上海这些人的救命药断货，最新消息：续上了！
新闻坊
看看新闻Knews记者吴浩亮
2024-05-19 20:13
渐冻症这种罕见病
近年来逐渐被大众所了解
它的发病率约为十万分之1.6
治愈率为0
患者们只能靠药物来控制病情
延缓疾病的进展
然而就在上个月
上海不少渐冻症患者家属反映
他们所依赖的进口药物
——“利鲁唑片”，又叫"力如太"
在市区的多家医院
出现了断档缺货现象
患者和家属都忧心如焚
"利鲁唑片"市场价是3689元一盒，每盒56片，一般可供患者服用28天。目前，这款药物虽已被纳入了医保，患者每月需要自付千元左右。
不过，渐冻症是罕见病，患者总数较少，不少医院并没有进货这款药物，市中心也只有华山、中山等医院有所储备。 但从今年2月份以来，市区的这几家医院也都配不到这款药品了，患者配药陷入了困境。
这件事引起不少坊友的关注
纷纷表示十分揪心
希望医院可以尽快恢复供货
如今，好消息来了
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这款药品终于恢复了供应！
在记者最近的追访中，无论患者家属还是志愿者都已证实："力如太"已恢复供应，患者之前的主要配药渠道华山、中山等医院均已到货。
许全生 帮扶渐冻症患者志愿者：
你们报道以后基本问题都得到解决了，华山医院现在没什么问题，货比较充足的，上次进了一百盒，并且如果缺货会补的。目前上海有四家医院可以配这个药，以华山医院为主，还有中山医院、养志康复医院，还有我们最近发现的市北高新门诊部。
渐冻症患者家属：
配得到就好了，他就有药吃了。
那么
一度断供的“救命药”
问题究竟出在哪里？
据悉，记者当时就曾向该药品的制药企业赛诺菲询问断货原因，但是赛诺菲的官方客服并不承认有药物断货现象。
然而，就在小坊报道后第二天，"赛诺菲"通过媒体发声称，其正在与药事等相关部门积极沟通，加速解决部分医院可能出现的供药问题。
之后记者又致电
上海药事所求证此事
几天后上海药事所回复表示
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问题是出在药品编码变化后
厂方没有及时向管理部门
变更信息
上海市医药集中招标采购事务管理所：
我们已经和厂家赛诺菲以及华山医院核实过，赛诺菲是因为国家编码在国家医保局这边变更，时间耽搁了。我们已经跟厂家及时联系，是国家编码这边厂家还没有提供相关信息，我们昨天已经要求他们来提交相关变更情况。他们现在流通的货，跟未来他们新的货，预计到7月份到中国，现在流通的货还是老的货品。
他现在流通货品跟平台上信息是不一致的，厂家没有来做变更，所以华山医院拒收了，现在平台信息进行了更新，华山医院可以正常入库。
| 编辑： | 李丽洁、王国林 |
| 摄像： | 陈斌 |
| 责编： | 李丽洁 |
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