视频 | 2岁确诊为渐冻人 他写自荐书求学终成网络工程师

早上8点，唐旭准备出门上班。父亲唐献忠把儿子从床上抱到轮椅上，再用轮椅把他推下楼。为了节省开销，他们一家租住的房屋离地铁站比较远，每次上班，父子俩需要先打车到地铁站。 这趟在旁人看来颇费周折的上班路，唐旭早就习以为常。

唐旭是一名“渐冻人”，病情发展至今，胸部以下完全瘫痪，日常出行格外艰难。每次上班，都是由父亲亲自护送到办公室。

父亲推着轮椅把唐旭推进办公室以后，娴熟地把儿子的轮椅在办公桌前摆放好，给他放上一个舒适的靠背，帮他把电脑打开，再倒上一杯开水。这小小一杯水，就是唐旭一天的饮水量。

“少喝水是为了避免上厕所，因为行动不太方便，也不太想麻烦同事，所以就尽量控制一下。”唐旭说，“我早就习惯了，从中学开始就这样了，一直十几年这样保持下来，反正身体也适应这样的节奏了。”

唐旭是一名网站后端工程师，在一家广告公司工作了四年。程序员的工作不需要大幅度移动，可一天八小时保持端正的坐姿，对唐旭的脊柱也是非常大的挑战。考虑到唐旭的身体情况，公司特许他每周两天在家办公。虽然受到了特殊照顾，但唐旭在工作方面从来不“搞特殊”。

唐旭的上司对他很放心：“后端代码开发、数据库配置、服务器部署这方面，基本上都是唐旭一个人在进行，后端这一块是他独当一面，就是因为他表现好，我们两年下来项目进行都挺顺利的。”

带着病体工作，在旁人看来很艰辛，但唐旭却把这一切看作来之不易的幸运。

唐旭出生在江苏宿迁农村，两岁被确诊为进行性肌肉萎缩症，全身的运动功能逐渐丧失，四肢仅有一根手指可以自如地活动。为了让唐旭得到更好的治疗，2005年，唐献忠举家来到上海，夫妻俩打工挣钱给孩子看病。当时，唐旭一家人租住在10平方米的小屋里，父母同时打着几份工，还想方设法让儿子继续读书。

“当时很多人跟我们说，让他读书有什么用？即使读到高中、大学有什么用？”唐献忠说，“我也没想那么多，就是觉得读书总比不读书强。给他能创造一点就创造一点，让他自己能开心一点就开心一点。”

唐旭在小学期间一直成绩优秀，但升初中的时候，有学校对他的身体状况产生了顾虑。唐旭理解学校的顾虑，于是写了一封自荐信，请父亲帮他另找一所学校，让他继续完成学业。

上海市长桥中学常务副校长葛亦周对唐旭的自荐信印象深刻：“当时这封信上表达的一层意思就是，为了能够到学校就学，哪怕不喝水，哪怕不上厕所，他都能做到。这也是一种毅力。”

当时，学校领导和老师被这封信深深打动，唐旭顺利进入长桥中学就读。不过，一进校他就面临着和其他同学巨大的差距。

进入长桥中学之前，唐旭从未上过英语课。入学考试时，他的英语成绩只有1分。可仅仅一学期之后，他的英语就考到了满分。

唐旭的飞快进步，让老师同学们惊叹。分数背后，唐旭付出了常人难以想象的努力。“因为没有自主运动，全身没法有热量，所以手脚就非常冰凉，冬天经常会双手失去知觉。”唐旭说，“为了能够完成作业，我经常一到家就把手放在很热的水里面去烫一烫，才能够恢复知觉。”

尽管身体机能上和同学存在巨大差距，唐旭一直以和别人同等的标准来要求自己，考试答题时间不比别人多过一分钟，每次都是打铃才写完。多年来，唐旭的手部磨出了厚厚的老茧。

激励唐旭奋发向上的，除了对知识的渴望，还有身边人们的关爱。“上电脑课的时候，教室在二楼，电脑房在五楼。内心是非常渴望想去上电脑课，但是因为自己没法上楼，所以就说我不去了。”唐旭说，“老师可能看出我的想法，就俯下身到我前面来说，我背你上去。那个时候感觉老师就完全是自己家人一样的，非常非常感动。”

看到了人生更多的可能性，年少的唐旭萌发了人生的第一个梦想：考大学。但是“考大学”对他来说几乎不可能，以他的身体条件，经受不起既维持治疗又回老家上学这样的来回奔波。他只能以旁听生的身份在华东理工大学附属中学学习。

虽然知道自己不能在上海参加高考，但唐旭对学习没有任何一丝懈怠。“高中没有落下任何一节课，没有少交一份作业，包括每次的周考、月考、模拟考都全力以赴。”

为什么还要坚持下去？唐旭的回答很坚定：“学习是我生活之外唯一的最大的快乐，甚至说它就是我的生活，除此之外我别无选择，所以我只能在求学的路上一直走下去，而且全力以赴地走下去。”

高考前一个月，在学校和教育部门的努力争取下，事情出现了转机。唐旭永远忘不了当时的一幕：“老师突然从后门破门而进，几乎是冲进来一样。他说，唐旭你可以参加高考了。”

原来，考虑到唐旭病情的特殊情况和他在上海接受教育的连续性，2011年上海市教委破格允许唐旭在上海参加高考。最终，唐旭被上海海事大学计算机科学与技术专业录取。

自强不息的韧劲和来自社会的关爱，让唐旭创造了一个又一个奇迹。大学毕业之后，他如愿找到了专业对口的工作。现在，唐旭要做的是和疾病抗争，过好接下来的每一天。虽然工作忙碌，唐旭保持着每天练字的习惯，他通过这种方式来保持手部“有劲”。唐旭的字迹端正好看，他最常写的是苏轼的诗词，因为他喜欢苏轼乐观旷达的境界。

今年五月，唐旭在父亲的陪伴下来到上海市慈善基金会捐款1000元，资助了一个贫困学生。唐旭说，过去和现在，上海这座城市于他有恩，今后他也要通过自己的方式来回馈这座有温度的城市。

“当我学成以后，工作赚钱之后，我就应该去尽自己一些力所能及的事情，来帮助别人，而不是等到我成为大老板了或者赚了很多钱了再去回馈，那个时候我觉得已经晚了。”唐旭说，“我觉得帮助别人应该是在任何阶段都能做的，任何力所能及的小事都能帮助到别人。”

尽管自己的身体机能仍在慢慢萎缩，但唐旭一直将科学家斯蒂芬·霍金作为自己的人生偶像，他坚信疾病“冻不住”自己的梦想。“我希望在工作中积累经验，实现技术的成长，自己能够做出一个产品，能够运营下去。”

（看看新闻Knews记者：楚华 陈瑞霖 编辑：范燕菲）