视频 | 一次误诊！90后女孩全身80%瘫痪，却"逆袭"人生
新闻坊
看看新闻Knews记者 黄汝钰
2026-02-28 21:09:12
全身80%瘫痪
颈部以下仅剩
双手能小幅度活动
24小时依赖呼吸机和咳痰机
维持生命
虽然被命运狠狠得按下了“暂停键”
但这个名叫向晨曦的女孩
却开启一场“逆袭”
活出了比健康人更滚烫的人生
8岁患罕见病
命运给了她最苦的剧本
1992年，晨曦出生于湖北恩施。8岁那年，因频繁摔跤，晨曦被医院诊断为进行性肌营养不良，无法治愈。
随着病情发展，2008年，晨曦已无法直立行走，只能辍学在家。
2021年
病情再次恶化
晨曦进行了气切手术
经过抢救
晨曦从死亡边缘被拉了回来
此后
她只能24小时依赖
呼吸机和咳痰机维持生命
但就在确诊罕见病的二十年后
命运又再次向她开了一个
更为残酷的玩笑
↓↓↓
晨曦被误诊了
其实她患上了一种名叫
免疫介导坏死性肌炎的疾病
如果不误诊的话
晨曦可以靠激素维持正常生活
但现在由于气切
导致免疫制剂、激素都不能用
因为容易感染
仅靠小幅度活动的双手
她养活了自己，还给妈妈发“工资”
晨曦偏不认输
不能动
就躺在床上找事做
↓↓↓
做客服、写小说、听播客
后来接触自媒体
她开了直播，玩起了粘土
晨曦用这双不太灵活的手
捏出了一个个精致手办
在一次直播中
一位网友找她定制了一套手办
为她打开了一条
“靠自己赚钱”的路
除了慢慢攒下医药费
给日夜照顾自己的妈妈
按时发“工资”
乐观、坚强、有才情
这个躺在床上的姑娘
悄悄圈粉60万+
成了全网公认的正能量博主
缘分从天而降
上海男孩把她宠成公主
命运关上所有门时
总会留一扇窗
而这扇窗
就是上海崇明男孩郁鱼
郁鱼在偶然间
刷到了晨曦的直播
便被这个乐观且多才多艺的女孩吸引
成为了她的的忠实粉丝
郁鱼：
跟她聊开了，后面了解到她生病了，我每周五下午一下班，就去无锡晨曦家那边帮她做手工，生活起居也慢慢学会去照顾她。就是喜欢，就是说不出的一种感觉，反正就是说这姑娘我就想要定的那种感觉，就是一眼认定的那种，就是打心眼里就想要跟她在一起。
2022年，男友郁鱼说服父母，将晨曦接到了崇明，并承担起了照顾晨曦日常起居的重任。在市区工作的郁鱼，每天早出晚归，两点一线。
郁鱼为何会心甘情愿
长期照护一个生病卧床、
生活不能自理的人？
郁鱼的答案
简单又戳心
郁鱼：
她残疾不是残废，既然她存在这个世界上，我觉得她就是有意义的，她活出了她自己的精彩，她活出了她自己世界里的那种价值观，人生观都活出来了，我不奢望她能恢复得像正常人一样，但是我觉得对她生命不会有威胁，能一直跟我生活下去。
罕见病虽夺走了晨曦顺畅的呼吸
却无法熄灭创造的激情、爱的光芒
以及一颗虽被疾病束缚
却愈发宽广的心灵
有些生命
并非以奔跑的速度来衡量
而是以呼吸的深度、爱的韧度
重新诠释了活着的真谛
-END-
| 编辑： | 小门耳 |
| 视频编辑： | 袁晟珺 |
| 摄像： | 施钮辰 |
| 责编： | 李丽洁 |
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