视频 | 一个由罕见病人组成的乐队：我只想要生命多一种可能

灯光亮，掌声起，属于8772的摇滚时刻到了。

他们很尽兴，用力地享受着这一分这一秒的光芒闪耀。毕竟，他们的前半生，被病痛羁绊了太久，饱和度是灰色的世界，离舞台和灯光，实在太遥远。

生活给了他们太多熬不过去的难关。但很庆幸，挑战病痛之后，他们还有机会在舞台上，迎接所有人的掌声。

8772，这世界我来过

圣诞前的这场演出，崔莹踩着点儿赶到了现场，北京堵车的厉害。

轮椅上的主唱崔莹穿着红色格子毛呢小裙子，干净的短靴，恰到好处的妆容，整个人显得神采奕奕。演唱间隙，她抱着吉他，大方的跟观众互动，活跃气氛，这是一个自信而有感染力的北京姑娘。

组乐队，是崔莹一个有点“小任性”的决定。2015年的夏天，在一个公开场合，她发出了一个“大邀请”：罕见病、残障朋友，咱们组一支乐队吧。后来在她和小伙伴们的张罗下，乐队应运而生。

队长王奕鸥，成骨不全症患者，俗称瓷娃娃，小小的个子，十年前，创办了瓷娃娃罕见病关爱中心，如今，是病痛挑战基金会的秘书长；主唱崔莹也是瓷娃娃，终日与轮椅为伴；主音吉他手程利婷的印象中，没有任何行走的记忆；贝斯手王瑶，虽然有一米八的大个儿，但血友病却是他踢球梦想中，最大的拦路虎；节奏吉他手谢航程，是白化症患者，视力天生不足0.05；鼓手闫潇，19岁时被查出患有重症肌无力，拿起鼓槌，需要莫大的勇气；键盘手小M，肢体残障者，没有音乐基础，她就从零学起，进步的很快。

8772的名字，是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形，一个有点奇怪、有点绕口的名字，但也许只有作为病友的他们，才如此清楚“病痛挑战”的含义。

每周二晚上7点，是乐队的排练时间。分散在北京城的小伙伴，按时来到南三环的排练场地，成立两年多来，风雨无阻。

他们的排练和所有乐队一样，老师一点点指导，一首曲子反复抠细节，一遍遍的排练。但对崔莹来说，弹吉他按住和弦的动作，她已经使了浑身最大的劲儿，把所有力量都运到手指，尽力让和弦发出响声。

如此练习一晚，第二天崔莹的胳膊会很酸，穿衣服都费力。身体脆弱的一面，展露无疑。但拿着吉他，扫拨琴弦，对着麦克风，唱出心中所想，音乐就是她对抗世界的武器。

排练结束，已是午夜十二点，崔莹的妈妈早早来到排练室，等她回家。这栋大楼里已经没有几户亮灯，冬日的街道，冷冷清清，队员们四散离开，带着满足和小成就，回到北京的各个角落。

这次排练前的一个月，所有乐队成员都在参与第一张新专辑的录制。一共九首原创曲目，旋律简单，词曲之中，是他们“从不罕见”的心声。第一次进棚录歌，难免紧张，演唱中细小的瑕疵，变成声波后会被放大。但相比以前的现场演出，这样录制合成的音乐，是独属于他们最精致的艺术品。

录制杀青的这天上午，队长王奕鸥录录了一首《我来过》，词作者是一位渐冻人患者，叫许永，在一堂分享生命的意义的课程中，他用已经有些抬不起来的胳膊，在白板上歪歪扭扭的写下了这首诗：

我来过

闻过花香

抚摸过你丰满的乳房

有过彷徨

当我平躺

请不要为我悲伤

用白布遮住我的脸庞

因为那是我来时的模样

这是一个生命快要走到终点的病人，对这个世界所有的爱与呼唤。

拿起吉他，我的梦想照进了现实

舞台上的崔莹，面若桃花，顾盼生辉。病痛在她身上留下了无数的痕迹，瓷白的皮肤，淡蓝色的眼瞳，一米一的身高，只能踩在踏板上的双脚，常年与轮椅为伴。

你也许很难想象，过往的岁月里，成骨不全症是怎样把她困在家中长达十年之久。那间离长安街几百米远的老房子，三十多平米，2楼，下楼的21层台阶，像天堑一样，隔断了她和外界空间的所有联系。

