视频 | 麻风·活着丨被改写的人生，他们，跪着走完余生

麻风，一个古老但不邪恶的传染病。主要表现为麻木性皮肤损害，神经粗大，严重者甚至肢端残废。更通俗的说法是，“风吹来的魔鬼”。

他们身上被称为“麻风杆菌”的细菌早已消失近半个世纪，但剔肤见骨的烙印，会在比生命还长的时间里与他们纠缠不休。镜头下，透着这些麻风康复者的生活底色——灰暗，间或又有一丝光亮。

近两个月的时间里，摄制组的足迹踏遍了浙江、广东、四川，只为记录这些最后的麻风村里，那些当年的麻风患者。一个又一个麻风康复者，用病痛拼凑出一个关于麻风的小世界。

李润连：“哭脸挂着笑脸过日子”

盘山公路绕着大凉山转了一圈又一圈，康乐村是山路的尽头，房子是统一新盖的，村子里人不多，些许冷清。康乐村以前的名字，叫麻风村。

“我叫李润连，今年80岁。1970年，妈妈把我送进了麻风村，我和这个村子的故事，已经绵延了48年。”

尽管来之前，我知道李润连的情况很糟糕，也做好了各种思想准备，但亲眼见到的时候，心还是“咯噔”一下，“风吹来的魔鬼”的形容，对麻风真的很贴切。

眼睛浑浊无神，没有手脚，四肢像木棍，常年裸露在外的手臂，皮肤黝黑。麻风杆菌摧毁了她的末端神经，能够下地干活的胳膊，其实早已没了知觉。小腿绑着两块木板，她走的每一步，都是跪着往前挪的。

此时，我们无从知晓，她过往八十年的人生，经历了怎样的苦难，才会变成我们面前的样子。挣扎在麻风、残疾和贫穷的泥淖里，李润连付出了一生的光阴。

“哭脸挂着笑脸过日子。”

这个只有小学文化的老人，面对我们询问她现在处境时，脱口而出的一句话。

当年的麻风村有规定，村民都是被隔离的病人，如果要离开村子必须要经过村干部批准才可以。但第一次回家时，李润连没有被准假，是偷偷跑回去的，再回来村子里时，村干部说她违反了村规制度，不收她。

于是，之后的一个周，她没了饭吃，饥饿钻心一般侵蚀着肉体。白天在村头的田里哭，晚上捂着铺盖哭。那段时间是如何暗无天日，我们不得而知，李润连也不愿意回忆。吃不饱穿不暖的日子一直伴随着她，如果迟一步到食堂打饭，就只能端着空碗出来。拼尽力气地活着，也只能算是活着。

如今，麻风村里已经没有集体食堂了，李润连需要自己做饭。她颤颤巍巍地拿着菜刀，右胳膊包着纱布，压着刀的前端，而刀柄抵在胸口，左手压着菜肉，这样一下一下地切着。外人看着会紧张得心惊肉跳，但她早就习惯了，两个手臂还能配合着炒菜，盛汤，最大限度生活自理。

如果不来麻风村，就没有今天的好日子

每天去菜地里看看，是李润连的固定任务。她的屋子距离菜地不远，只有几十米的距离。把锄头夹在手肘，她跪着一步一步往自家的菜地挪过去，需要走过一段泥土路，这对她来说，早就习以为常。

在地里干活的李润连，动作很麻利，跪在土地里，两根胳膊夹住锄头，一下一下地松土。面朝黄土背朝天，不管身体如何残疾，她到底是个需要靠地吃饭的农民。村里搬了新房子之后，她的地不多了。今年，她种了葱苗、白菜、豌豆尖，这些农作物被照顾得不错，有了这些菜，就能拉扯着自己活下去。

这次在地里干完活，她用两根胳膊费力地扯了几根葱和豌豆尖回去，晚饭用得上。她把菜卷在衣服角里兜住，一只胳膊压着，另一只胳膊勾住锄头，慢慢挪回了房子。

这个过程，她不要任何人帮忙，通常也没人在她身边。李润连一生无儿无女，也没有老伴儿，只有一只陪伴了她近十三年的老黑猫，与她最亲近。当年老房子闹鼠患，她腿脚不便，于是就买了这只黑猫，逮老鼠的时候很威风，四个晚上抓了七只老鼠，所以李润连格外宠爱它。

