视频 | 视频｜致命的"舞蹈"②:用一具遗体换三万病友的未来人生

“死后捐献遗体是我和她共同的心愿。当初她确诊患有亨廷顿舞蹈症，并且知道这个病无药可医的时候，我就提出把她的遗体用于科学研究，当时她就同意了。”

谈起捐献遗体，崔建国的语气异常坚定。然而，崔建国至今仍没有为妻子找到合适的遗体捐献机构。

遗体捐给医学科研为何这么难？

“当时，我以为终于可以完成自己和妻子的心愿了。”

半个月前，崔建国向北京大学医学遗传中心提出申请，在妻子韩爱华病逝后捐赠遗体，用于亨廷顿舞蹈症的专项研究。北京大学医学遗传中心方面回复称会在内部积极协调，将接收的遗体用于教学并同时进行科学研究。

但是，半个月过去了，对方迟迟没有给出任何答复。崔建国多次尝试联系负责对接的工作人员，申请工作并没有进展。“肯定是没有协调好，他们那里没有专门研究亨廷顿舞蹈症的科研项目。” 捐献遗体的愿望再一次落空了。

崔建国与韩爱华捐献遗体志愿书。

早在2012年，崔建国就向首都医科大学提出过捐献遗体的申请。当时他填写了两份捐献志愿书，一份是妻子韩爱华的，还有一份是自己的。“虽然我的遗体没有什么研究价值，但是我想和她一起捐。她去哪里，我死后也去哪里。”

让崔建国意外的是，遗体捐赠却在后续的公证环节出现了问题。

当时，北京顺义公证处不提供上门公证的服务，崔建国只好用轮椅推着韩爱华去办理公证手续。然而连跑了两次，都没能够顺利办理。

“第一次到那边，看见那么多排队的人，她就开始哭闹，看她待不住我们就走了。之后又去了一次，结果她大小便失禁，裤子全湿了，没办法就又回来了。”

后来，崔建国了解到首都医科大学接收的遗体只能用于教学，还不能够做科学研究，这显然和崔建国最初的意愿不符合，他只好把捐献遗体的申请书放在档案袋里保存了起来，一放就是五年半。

“亨廷顿舞蹈症患者本来就少，愿意捐献遗体的更是少之又少，我不能白白‘浪费’了她的身体。”

崔建国与妻子。

韩爱华发病已有20年，再加上近三个月连续高烧不退，崔建国担心妻子熬不过这次难关，随时会有生命危险。眼下迟迟找不到合适的捐献机构，崔建国备感无奈。

“我怕她突然间就这么走了，总感觉一件大事儿没有完成。捐献遗体是对研究舞蹈症有帮助的事，但是就这么一件好事，我却看不到任何可能实现的希望。”

最怕儿子延续舞蹈症的“噩梦”

“我现在最怕我儿子也遗传了这个病。20年以后，他如果犯病了，那个时候我都80岁了，谁来照顾他？”

崔建国的儿子崔允今年29岁，在商场做理货员。在采访过程中，崔建国拒绝让儿子和记者有任何接触。不仅如此，崔建国也不让儿子帮忙照顾妻子，甚至把儿子“隔离”出他们夫妻的二人世界，尽可能不让儿子了解妻子的病情。他坦言，不想让儿子活在这个疾病的阴影之中。

但是，亨廷顿舞蹈症有百分之五十的遗传率，这是无法逃避的现实。担心儿子会发病的心理压力，折磨得他夜不能寐。

目前，亨廷顿舞蹈症患者的后代可以通过基因检测来确定是否携带亨廷顿舞蹈症的致病基因。但是，崔建国并不愿意让儿子接受检测。

“就算是检查出来携带亨廷顿舞蹈症的致病基因，我又能做什么呢？没有办法预防，没有办法控制发病，检测结果只会增加他的心理负担。我现在只盼望特效药能尽快研究出来。”

崔建国没有放弃遗体捐赠的想法，他常与“风信子关爱“的负责人曹茜联系，继续寻找合适的遗体捐赠机构。

“风信子关爱”是一家关注亨廷顿舞蹈症患者群体的公益机构，曹茜是该机构的负责人，也是唯一的全职工作人员。曹茜的主要工作是联络全国各地的亨廷顿舞蹈症患者以及家属，向他们科普与亨廷顿舞蹈症相关的知识。

而曹茜另一个身份是五位亨廷顿舞蹈症患者的家属：外婆、两位姨妈、舅舅还有母亲。目前，除了曹茜的母亲之外，其余四位亲人都已因病去世。

“我们家就是那个中连环大奖的。”曹茜如此形容自己家庭的遭遇，但玩笑背后，是无穷的压力。

“作为患者家属，我能体会到这个群体经历的挣扎和绝望。有的人尽管还活着，但早已放弃了自己的生活；也有很多患者和家属选择自杀。这个疾病的确非常可怕，但是它还没有可怕到让我们失去尊严。”曹茜说，“我想帮助他们有尊严地活着。”这正是曹茜创办“风信子关爱”的初衷。

作为患者家属，曹茜完全可以理解崔建国迫切要捐献遗体的心情。

“崔叔叔作为患者家属，他看到了这个病是如何毁掉了一代又一代的人，他不希望这个悲剧再发生在下一代人身上。崔叔叔不想让他儿子再发生同样的悲剧，他会觉得虽然我救不了这一代了，但是总要为下一代做些什么。”

曹茜电话联系可以接受遗体捐献的机构。

曹茜努力帮助崔建国寻找可以接收韩爱华遗体的机构。她坦言，由于国内并没有关于亨廷顿舞蹈症的医学科研项目，缺乏研究的基础，因此寻找合适的捐献机构确实存在一定的困难。

功夫不负有心人，曹茜近日联系到看看新闻Knews记者，据她了解，目前浙江大学第二附属医院正在建立中国人脑库，主要接收神经精神疾病患者的大脑用于神经科学研究，曹茜正在与对方积极协商。

“现在我们也还在讨论具体的细节，希望能够通过这个机会，开启对亨廷顿舞蹈症的研究。无论如何，我们都非常希望能帮崔叔了却这个心愿。”

吃过午饭，崔建国用手机播放了一首圆舞曲，给坐在椅子上的韩爱华听。崔建国说，年轻时的韩爱华跳起华尔兹来特别美。

“好好吃饭，好好活着，等你病好了，你还去跳舞。”

（应采访对象要求，崔允为化名）

（看看新闻Ｋnews记者：楚华 王一鸣 李维潇 编辑：超慧）