上海老夫妻心急如焚！入医保的好药说没就没？
新闻坊
看看新闻Knews记者李仕婧
2024-04-08 21:08
最近，家住上海
患有晚期尿毒症的张老先生，
向《新闻坊同心服务平台》求助
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自己从2022年开始，就一直在用一款透析液药物居家做腹透治疗，效果不错，可不知为何如今这款腹透液却供应不上了，让他很是心焦。
张先生今年73岁，
尿毒症晚期，
由于病情较重，此前遵照医嘱，
一直在使用
广州百特医疗用品有限公司
生产的这款
"艾考糊精腹膜透析液"↓
求助人 张先生：
我本来已经6年多没有小便了，完全靠腹透排毒，病情轻的时候用的是含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液，后来出了一种新药叫"艾考糊精腹透液"，这个药我1年多使用下来效果不错。
然而，从去年10月起，
这个"救命药"的供应就有点不太正常，
即使在医院开了处方付了款，
也迟迟收不到厂商寄来的腹透液，
眼看排毒不畅，
肚子一天天胀起来，
张老先生十分焦急。
求助人 张先生：
腹部由于水排不干净，现在越来越大，原来两尺一的身材现在都三尺六不止，腿上面很浮肿，没有这款透析液就排不干净，腿都发黑了，逐渐往上跑快要跑到大腿了。
刘阿姨 张先生爱人：
医生也很负责和我们说"马上就有了，马上就有了"，你们等，每个星期来开，只要一下来药就给你们，我们家属也是不管刮风下雨每个星期三都去，但是药水就不来。医院还曾经从库存里借给我们，但是现在住在医院里面的病人也用不到这个药水。
"艾考"供不上的这些日子，
张老先生只能
靠病友群内的私人调剂，
更多时候，只能走老路，
使用病情比较轻的时候用过的
腹透液作为替代，
无奈效果不佳。
刘阿姨 张先生爱人：
不用艾考的话，3个小时要做一次腹透，晚上觉都不能睡全；用了这个艾考晚上8点到第二天早晨8点，就可以（睡个整觉）了。不用艾考，用以前的含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液，他血糖升得很高的，要到二十几。
（张先生糖尿病所用药物↑）
张老先生的爱人告诉记者，
替代药排毒效果欠佳，
他们也曾考虑换别的治疗方案，
无奈张老先生的健康状况不允许。
刘阿姨 张先生爱人：
没有艾考的时候， （因为排毒不好）我们肺科医院也去过，要抽水，血透也考虑过，因为他心脏不好，血透很危险。病人总是这样的，看到一个能救命的药出来，总是想用寿命长一点。
记者查询资料发现
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"艾考糊精腹膜透析液"2021年8月获批上市，由于它持续平稳超滤可达16小时，又不含葡萄糖和葡萄糖降解物，患者使用后不易出现双下肢浮肿、心慌胸闷等问题，因此，上市后深受患者青睐。
去年3月纳入医保后，
一度更是供不应求，
像张老先生这样，
求药而不得的患者不在少数。
尿毒症患者家属：
妈妈年纪大了80多岁了，尿毒症，从去年年底就配不到了，就一直没药，我们联系过了，好像上海都没有药。
除了上海
在今天中午的《民生一网通》
节目直播时
也有来自湖北的网友留言表示
武汉也缺货
刚刚进入国家医保的特效药，
为何会供应不上呢？
记者致电了该药的生产厂家。
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记者：有人说你们（药）断货了，有人说你们这个产品召回了，到底是什么情况呢？
广州百特医疗用品有限公司客服：目前我们这边没有存在召回的情况，只是说是有些供不应求，因为这个产品从去年进入医保后，受到众多肾友的一个关注，很受欢迎，不过工厂还在扩容生产线当中，可能和常规的葡萄糖辅助液对比起来，（供货）时间会长一些。
药厂的这个"供不应求"的说法，
记者在上海市医保局方面
也得到了证实。
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郑女士 上海市医药集中采购事务所相关工作负责人：
从企业端目前反馈的情况是，这个药品进入医保报销目录后需求量大幅增加，所以出现了供应紧张的情况。去年11月份，企业已经和药监部门提出扩大产能的申请，但是目前药监还没有批复。
一家三甲医院肾内科
医护人员表示
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目前在"艾考"
暂时供应不上的情况下，
建议患者还是恢复使用
传统葡萄糖透析液作为过渡，
而院方也会加强
对每一位患者的关注。
王女士 上海某三甲医院肾内科护士长：
库存很少，我们也做了替代及退费补救的一些方案给到患者。建议是更改腹透方案，使用以往2.5%葡萄糖的透析液作为替代治疗，也在门诊随访中反复了解患者的超滤和体重、尿量和血糖，保障他们的透析安全。
希望对尿毒症患者们
效果良好的药品
可以早日续上！
小坊也会持续关注。
| 编辑： | 李丽洁、夏进 |
| 摄像： | 朱勇 |
| 责编： | 金莹莹 |
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