她唤它：“猫儿，猫儿，我的乖乖。”老黑猫趴在她的膝头，她用两个手臂抱住猫儿，并不时地用胳膊给它抚毛。虽已入夏，但山中冷风依然强烈。老人和老猫，在潮湿发霉的家里，静静地坐着，互相陪伴。

刚来麻风村的时候，她才32岁，是母亲硬把她送来的，之后每年都会来看她一次，或者说“每年都要来哭两场，来的时候和走的时候”。其实李润连的老家不算太远，翻过几座大山就是了，但是在麻风村的半个世纪里，她只出去过4次，母亲去世了之后，就再也没回去了。

李润连在老家没剩什么亲戚，有一个哑巴妹妹，没法靠电话交流，已经失散多年。还有两个弟弟，一年也只会打一两通电话。聊到这些时，她摆了摆胳膊说，不联系也罢，我也不想回去，如果不是当年妈妈狠心，我也过不了这几年的好日子。

对李润连来说，好日子的定义是什么呢？每月有550元的国家补助收入，可以自己做饭自己吃。聊天间隙，她打开“吱嘎”作响的橱柜门，里面放着爱心人士带来的零食，这些她通常都舍不得吃，两箱牛奶存了好几个月，已然快要过期，但还是规规整整地放在柜子里。

钱智昌：两代人被麻风改写的人生

钱智昌，原籍云南，今年75岁，四肢残疾，跪着走路。他几乎能做一个正常人可以完成的大部分事情，比如自己洗衣做饭，种玉米可以年收万斤，还能靠着拐杖站起来。“身残志坚”这个有些俗套的词语，大概形容的就是他了。

人前的钱智昌，精神亢奋，书桌上放着《毛泽东选集》，也放着《新华字典》。上能知时政大事世界风云，下能聊种地养猪喂鸡，他分析得有理有据。他与村里其他麻风康复者不太一样，好学，积极，乐观，有着充沛的正能量。而人后的钱智昌，是一个落寞的七旬老人，无儿无女无伴，家中略显寒酸。他倚靠在轮椅上，电视来回播放着不同频道。晚景不算凄凉，但分外孤独。

12岁那年，麻风杆菌出现在了他的身体里，背上和手臂上的红色小疱疹，改写了他的人生轨迹。在上世纪六十年代，麻风是恐怖的绝症，是要死人的。而旁人对麻风病人歧视的目光也从不掩饰，凉山当地志愿者告诉我，早些年，通往麻风村的路其他村民都不敢走，要下雨后，雨水把路面冲刷一遍后，外村人才愿意重新踏上麻风病人走过的路。

内心深处，钱智昌还有一块关于麻风的伤疤，他的父亲也曾是麻风患者。在钱智昌6岁那年，他亲眼看着患了麻风的父亲，为了不传染给别人，被捆绑在木桩上，活活烧死。近70年过去了，这段往事，他一星半点儿也不愿提，人生最痛的记忆，也不过如此吧。

彼时，麻风病还没有特效药来医治，所以少年只得辍学，背井离乡，浪迹天涯。周遭尽是敌意，活下来已是幸运，但他也因此错过了最佳治疗时间，任由麻风杆菌侵袭自己的神经系统，骨骼肌萎缩，最后趾骨脱落，四肢彻底残废。

钱智昌曾在山林里的岩洞生活过八年，靠着附近农场生产队的队长送他的一把锄头，开荒种地，自力更生。他很勤奋，种地一点不含糊，因为他得活下去，而活下去就只能靠自己。“庄稼人”这个身份，就是从那时开始。

“残疾人，要自尊要自爱”