由于无法站立行走，导致血液循环非常慢，所以崔莹的双脚一到冬天尤其的冰凉。北京的冬天，向来是寒冷萧瑟的，但直到四年前，她家里才通上了暖气。

十年后第一次出门，崔莹觉得，外面的世界不适合她。刺眼，亮到感觉灼伤。楼和树都太高，看天空的时候觉得好眩晕。就觉得好像这个环境不适合我。不舒服，很压抑，想快点儿走。是觉得特别的难受，很快就又回来了。

现在的崔莹，早已不是第一次出门时感觉眩晕的她了。朋友开玩笑地说，家里已经关不住她了，有机会就要想着法子出去看看。但家门口的21层台阶依然存在。每一次出门，崔莹上下楼都需要父母的协助，多少年如一日。

2001年北京的冬天，下了第一场雪，坐在窗边的崔莹，看着外面纷纷扬扬的雪花，思绪涌上心头，亲不自禁地哼出了一首《飘雪的冬日》，希望漂泊在外的游子，在这纷飞的下雪天，也能有一份自己的温暖。

这是她写的第一首歌，那一年，她13岁。她形容这一年的自己，就像一个封闭的世界，顷刻间洞开，以前蜷缩在蛋里的自己，突然破壳了。

但她的现实世界，依然是那个三十平米见方的家，脆弱的骨头，无法行动的双脚。音乐好像有一种魔力，让她有了情绪的宣泄口。

以前，她不敢奢望演出，只是无数次幻想，有一天可以在一个小小空间里，几个志同道合的朋友，拿着不同的乐器，排练，唱歌，一起把一首笔下的音符，打磨成一个精致的作品。

8772乐队的出现，对她来说，是梦想照进了现实。第一次在指导老师马歌的工作室，排练自己的原创歌曲《脆弱的力量》时，让她“砰”的一下发现，这不就是这些年幻想的场景吗？“那一刻真的感觉人生无憾”。

首演前的最后一次排练，小小的空间里挤了一圈人。崔莹有那么几分钟很恍惚，环顾一圈，观察每个人弹琴时的神态，投入的模样，“我当时心里就觉得我真的好爱大家，我真的好爱音乐”。

但在今年元旦演出前夕，崔莹摇轮椅过门槛的时候，不慎从轮椅摔了下去，对她来说，噩梦来了。这是出生以来，最严重的一次骨折，左胳膊里的骨头完全断掉了，像双截棍一样晃来晃去的，迟钝地痛感此时还没发作。她想的是，今天演出怎么办？以后生活怎么办？我还能弹琴吗？我还能出来上班吗？会不会再也动不了了？

回忆起来这次的经历，崔莹还是心有余悸，毕竟一次小小的不留意，对她脆弱的骨头来说就是灾难。许是因为这两年终于可以从过往单调的生活里“逃”出来，崔莹说自己有些大意了，实在太不关照自己的身体。其实她口中的“不关照”，在普通人眼里都不过是不值一提的细节，一道门槛，抬脚便是了，几层台阶，迈上去便是了。但像崔莹这样的瓷娃娃，就要如此格外小心地生活。

罕见病生命的另一种可能性

圣诞前的这场演出结束后，程利婷匆匆摇着轮椅离开，她要赶在七点半前到国贸上英语课。六七点钟，正是晚高峰，利婷开着车穿梭在车流中。她已经是驾龄七年的老司机了，是北京第一批上路的残障司机。

初见，程利婷是一个外表非常文静的女孩，气质是清淡的，说话是娓娓道来的。利婷在家中排行老三，发病的那一天，是她一周岁的生日。“刚发病的时候，她浑身都软了，像软面条一样，抱都抱不成”。从此，开始了坎坷的求医问诊之路。

