【人间世】当重病的孩子命悬一线 父母还会选择信任医生吗？

上海市儿童医院，年急诊量高达200多万人次，每天这里要进行60多台手术。和其他医院不同，这里的患者都是孩子。

疾病是一场人类与死亡的对决，绝不会对年幼的孩子心慈手软。这里进行的每一次较量，都牵动着家长敏感的神经。

谈及孩子病情，这位妈妈心痛得无法言语。

将近一周见不到孩子，这位父亲几度哽咽。

向往生，厌恶死，是每一个人最普通的心态。对儿科医生而言，获得信任，尤为重要。而当面临坚持与放弃的选择时，医患之间是否还能撑起信任的桥梁？

这是一场召集了6个科室的主任进行的一场全院会诊，4天前，儿童医院刚刚收治了一名来自宁波的5岁男孩，王天奇。让医生们感到棘手的，是王天奇病情十分复杂，始终难以确诊。

在这短短4天，王天奇的肾脏功能持续衰退，肌酐指数迅速飙升至常人的十倍，生命危在旦夕。王天奇已经连续好几天不能正常排尿，情况越来越危急。

然而就在10天前，刚上幼儿园大班的王天奇还像往常一样放学回到家中。家里人帮他脱衣服时，就发现他的脚肿了，到医院一查尿常规，肌酐高出正常人好几倍。

根据宁波当地医院诊断，王天奇的病情为急性肾炎。住院后，王天奇被立即送往肾脏科治疗。病房外的走廊上，王天奇的外公外婆每天要在这里守候十几个小时，两位老人至今无法接受外孙患病的事实。

王天奇的病来得太突然，但对于医生们会诊的结果，王东一家抱着极大的希望。

确诊病因是医生们面临的首要难题，但是对于肾脏科主任黄文彦来说，他有一个更棘手的问题需要解决，那就是要尽快把王天奇的肌酐指标降下来，否则，王天奇的肾脏持续衰竭，他可能撑不到确诊的那一刻。

体外透析、肾脏活检意味着需要全身麻醉，对于已经严重肾衰竭的王天奇来说，这存在着巨大的风险，但不经历这样的风险，病情无法确诊。孩子的爸妈有些犹豫，但犹豫不能拯救生命，医生必须让家长明确孩子真实的状况。

医生确认王天奇患有恶性肿瘤，需要麻醉，而他能不能过麻醉关，医生也并不能确定。

王东夫妇此时为儿子的活检手术焦虑万分。他们担心儿子是否能够平安度过麻醉关，同时，手术后儿子必须留在重症监护室内接受治疗，这意味着他们将要和儿子面临着一次分别。而这次分别何时能够结束，谁也不知道。

王东很难受，他平时跟儿子都是兄弟相称，关系特别好，现在，他比妻子更难接受可能发生的风险。

妈妈和外婆的坚持给了这个家庭些许信心，但对这场突然到来的分别，父亲王东显然还没有做好准备。王东哭着说：“我说不出口。”

这个年轻的爸爸情绪失控了，但他很快收起眼泪，为了挽救王天奇的性命，全家人最终选择与医生一同放手一搏。他们祈祷能够出现奇迹。

度过麻醉关，完成活检手术后，王天奇被送往重症监护室。而他的家人们则在重症监护室外，开始了漫长的等待。重症监护内，王天奇的治疗正式开始，但他的病情却让医生陷入了进退两难的境地。

医生判断，王天奇的原发病是淋巴瘤，导致的并发症是急性肾衰竭，治疗淋巴瘤需要使用化疗药物，但化疗药物会加重肾衰竭，而治疗肾衰竭需要进行透析，透析又会把化疗的药物过滤掉，影响化疗的效果，两个病症的治疗方案相互矛盾，如同天平的两端，需要不同科室间的精妙配合。

