医聊 | 你了解真实的儿童白血病治疗吗？干货都在这儿

又是一次大型刷屏！

从昨晚开始，朋友圈疯转一篇《罗一笑，你给我站住》。伴随这篇文章的，还有前面一串文字：

罗一笑小朋友得了白血病，她父亲心急如焚，但他没有选择公益捐款，而是选择“卖文”，每转发一次此文有机构就会捐出一元钱。让我们献出爱心，为这个刚踏入人生的小朋友献一份微薄之力，多谢！

还有一个版本是这样的：

深圳本土作家罗尔5岁多的爱女罗一笑，被检查出白血病，现住在深圳市儿童医院。每日医疗费1至3万。罗尔没有选择公益捐款，而是选择“卖文”，大家每转发一次，小X人公司向罗尔定向捐赠1元；保底捐赠两万元，上限五十万元；截至日期为11月30日零时。

看完这些文字，再结合微信其他文章的内容，我们能看到当事方给出的一些基本事实：

1、罗一笑小朋友5岁，得了白血病；

2、治疗费用高昂，每日医疗费1至3万元；

3、父亲寻求“小天使基金”等社会保障系统的帮助需2个月（小天使基金是中国红十字基金会设立、专项救助我国贫困家庭14周岁以下白血病儿童的公益基金），他认为女儿等不到，这从侧面暗示其家庭情况并不好，并进一步暗示治疗需要大量费用；

4、有某公司资助其父亲，前提条件是在社交圈转发相关文章获取捐款。

随着事件的逐渐发酵，更多的细节浮出水面。

首先，这家号称资助罗一笑父亲的公司，实际上是一家互联网营销公司，而且一开始要求转发本公司的微信公众号；其次，这位父亲的家庭条件似乎并不算差，有传言说他在深圳拥有3套房产；最后，已经有部分医生站出来质疑：治疗儿童白血病真的如此昂贵吗？还有一种说法是该父亲装修房子没多久之后就住进去，孩子就得了白血病，这是真的吗？

这些细节，前面几点医聊君不去展开深入讨论。但是对于后面几点，医聊君觉得，有必要请专业医生来和大家聊聊。

第一，儿童白血病是不治之症吗？

上海市儿童医院血液科主任蒋慧告诉医聊君，小儿白血病在儿童血液肿瘤中是发病率最高的一种，但我国目前的诊疗水平已经接近世界先进水平，大部分患有小儿白血病的儿童都能有比较好的生存率。

小儿白血病分为两大类，分别是急性淋巴性白血病和急性非淋巴性白血病。在我国，淋巴性白血病基本达到80%到90％以上的长期生存率，非淋是60％左右的长期生存率。

更为详细的讲解，可以听听蒋主任在视频中怎么说。

视频：儿童白血病的治疗常识

第二，儿童白血病的治疗真的非常昂贵吗？

蒋主任表示，不能简单看待这个问题，治疗所处的时间点很重要。

首先，医院要对儿童的病情做一个评估，到底是高危、中危还是标危。不同的病情，治疗的费用肯定不一样，高中危白血病的费用相对来说会高一些。

其次，一般而言，白血病的治疗周期在2年半到3年，3年后会根据情况停药随访。在这个治疗周期中，第一阶段、也就是控制病情的阶段，费用是比较高的，后来就会越来越少，不能以第一阶段的治疗费用来看待整个治疗周期的总体花费。

另外，如果患病儿童需要紧急抢救，那么这一阶段的花费相对来说也是比较高的。针对前文“每天1到3万的费用”，如果发生在抢救阶段，这个数字并不算离谱。

医聊君注意到，针对这一说法，网上也流传出官方调查后的一份“说明”：

蒋主任针对这份“说明”做了讲解：

1，尽管具体政策有所不同，各地医保对白血病治疗费用的覆盖比例都是比较高的。就上海而言，白血病的医保报销也能达到70、80%。

2，这里面4000多一支的自费药物培门冬酶注射液，是用于高中危白血病的长效化疗药物，最多2支一个周期。如果病情允许，也可以使用医保目录内的普通注射液，这种更为便宜。

3，如果数字属实，第一阶段8万多的治疗费用在合理范围内。一方面社保会覆盖很大一部分，另一方面也要根据病人实际情况来判断。

第三，儿童白血病申请慈善基金真的很麻烦吗？

据了解，上海市儿童医院每年也会接诊大量的白血病儿童。一般来说，需要慈善基金进行援助的，往往是一些社保不能覆盖的人群。对于这类人群，不同基金的要求也不一样，肯定需要办理相关的手续，来证明符合援助标准。

第四，传说这个孩子是住进刚装修完的房子之后得病的，这是真的吗？

关于装修后的房间异味与白血病之间的关系，医聊君曾经请华山医院血液科的陈彤医生专门聊过。

装修后的甲醛真的能引发白血病吗？装修后的甲醛真的能引发白血病吗？

视频：装修后的甲醛真的能引发白血病吗？

简而言之，目前不能证明甲醛与白血病之间有必然联系。倒是苯这类物质已经被明确为致畸物，对人体伤害更大。

最后，医聊君想说，祝愿天下白血病患儿都能在真诚的善意而不是谎言中，迎接健康的到来。

（编辑：刘喻斯）