视频 | 暖心2018丨罕见病人组乐队 活出生命另一种可能

灯光亮，掌声起，属于8772的时刻到了。

8772是一个有点特殊的乐队，它由罕见病人和残障者组成。8772，是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形，是个有点奇怪、有点绕口的名字。但也许只有作为病友的他们，才如此清楚“病痛挑战”的含义。

崔莹是乐队主唱，患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃”。瓷白的皮肤，淡蓝色的眼瞳，一米一的身高，只能踩在踏板上的双脚，常年与轮椅为伴。

过往的岁月里，病痛把她困在家中长达十年之久。

十年后第一次出门，崔莹觉得，外面的世界不适合她。“刺眼，亮到感觉灼伤。楼和树都太高，看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服，很压抑，想快点儿走。”

2001年北京的冬天，下了第一场雪。坐在窗边的崔莹，看着外面纷纷扬扬的雪花，思绪涌上心头，情不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》。她希望漂泊在外的游子，在这纷飞的下雪天，也能有一份自己的温暖。

这是她写的第一首歌，那一年，她13岁。她形容那一年的自己，就像一个封闭的世界，顷刻间洞开，以前蜷缩在蛋里的自己，突然破壳了。

但是，弹吉他按住和弦这个简单的动作，崔莹却需要用尽全力。身体脆弱的一面，展露无疑。

在一次演出前夕，崔莹摇轮椅过门槛的时候，不慎从轮椅上摔了下去，对她来说，噩梦来了。这是出生以来，最严重的一次骨折：左胳膊里的骨头完全断掉了，像双截棍一样晃来晃去。

回忆起来这次的经历，崔莹还是心有余悸，毕竟一次小小的不留意，对她脆弱的骨头来说就是灾难。

许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来，崔莹说自己有些大意了，实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”，在普通人眼里不过是不值一提的细节：一道门槛，抬脚便是了，几层台阶，迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃，就要如此格外小心地生活。

在崔莹的现实世界，依然是那个三十平米见方的家，脆弱的骨头，无法行动的双脚。但音乐好像有一种魔力，让她有了情绪的宣泄口。每当拿着吉他扫拨琴弦，对着麦克风唱出心中所想之时，音乐，就是崔莹对抗世界的武器。

圣诞前的演出结束后，主音吉他手程利婷摇着轮椅匆匆离开，她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟，正是晚高峰，利婷开着车穿梭在车流中。患有脊髓灰质炎无法独立行走的她，已经是驾龄七年的老司机，是北京第一批上路的残障司机。

利婷在家中排行老三，上面有两个姐姐，下面有一个弟弟。八岁之前，家里为了给她看病，不知道走遍了多少医院。妈妈说，有一次冬天抱着利婷在山东看病，天很冷，坐着农村的四轮小斗篷车，不小心被迎面树枝撞到，妈妈“头顶被撞出了一个大窟窿”，当时就晕倒了。

在利婷五六岁的时候，妈妈就开始每天抱着她，深一脚浅一脚的走泥路，送她去村里的小学上课。那时候村里人不理解：“是个老三，还是个病孩子，你让她读书有什么用？好胳膊好腿的孩子还学不出来呢，你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了。”谈及过往，妈妈的情绪有些激动。

再后来，利婷从老家来了北京，因为她的身体情况，一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学，根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计，学英语，开网店，玩潜水，摇着轮椅踏遍山山水水。利婷还在澳洲挑战了梦寐以求的跳伞，从一万五千米的高空一跃而下，她的生活远比我们想象的精彩。

“年轻受累不算累，老了享福才是福，我现在很满足的。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前，利婷摇着轮椅从卧室出来，拿着粉底和口红，细心地给妈妈化妆。母女之间，分外温馨。

8772乐队里的成员，无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一。他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同，而音乐，成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。

利婷还讲述了这样一个故事，他们第一次演出结束后，所有人都离场了，台下只剩一个患有脑瘫的孩子。孩子怔怔地坐在地上说：“在几十年前，像我们这样的人，是不是也活过？但这个世界却没有他们留下的任何痕迹，今天看到舞台上的他们时，恍然间发现，原来我们还可以这样活着。”

他们的前半生，被病痛羁绊了太久。饱和度是灰色的世界，离舞台和灯光实在太遥远，生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸，挑战病痛之后，他们还有机会在舞台上，迎接所有人的掌声。

就像歌里唱的，谁也不必说抱歉，因为我不罕见，无需同情和悲悯，只想让生命，有更多可能性。

（看看新闻Knews记者：赖瑗 实习记者：陈熙 编辑：小真）