重症监护室外，王天奇的家人并不清楚医生遇到的难题，他们等来的是一张张需要签字的通知书，献血通知书、病危通知书、化疗通知书，每一张通知书都牵绊着父母的心。

薄薄的一张通知书，写满了各种治疗中可能出现的风险，家属签字是医生必须进行的告知，每次签字，王东和妻子努力地听着医生的解释，他们想从这些通知书中读懂医生的判断，但医学过于专业，和大多数患者家属一样，他们能够读懂的并不多。

信息的不对称，让不信任的情绪在家属的内心发酵起来。王东对着镜头说：“你们是患病小孩家属的话你们看了这样的东西就是霸王条款说实话，我现在是没办法只能签同意，没办法啊，为了救命嘛。”

王东的妻子邱晓静也坦承，“当时的时候抱怨肯定会是有的，想着字让我们签好了，如果万一不对什么，就意味着我们签字了就是我们的事情，他们就没责任了，那也会有一点不满的情绪在里面的。”

获得理解，并不是一件容易的事。每当医生进出重症监护室，王天奇的家人都会围着医生仔细询问，但他们听到的是不同科室医生的不同解释，他们期待着一个明确的答复。

但医学原本就是一门极其复杂的学科，战局瞬息万变，医生有自己的考虑。

医生说，像王天奇这样的病例，肿瘤细胞溶解综合症，几小时的情况可能都不一样，完全有可能一小时前心跳很好，突然一下心跳不好，临床上有时候瞬息万变。

很难解释，也必须解释，因为这是获取家长理解的唯一办法。医生的话，让王东夫妇感到一丝欣慰。

在重症监护室外守候了三天后，王东终于等来了探视孩子的机会，因为经过三天的治疗，儿子王天奇的病情逐渐趋于稳定。与儿子见上一面的时间格外短暂，但这次短暂的探视，给了王天奇和家人坚持下去的信心。

在进入重症监护室的第七天，王天奇所患淋巴瘤的类型也最终得到确认，伯基特淋巴瘤，这种淋巴瘤发病很快，急性危险期非常凶险，但只要熬过这个阶段，依然有治愈的可能。

从期待到不理解，从崩溃到重拾生活的希望，这几天，王东和妻子经历了太多命运的考验，好在孩子的病情出现了好转。

在重症监护室外守候了9天后，王东夫妇终于等来了王天奇离开重症监护室的日子，这天是中秋节，王东一家团圆了。一家人激动得直流泪。

重症监护室里的九天九夜里，王天奇已经把最困难的一关度过了。在接下来的三十天里，如果病情没有进一步恶化，对王天奇的治疗将获得初步胜利。

从最初对医生的不理解，到逐渐信任医生、配合医生，王东夫妇看到了医生为每一次沟通做出的努力，看到了医生为每一次治疗承担的责任。

三个月后再次见到王天奇，他正在走廊上和小伙伴一起玩滑板车。他收到了一个最喜欢的玩具，一台遥控的小汽车。病房这样封闭的环境，并没有改变这个5岁男孩爱玩的天性。但从不敢离开妈妈，到独自躺在重症监护室九天九夜，王天奇成长了许多。

故事里的另外一位小主人公是一位4岁的小男孩，范昱泽。

4个月前，他被查出患有神经母细胞瘤，并且已经转移到了骨髓。

父亲范红胜在医院看到检查结果时，感觉自己的泪水直往下流，孩子不懂，还一个劲地问，“爸爸你为什么哭啊”，这让范红胜更加难受。

神经母细胞瘤，是一种极为凶险的肿瘤，5年生存率仅为35%。肿瘤发病部位十分隐匿，一旦确诊几乎就是晚期，手术切除肿瘤具有极大的难度。

手术是摘除肿瘤最后的办法，为了获得这个机会，范昱泽已经进行了4个月的化疗。

让四岁的儿子接受化疗，范红胜和妻子只有一个目的，让肿瘤缩小到可以手术的大小，这次的手术对这家人至关重要。

每天，范红胜都会给儿子煮红枣汤，尽管孩子早已厌倦这个味道，但每天的红枣汤是一定要喝完的，因为范红胜认为红枣汤可以补血，可以帮助孩子恢复化疗后的体力，做好准备，迎接手术。这是他目前唯一能做的。

