视频 | 自闭症孩子竟弹出这样的曲子 8小时打赏这个数

早上九点，周良骅带着儿子周博涵赶到了汾阳路13号，准备今天的音乐会。这场音乐会他筹备了许久，邀请了国内外的多位演出者，原本计划的场地在外滩某地标建筑的音乐厅里，有观众，有掌声，想给孩子们一场属于他们的演出。但是疫情打断了之前所有的计划。

演出改成了线上直播。这是一场8小时不间断的钢琴接力演奏，21个孩子轮番登台，曲目从贝多芬、舒曼等作曲家的古典音乐，到《浏阳河》、《茉莉花》等传统中国名曲，还有特别准备的抗疫新曲。

每一个上台弹琴的孩子都患有不同程度的自闭症，即使样貌与你我无异，但他们大多没有自理能力，不能离开父母的照顾，语言表达也很困难。

今天是4月2日，第13个国际自闭症日，音乐为他们打开了一扇窗。

换好演出服，周博涵拿着一摞谱子，第一个上场，演奏的曲目来自挪威作曲家格里格。面前并没有观众，只有一台摄像机，他的状态很松弛，演奏流畅且富有技巧。

在钢琴圈子里，周博涵已经小有名气，参加过各种钢琴比赛，其中不乏国际大赛，并获奖无数。从2017年开始，他陆续发布了三张“星星”系列主题专辑，曾经与廖昌永、李云迪等名家同台演出，并且在上海音乐学院音乐教育系学习，这在自闭症患者中已经非常幸运。

3岁时，周博涵确诊自闭症，此后这个家庭陷入了和病症纠缠的拉锯战，音乐成为了一个出口，他也慢慢展露出了自己的音乐天分。1997年出生的周博涵，今年已经24岁了，每当钢琴声响起时，他都能安静下来，不吵不闹。

中午12点，今天音乐会的直播间里，超过12万人在线观看演出，周良骅和其他自闭症家长们很受鼓舞。

今天参加演出的孩子中，韦一哲和妈妈是专程从广州过来的。他和周博涵同龄，从12岁开始学钢琴，练琴超过10年。这是一个喜欢音乐的男孩，手机里存着各种古典音乐专辑，了解很多国外作曲家，和他们的代表作。

他学过电贝司，吉他，双排电子琴，甚至会尝试自己作曲，在一张白纸上，画满五线谱和音符。这是属于他内心小宇宙的音乐。每到一个城市，韦一哲最喜欢去的地方是当地的音乐学院，即使很难入读，他也想走进去看一看。

演出的云直播持续了8个小时，为保证收看质量，现场必须要保持安静。但是在镜头之外，状况不断。

很多自闭症患者很难控制住自己的行为，比如突然做出怪异的动作，演奏过程中突然从琴凳上跑下来，看到别人弹奏时会控制不住发出声音。如果演出的顺序有些许变动，也会立刻让他们焦躁不安。这些自闭症的症状，并不会因为弹钢琴而有本质改变。

从早上演出开始，周良骅就在一刻不停地处理这些突发情况，但采访中，他并不避讳提到这些小插曲。与其说这是一场音乐会，不如说是为了让孩子们自由弹琴。除了像周博涵这样常有演出的孩子，对大部分弹琴的自闭症患者来说，他们没有舞台，也极少被认可。

实际上，最初邀请自闭症患者参加演出，周良骅遭到了一些家长的拒绝，他们的顾虑很多，比如不希望孩子们以自闭症身份，公开面对社会。

父母离开后， 孩子怎么办？这是所有自闭症家庭的终极难题。他们大多没有自理能力，父母却终有一天会老去。

2018年，在周良骅的牵头下，96位心智障碍群体的家长，成为“自闭症家庭监察服务中心”第一批志愿者。他们希望能够为失去监护人的患者提供有质量的探视服务，同时，监督和提醒养护机构、指定监护人或信托机构，及时履行职责。

家长们希望能在最担心的事变成现实之前，自己组织起来攻克这一难题， 他们决定先从家庭互助开始。于是，他们寻找到了6位面临困境的心智障碍探望对象，志愿者们自去年年初至去年9月底成功完成了117次探望服务， 如今周良骅正在为组织的注册落地而努力。 

今天这场音乐会，发端就是为了帮助这个专项基金筹款。因为主管部门不明确，和立法权限和空间等原因，组织的注册过程并不顺利，但家长们在努力自救。他们出资成立了“心智障碍家庭监察支持服务专项基金” ，希望通过支持和帮助有关自闭症家庭监护服务的理论探讨和社会实践，为他们的终极难题的解决找到答案。

一天的演出结束，筹款金额26692元，这样的结果，让家长们很欣喜。

演出开始之前，韦一哲发了朋友圈，照片里，他站在上海音乐学院门口，笑容很灿烂，他很羡慕已经在这里上学的周博涵，成为一个真正的音乐学习者，虽然这个梦想显得有些遥远。

（看看新闻Knews记者：卢梅 赖瑗 李维潇 编辑：祝闻豪）