视频 | “你不孤单，我们都有病！”上海举办国内首次“妥友”分享会

“我坐出租车的时候，有时身体抖动很厉害，整个车都会跟着晃”，好像是要证明这句话，小峰的胳膊不时向后猛烈抽动，像是被人拉扯了一把。——他是妥瑞氏症患者。

“我不敢面对别人，也不敢找工作”，小军托着腮，眼睛不停地眨，像是眼里进了异物。——这是他的症状，他也是妥瑞氏症患者。

小胖坐在角落，戴着医用口罩，压低帽檐，嘴里一直发出打嗝的声音。——他还是妥瑞氏症患者。

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一大盘水果、一篮曲奇饼干、热气腾腾的红茶、粉色的气球、红白相间的玫瑰花……12月23日下午，全国首个妥瑞氏症患者交流会在上海一家咖啡馆举行。现场，陆陆续续来了20多位妥瑞氏症患者和家属。有的人还专门从千里之外赶来，这是组织者大蒋没想到的。

“当时我和Lucy发起这个活动的时候，以为只有我们两个人”，大蒋笑着说，“我们做了最坏的打算，没人来的话，就我们俩聊聊天吧”。

眨眼、耸肩、晃头，这些“小动作”经常出现在妥瑞氏症患者身上，但他们不是故意的，而是无法控制自己身体上的这种不由自主的抽动。有的比较严重的患者，还伴有明显的秽语。妥瑞氏症是抽动症中最严重的一种，多起病于童年时期，发病率在万分之4到5之间，属于少见病。它不致命，不传染，对患者的智力没有影响，但是由于发病原因不明，妥瑞氏症目前还没有办法治愈。据估算，我国目前妥瑞氏症患者已经超过百万，但这种病的认知度却很低，因此，很多妥瑞氏症患者常常受到嘲笑和误解。

大蒋，今年34岁，是一名妥瑞氏症患者，也是一名自由摄影师和纪录片导演。去年6月，他拍摄了一部反映妥瑞氏症患者生活的纪录片《妥妥的幸福》，展现了多位妥瑞氏症患者积极面对生活的态度，同时也呼吁社会大众尽早认识妥瑞氏症，并善待妥瑞氏症患者。《妥妥的幸福》公映后，大蒋成立的微信公众平台“妥友之家”增加了3000位关注者，他们基本都是妥瑞氏症患者和家属，大家开始在网上相互帮助、相互支持。

“在国外有很多妥瑞氏症患者的线下交流，我觉得我们也不能只做键盘侠，很有必要让同城的妥友相互交流起来，这样大家不会有孤单的感觉”，大蒋习惯把他们这一群体亲切地称为“妥友”。

Lucy今年19岁，是一名在美国留学的学生，也是这次活动的发起人。“本来趁放假想回国和大蒋聚聚，大蒋提议干脆就把这次聚会做成一个更多妥友可以参加的交流会，我觉得这个创意很好”，Lucy的症状较轻，说话时偶尔会有眨眼和晃头的动作，基本不影响交流。在Lucy看来，大家在交流会上能互相讲讲自己的故事，获得彼此的理解和支持很重要，“我们给健全人讲，他们不懂，不理解为什么你会觉得难受、会被歧视，但和妥友聊天，大家一听就懂”。

小鹏今年刚考上大学，然而和其他大一新生不同的是，他丝毫没有喜悦的心情。由于妥瑞氏症，他在课堂上会不时地抽动，不到一年，小鹏休学了。这一次，小鹏和妈妈特意从甘肃赶来参加交流会，“在我们那儿，知道妥瑞氏症的很少，我们一直寻医问药，但都没什么结果”，说起小鹏的症状，妈妈脸上有些焦急，“后来我们看到大蒋的纪录片《妥妥的幸福》，觉得像一盏明灯，完全转变了我们的想法”，小鹏现在停了药，主要以自我调节为主，症状反而稳定了很多。所以当小鹏的妈妈在“妥友之家”上看到这次交流会的通知后，立马决定带孩子来上海，“多给他一点鼓励，看看别人都是怎么做的”。

最让妥瑞氏症患者苦恼的，是他们与社会之间总是存在着一道隐形的墙，很多妥瑞氏症患者在求职和婚恋过程中屡次受挫，这成为了大家的一块共同的心病。“我有明显的秽语，身边一有人咳嗽，我就会不由自主地骂人”，一直以来，小军都备受这个问题困扰，他不敢与社会接触，心里比较自卑，“我不敢面对别人，我连工作都不敢找”。这些小军平时不敢提及的话，在面对“妥友们”的时候，都讲了出来。

小峰和久久这对情侣，是这次分享会上最温暖的高光。他们是在座的唯一一对情侣，小峰是妥瑞氏症患者，久久是健全人。“我们是在微博上认识的，认识第三天就在一起了，一开始他有抽动的症状我也不明白怎么回事，后来他告诉我了，我觉得没什么大不了的。”久久来自广东，她已经带小峰见过自己的父母了，父母一开始不同意，但久久很坚持，“我特别讨厌别人用异样的眼光看着他”，说起小峰不被人理解的经历，久久有点激动，“父母后来看我这么坚定，也就不说什么了”。小峰在旁边虽然胳膊不时有抽动，但脸上一直洋溢着笑容。有一个理解和支持自己的女朋友，小峰觉得很幸福，而他们甜蜜的爱情也让其他妥友很受鼓励。

“还是要有信心，不能自卑”，还没有成家的王力很受鼓舞，坚定地点点头，“毕竟妥瑞氏症患者其实和正常人并没有太大的不同”。

三个小时之后，交流会结束，大家纷纷互加微信，合影留念。大蒋希望以后能将这种下午茶式的交流会继续办下去，使它“常态化”，“希望能从上海开始，慢慢辐射全国，让每个城市的妥友都能交流起来”。

（除大蔣和Lucy外，其余均为化名。）

（看看新闻Knews记者：杨臻 李维潇 编辑：余寒静）