离开病房，对于范昱泽是一个奢望，化疗导致他抵抗力低下，病房，是隔离细菌的保护罩，也困住了这个4岁男孩孩子的活泼与天真。如果明天的手术成功，他离外面的世界或许会更近一点。

范昱泽抱着妈妈不肯撒手，说，“我非要亲，我想怎么亲就怎么亲……”

第二天早晨6点不到，范红胜就来到病房，尽管内心忐忑，但此时的陪伴，或许是他唯一能够给予孩子的勇气。

范红胜最担心的就是肿瘤是否能够完全切除。手术前，主刀医生和范红胜夫妇进行了最后一次沟通。

复发概率大概在百分之75到70。医生说，“整个团队都会尽力去帮你做这个事情，如果手术中遇到什么意外的事情，希望你们能够理解。”

范红胜夫妇签了手术同意书。

血管断裂、摘除肾脏、复发率高，这些词都预示着即将进行的是一台高难度的手术，范文胜夫妇很清楚，手术的风险超乎想象。

孩子才四岁，正是离不开妈妈的年龄，这次手术，妈妈选择了隐瞒，她告诉儿子，这只是一个小检查。母子俩相互鼓励着对方要勇敢。范红胜则一个人靠在病房栏杆前默默流泪。

上午9点54分，范昱泽的肿瘤切除手术正式开始。医生发现肿瘤已经被左侧肾脏动脉，左侧肠系膜上动脉以及脾动脉、脾静脉包围了。在这种位置关系复杂的地方动刀，风险可想而知。

手术室外，彻夜难眠的范昱泽妈妈静静地趴着，而范红胜则目不转睛地盯着屏幕上显示的“术中”二字。

医生们经过反复的研究与讨论，最终决定中止这台手术。

尽管为了这台手术，范昱泽承受了四个月的化疗，尽管他的爸妈已经做好了儿子摘除一个肾脏的准备，但现实情况超越了允许手术的底线，手术中止，是医生必须做出的选择。

中止手术后第二天，范昱泽也离开了重症监护室，回到了普通病房。儿子并不知道手术没有成功。

范红胜一家的生活又回到了最初的样子。恢复身体，是当下儿子要做的最重要的事情。范红胜心里明白，儿子需要足够好的体质去迎接第二次手术。

尽管刚刚经历一场被迫终止的手术，但范红胜夫妇依旧选择信任医生，他们依然没有放弃再次手术的希望。

在这短短10天的时间里，范昱泽一家经历了期待与迷茫，但对儿子的爱，让他们始终选择和医生站在一起。

“医生给你动手术你能怀疑医生的手术？不能怀疑，因为你怀疑了干吗要相信他？他不能动有他的道理。”范红胜说。

的确，刘江滨医生对这台中止的手术有着自己的考量，“有些在科学上没法解决问题的时候，你可能要知道收手，不能硬往上，病人可能会付出死亡的代价，生命的代价，这点是不可取的。”

2016年，新年的第二天，范昱泽可以出院了，但他的治疗还没有结束，一周以后，他还需要返回这里继续接受化疗，等待第二次手术的机会。范昱泽在这里住了半年，这是他第一次回家，也是他第一次离开住院大楼。

一周后，新的化疗即将开始，范红胜更新了他的朋友圈，一张照片，六个字“全副武装，出发！”

王天奇、范昱泽，一个五岁，一个四岁，在原本应该最快乐的年纪，他们遭遇了人生的劫难。尽管医学赐予了人类挑战病魔的力量，但依然有很多疾病让我们束手无策，治疗是一个可能随时停摆的过程，身处窘境，我们需要高超的医疗技术，我们也需要彼此的理解和信任，我们需要努力突围，我们也需要停下脚步，等待下一次机会，这就是两个男孩的故事，两个关于勇气和理解的故事。

6月11日起，敬请关注每周六晚20:35在新闻综合频道、Knews24互联网新闻频道由【平安好医生】特约播映的纪录片《人间世》。您也可以通过看看新闻客户端点播该片。

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