视频 | 为罕见病儿童圆“消防梦” 蓝朋友们来了！

5月11日，扬州消防官方抖音后台收到一封患有“DMD”罕见病孩子家长写的私信，信中说这些患有“DMD”罕见病的孩子们想见一见心中的“超级英雄”，希望消防员们能帮忙圆了孩子们的“消防梦”。

DMD又称假肥大型进行性肌营养不良，又称杜氏肌营养不良症，是临床上常见的进行性肌营养不良症，是一种隐性遗传病。通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500男婴，也就是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

DMD属于世界性疑难杂症，是进行性肌营养不良症中最常见的一种，罕见病中的常见病，它是一种严重的致死性神经肌肉疾病，对于杜氏肌营养不良症，目前仍然没有有效的治疗方法。

5月23日，扬州消防指战员穿着抢险救援服和灭火战斗服开着消防车，与孩子们在扬州三湾公园“偶遇”。

下午3点，消防员们驾驶着消防车到达三湾公园。孩子们非常惊喜，纷纷为自己心目中的“超级英雄”戴上小红花， 消防员帮助孩子们体验消防灭火战斗服，满足一下小朋友们的心愿。

“如果我能走，也想当消防员”，这是一名患有“DMD”罕见病的孩子对消防员说的一句话。

关注“DMD”儿童，为爱筑梦，让爱前行！

（素材来源：扬州消防 看看新闻Knews记者：陈佳雯）