动5厘米，而她的身份是一名画家。

汪玉婷最近感冒了，每天起床都是一场生与死的考验。

母亲黄根云走到窗前，帮汪玉婷把四肢摆放到合适的位置，然后用力抱起她，走到书桌前的椅子上放好。

黄根云帮女儿起床

汪玉婷脸上的表情极其痛苦，嘴里发出一阵含混不清的声音，但是说不出话，似乎被什么堵住了，眼角憋出了泪。

“她喉咙里有痰，没力气咳出来。”黄根云把手放在女儿胸口上不断按压着，“如果积多了咳不出来，就会窒息......”

十多分钟后，情况稍有缓解，黄根云开始给女儿一勺一勺地喂水。刷牙、洗脸、换衣、梳头，每一步都需要黄根云亲手完成。

汪玉婷的家在浙江衢州市开化县。由于患有肌营养不良症，她的骨骼肌不断萎缩，肢体几乎不能动，只有双臂可以勉强移动5厘米左右。

靠着仅有的5厘米，汪玉婷成了一名画家。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

一根头发丝都要分好几段画

 8月，天正热。由于感冒，汪玉婷家里不能开空调，也不能开电扇。房间里没有一丝风，蒸笼一样的闷热。

汪玉婷仍在桌边坚持画画，母亲黄根云坐在一旁。

“颜色太浓了，再加一点水。”汪玉婷“指挥”母亲。黄根云从女儿手中接过画笔，娴熟地在调色盘里加水。二十多年的陪伴，她很清楚女儿说的“一点“指的是多少。

“一根十几厘米的头发丝，我都要分五六段画。”汪玉婷说，“我的身体不能动，只能让妈妈帮我不断调整画纸的角度。妈妈和我配合很默契，是我的‘得力助手’。”

汪玉婷画画

身体上的缺陷，只能用时间来弥补。常人几天就可以完成的一幅画，汪玉婷要画上好几个月，甚至是几年。

“以前每天画八九个小时，从早画到晚。现在身体越来越不行了，只能下午画。”汪玉婷很无奈，“力气越来越小，颈椎酸痛，脊柱也弯了。”

画画的时候，母女俩大多数时间都沉默着。时间久了，黄根云在旁边打起了瞌睡。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束绫》

活到40岁，感觉赚到了

“医生说我这个病的平均寿命是18岁。”汪玉婷平静地笑着，“我已经快40岁了，感觉赚到了。”

汪玉婷几乎足不出户，肤色非常白皙，脸上看不出太多岁月的痕迹。疾病将她和外部世界隔绝，也隔绝了尘世的纷扰。

小时候，汪玉婷多才多艺，活泼可爱，既擅长画画，又会唱歌，深受周围人的喜爱。

“那个时候很天真，心里想着长大以后就是要当画家。”汪玉婷记得儿时的梦想。

13岁时，小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起来了，后来被医院诊断为“肌营养不良症”。这种疾病主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力，也可能累及心肌，没有药物能医治，是世界级医学难题。

疾病把小玉婷的生活全部打乱：“我羡慕每一个有活动能力的生命，我羡慕过蚂蚁，我羡慕过苍蝇，它们多自由啊。我羡慕白云，它能飘啊......”

有一天，汪玉婷从医院回家，看到书桌上摆满了画纸、画笔和颜料，全都是崭新的。

“那一下我就明白了父母的意思。”汪玉婷回忆，“他们从来不多说什么，只会通过行动表示。”

汪玉婷的父亲是当地小有名气的“文化人”，画得一手好画。在父亲的鼓励下，她继续拿起画笔，利用仅有的活动能力练习画画。

14岁时，汪玉婷在别人的鼓励下，参加了衢州市残联举办的书画比赛，没想到竟然获了奖。这次获奖给了她莫大的鼓励，让她觉得生活有了希望，有了盼头。

2002年，父亲不慎坠楼身亡。母女俩感到“天都塌了”，终日以泪洗面。看着女儿越来越憔悴，母亲黄根云决定振作起来。

此后，黄根云成为了女儿画画的“助手”。她原本是农民，一个字也不识，现在已经耳濡目染，了解到很多绘画知识。“别人问玉婷，你妈妈跟你这么多年，是不是也会画画了？她说，我妈妈这么笨，学不会呢。”黄根云笑着说，“她就是这么不会说话。”

母女俩最开心的事，就是一幅画终于画好之后，两人坐在一起欣赏。那是她们共同的作品。

笔下的仕女是她心中的梦

现在，汪玉婷已经可以通过画画来自力更生，很多人愿意出高价买她的画。汪玉婷还有一个淘宝小店，出售她亲手绘制的扇面。虽然买家需要等很久，可店铺里全是好评。

有了一些名气之后，汪玉婷有时会接到“商业合作”的邀请。即使对方说是“做慈善”，汪玉婷也不敢轻易答应。“我对社会太不了解，分辨不清对方的真实用意。”汪玉婷特别慎重，“我不想让别人说，汪玉婷也开始以名换利了。”

2012年，汪玉婷的26幅绘画作品被拍卖了30多万元。她做了一个令人惊讶的决定：把钱全部捐给了慈善机构，用于资助贫困学子。

黄根云原本并不理解女儿的决定。汪玉婷说：“这26张画原本值不了这么多钱，大家是在献爱心。我一直很羡慕别人可以帮助素不相识的人，现在我也可以实现这个愿望。”

现在，汪玉婷家里只有3幅画，经常有人上门来买画，不过她并没有卖。“并不是说这些画有多好，主要是担心以后再没力气画这种大幅画了。”汪玉婷解释，“现在身体状况越来越差，这几幅画可能是最后的作品，留着作个念想吧。”

在这最后三幅画中，古典仕女们或闲步蕉叶下，或端坐山石间，眉眼间既有古韵，也透出几分现代感。为何喜欢画古典仕女？汪玉婷只回答说是因为“好看”。

汪玉婷的作品《艳秋》

在一幅画前，她自语道：“我要是能穿这衣服，能够这样打扮多好，然后我就把她画下来。要是我在古代，做这种发型该多好。我也想像这样拿着扇子，闲庭信步。”

（看看新闻Knews记者：杨卉 王毅 实习编辑：胡娜）