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手术费够了,受捐母亲发视频请求停止捐款

时讯

潇湘晨报

2016-08-24 16:42

8月23日,中南大学湘雅二医院,胡原接受完采访,戴上口罩快步走回孩子的病房。


她叫胡原,是一名医生,也是两个孩子的妈妈。


令人心疼的是,她今年9岁和5岁的两个孩子,都患上了一种罕见病“胱氨酸贮积症”。前几天,大儿子找到了合适的肾源。肾移植手术需要40万元,胡原的同事通过朋友圈发起爱心捐助,3天筹集到30万元。善款仍在源源不断地汇聚,她却突然发了一条视频,希望大家停止捐款。


8月23日,中南大学湘雅二医院,胡原脱掉了白大褂,回归到了母亲的身份,她是湖南省儿童医院医生。简单的便服和一双运动鞋,让她能够更好地照顾刚做完手术的大儿子翔翔。


她的坚持:每天骑单车送孩子上下学


9岁的翔翔,人送外号“翔哥”,说话逗趣幽默,难以看出是一个长期患病的孩子。1岁时,“翔哥”做彩超检查,被发现肾脏有回声,怀疑有遗传代谢疾病。为了确诊,胡原开始带着孩子全国各大城市就医。


2011年,胡原的第二个孩子超超出生了,但在6个月时,出现了和哥哥一样的情况。两年前,两个孩子都被确诊为“胱氨酸贮积症”患上这病,肾脏将无法清洁自己的血液,导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚集,如果这种晶体增加到一定数量,患者的身体将逐渐变成“石头”。


胡原查阅了相关资料后,发现这种病无法彻底治愈,“当时真的有些崩溃。”没办法在家里哭,胡原回到医院办公室后就趴在桌子上哭,哭完后回到家,她变回了乐观开朗的表情,“都是我的孩子,不可能放弃。”


因为这个疾病,翔翔的骨头非常脆弱。到了该上小学的年纪,胡原便每天用一辆老式自行车接送孩子,后座铺了一层软垫。可就算是这样尽心保护,孩子还是免不了受伤。两年前,翔翔突然摔倒,严重骨折,两条腿也变形。手术后,翔翔坚持回到学校。因为丈夫长期在外地工作,胡原就和婆婆商量,上下学由自己接送,上午大课间,婆婆就去学校,背着孩子上厕所。


“翔翔已经做了5次手术了,现在他听到要做手术,都会大哭,可是哭完之后,还是会坚持做手术。孩子在坚持,我也更应该坚持。”胡原说。


她的拒绝:手术费解决了,不要再捐款


今年4月,“翔哥”的身体越来越差,需要靠透析维持肾功能。8月16日,胡原接到了医院打来的电话,被告知有了合适的肾源,可以进行肾移植手术,“当时交了10万元手术费,还有肾源的费用还没凑齐。”


手术凌晨2点开始,4个小时后,手术成功,孩子被推入了重症监护室。因为无法看到孩子,请了假的胡原决定还是回医院上班,“不好意思麻烦其他同事加班,大家都很辛苦。”


看到她时,同事们都很惊讶。得知孩子的手术费没凑齐,同事们在微信朋友圈中发布信息,呼吁大家帮助,“3天时间就筹集了30万元。”


翔翔的手术费解决了,后期长达一年的抗感染期和超超的医药费仍没有着落。但胡原却在这个时候发布了一条视频,视频里,她说:“谢谢大家的爱心,也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了,已经很麻烦大家了。”


“孩子的手术费已经解决了,不好继续再让大家捐款,也担心可能会有人利用我的事骗取其他人的善款,善意不能被利用。”胡原说,大家的爱心捐助能让孩子得到更好的治疗,但如果会伤害到大家,她会觉得愧疚。


她的愿望:希望孩子健康长大,娶个媳妇


胡原有一个记录本,上面写满了好心人的信息,“这都是留了名的,还有一些没有留名的。”满满的几页纸已经数不清有多少人,有不少是医院的同事,胡原说,以后孩子的病情稳定了,有机会的话这些钱还是会还回去的。


这些年给孩子的治疗,花去了胡原和丈夫所有的存款,因为这种病无法治愈,胡原只能托人从美国购买能够促进排出胱氨酸的药物,加上患病后的孩子生长比较缓慢,又得吃生长激素,林林总总的加在一起,一个月两个孩子的药费将近2万元。


胡原告诉记者,虽然小儿子超超确诊得比较早,情况比哥哥稍微好一点,但等到再长大一点,也要经历肾移植手术,就算做完手术,孩子们也不知道能够坚持多久。


在与记者的对话中,胡原说起孩子病情时非常平静。但当记者问到对孩子们的期望时,胡原停顿了一会,望了望前方说,“嗯,虽然不知道孩子之后恢复情况如何,但希望他们能够健康长大,和普通孩子一样读书,找一份自己喜欢的工作,最好能取个媳妇。”好像想到了那个画面,胡原说完后轻轻地笑出了声音。


(编辑:阴怀德)

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