五月前后，是玉米播种的季节。钱智昌要开始忙碌了。

现在他的土地不算多，只有四亩，与当年的二十多亩相比，算是轻松了不少。但他也丝毫没松懈，种地的所有事情都自己做。拿出小竹篓，舀几勺玉米种放进去，在水龙头下冲洗几遍，把完全没有手指的左手，包好抹布，方便干活的时候可以套在锄头的皮套里。

一手拎着竹篓，一手扛着锄头，钱智昌跪着走向了自己的地里。天气炎热的时候，他还会灌满一壶四升的水带着，因为挥汗如雨的形容，不夸张。

这个四肢残疾的庄稼人，开始了一天的劳作。

钱智昌舀一勺玉米种放进嘴里，把没有手掌的胳膊套进锄头柄的皮套里，这样这只手就能“握”住锄头了。锄起锄落，田地里的泥土四溅开来。挖一个坑，就用嘴吐3-5粒玉米籽，每次都不多不少。松土，挖坑，吐种，再平整好土地，这个过程，他做得行云流水。

很难想象，手掌磨了多少老茧，用嘴吐了多少种子，跪着挑了多少粪肥，收获了多少玉米，才有了我们面前这个勤劳能干，与常人无异的农民。

“残疾人，要自尊自爱”，这是钱智昌一直跟我们挂在嘴边的话，他会努力证明给所有人看，我什么都能做，哪怕二十斤重的石料建材，也能轻轻松松背四个。他也能靠着经年累月的勤劳，丰收上万斤的玉米。这些对普通人来说，或许都难以企及，但钱智昌可以。他如此强烈地想要证明自己，亦或许是一种源自内心深处的谦卑。

干农活很辛苦，我们问他，羡慕城市里的生活吗？他摆摆手说，不敢奢望，那只是个梦。人与人之间，没有所谓的公不公平，命运推着他走到了这一步，就只能逆来顺受。

我们的晚年，谁来保障？

如今，麻风村也都改了名字，世代繁衍，当年的病人越来越少，关于麻风的印迹也越来越淡。有些病人治好了选择回家，有些无家可归的选择留在村里，年纪大了陆续过世。李润连所在的康乐村一共有五十多个村民，麻风康复者有13个人；而钱智昌所在的森科洛村，有近800个村民，麻风康复者只剩39人。

如果说钱智昌和李润连还有什么心愿，那安度晚年，算是最迫切的。

去年有段时间，李润连的情况不太好，眼睛实在看不见，就请别人来帮她做饭，一天给对方20块钱护理费，每月600，前前后后持续了五个月，花费了3000元。说到这件事儿，她有些心疼，毕竟是辛苦攒下的救命钱。如今李润连的存折里还有5000块存款，每顿饭都省一点，她得留着养老，等到实在动不了的那一天，能请别人来帮她做口饭吃。

给我们看完，她把身份证和存折小心翼翼地包好，放进塑料袋，再放到柜子的角落。这是她最后的积蓄了。

钱智昌有些耳背，也没有年轻时的体力了，种地越来越显得心有余而力不足。他拿着纸笔，缓慢在纸上写下了这样两行字：

“现在我老迈，四肢残疾，丧失劳动力，我不知道今后的生活如何度过。我希望，能找到一个养老院，安度晚年。”

种了一辈子地，钱智昌存下了10万块积蓄。他知道养老院很贵，自己的钱不太够，但只要能去住，做个清洁工他也愿意，发挥余热，干力所能及的活。如果那一天真的来了，他成了一个生活无法自理的“废人”，他说，自己会选择主动走向死亡，不给任何人添麻烦，也不想成为负担和累赘。

但养老院迟迟没有找到，更真实的原因，钱智昌很清楚：没有养老院愿意收留麻风康复者，隐形的歧视和围墙，一直都在。

麻风，麻风。

当年的老人陆续离开，记忆也随风消散。盼望着，时间能抚平伤痕和苦楚，也盼望着，他们的故事不会湮灭在历史的长河里。

离开凉山，提笔写下这些文字，再次想到那里的人和事，鼻子一酸。

（看看新闻Knews记者：赖瑗 高原 编辑：范饱饱）