视频 | 罕见病患儿靠特殊奶粉维持生命 家长担忧“断粮”

男孩8岁，正是爱跑爱玩的年纪。但千千却总是待在家里，日复一日地进行痛苦的康复训练。

由于多次酸中毒，千千的大脑受到了损伤，8岁了还无法自主行走。他是一名甲基丙二酸血症患者，这是一种遗传代谢疾病，被列入国家的《第一批罕见病目录》中。由于无法代谢蛋白质，千千的饮食被严格控制，但稍有不慎，还是容易引发酸中毒。每天，他的妈妈需要精心备餐，以保证他摄入的蛋白质不能超过30克。

12岁的俏俏是一名丙酸血症患儿。和甲基丙二酸血症一样，这也是一种先天的有机酸血症。上学至今，她从来没有在学校食堂吃过一顿饭，每天只能按照妈妈严格计算过的量来进食。

因为从出生开始就要和酸中毒抗争，他们这个群体的患儿被称为“柠檬宝宝”。

除了严格的饮食规划，“柠檬宝宝”还必须每天服用一种特殊医学用途配方奶粉。然而，国内至今还没有这类奶粉的国产配方和生产线，也没有代理商销售，家长只能依靠跨境电商来购买。为了避免孩子断粮，随时查看电商库存、大量囤货是每个“柠檬宝宝”的父母日常的必修课，家里的橱柜都仿佛是超市的奶粉货柜。

包括特医奶粉在内，一名“柠檬宝宝”每月对症的开销就要七八千元。对普通工薪家庭来说，这无疑是沉重的负担。那么，他们所面临的困境，该如何破解？