"罕见病专项救助资金"设立 可通过微信获取帮助

2月29日是"国际罕见病日"。今天（28日），市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会等在上海儿童医学中心，举办"让我们一起倾听罕见病患者的心声"主题活动。呼吁社会关注罕见病患者这个特殊群体，希望有关罕见病防治的地方性法规早日出台。

在今天的活动中，罕见病基金会和上海大众交通集团宣布，将在基金会下设立"罕见病专项救助资金"，原来针对肌萎缩侧索硬化症患者就医和家属配药、发放一次性交通补贴金项目也将继续实施；上海市罕见病防治基金会公众微信号正式启用，今后，罕见病患者可通过关注微信号获得信息及帮助。

上海儿童医学中心表示，继去年成立全是首个罕见病诊治中心后，医院又开设了首个儿科医学遗传专科，大力探索造血干细胞移植治疗罕见病，形成门诊--诊断--治疗的"一站式"诊治平台，解决长久以来罕见病患者求医无门，求治无门的困境。

今年，儿童医学中心还将在交大医学院支持下，围绕出生缺陷类罕见病，搭建多医院合作的临床诊治和科研平台。2015年，儿童医学中心罕见病门诊共诊治罕见病患儿83例；通过基因检测发现42类罕见遗传病的70种异形基因，其中约10种为国内首次发现病种；为24例罕见病患儿开展造血干细胞移植治疗。

（看看新闻网记者：霍云）