利婷在家中排行老三，上面有两个姐姐，下面有一个弟弟。八岁之前，家里为了给她看病，不知道走遍了多少医院。妈妈说，有一次冬天抱着利婷在山东看病，天很冷，坐着农村的四轮小斗篷车，不小心被迎面树枝撞到，妈妈的“头顶被撞出了一个大窟窿”，当时就晕倒了。

后来利婷五六岁了，到了适龄入学的年龄。妈妈就每天抱着她去村里的小学，深一脚浅一脚的走过泥路。那时候村里人不理解，“是个老三，还是个病孩子，你让她读书有什么用？好胳膊好腿的孩子还学不出来呢，你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了”。妈妈说这段话的时候，情绪有些激动。

“年轻受累不算累，老了享福才是福。”程妈妈终于苦尽甘来。妈妈接受采访之前，利婷摇着轮椅从卧室出来，拿着粉底和口红，细心地给妈妈化妆，母女之间，分外温馨。

再后来，利婷从老家来了北京，因为她的身体情况，一直被各种学校拒收。她索性就开始在家自学，根据自己的兴趣尝试各种事情。学设计，学英语，开网店，玩潜水，摇着轮椅踏遍山山水水。前两天，利婷刚刚在澳洲挑战了跳伞，从一万五千米的高空一跃而下，她的生活远比我们想象的精彩。

利婷给我讲了一个小故事。8772首演结束后，所有人都离场了，台下只剩一个患有脑瘫的孩子，怔怔地坐在地上说，在几十年前，像我们这样的人，是不是也活过？但这个世界却没有他们留下的任何痕迹，今天看到舞台上的他们时，恍然间发现，原来我们还可以这样活着。

即使与疾病相伴二十年，利婷的生活依然精致美好。在经历了人生的大风大浪之后，这个女孩身上始终透着温暖的力量，有着独属于她的从容淡定，不疾不徐。

家庭，最温暖的感情和牵绊

每一个罕见病人、残障者的家庭背后，都有一段撑不下去的岁月。也因此，他们和家庭都有着深厚的感情和牵绊。

崔莹受伤之后，她和家人开始小心翼翼。不论是排练或是演出或是她出门做任何事情，结束之后妈妈总会来接她回家。崔莹深知他们是多么的爱她，父母是她生命中最重要的人。一方面，她很享受父母的这种照顾，因为这对她来说是放松的环境，永远有人保护着自己，在家中甚至是“衣来伸手饭来张口”。但是另一方面，她也很想去摆脱这种照顾，反哺自己的父母和家人。她想租一个自己能够行动自如的房子，厨房也能进得去，锅碗瓢盆的位置都适合她，掌勺给爸妈做一道菜。

而对利婷和妈妈来说，新一年的大事儿，是赶快解决“个人问题”。她希望能遇见一个能陪伴一生的男孩，组建一个温馨的家，可以烧菜做饭，养一条粘人的狗狗。她说自己符合巨蟹座对家庭的所有特质。

但节奏吉他手谢航程，还在家庭、工作和北漂的漩涡里挣扎。

小谢的老家在河南农村，上到小学四年级，就退学了，因为学不会，也因为他的眼睛实在看不清黑板。他是白化症患者，眼球震颤，视力天生在0.05以下，戴眼镜也没用。每周二，给打工子弟学校的孩子们上完音乐课后，也匆匆忙忙地从皮村出发赶去排练。这段距离几乎穿越了半个北京城，人群中，他银白色的头发颇为显眼。

还在老家的时候，父母为了能让他有一技之长，送他去学了几年唢呐，然后开始做红白喜事演出。后来，不顾家人的反对，他跑去郑州学了两年吉他，今年年初，来了北京。

在北京的生活并不轻松。在皮村租的单间，每月也要花去他八百块钱。在附近学校里兼职代课的几百块钱补贴，是目前所有收入。他希望能找一份琴行的工作，让他维持生计。但是在北京，“招聘得看硬件条件，学历和工作经验”，而自己什么都没有，至今没有尝试过去面试。

而另一方面，老家的父母总是在催促他赶快完成婚姻大事。因为在农村，24岁的年纪，孩子都能满地跑了，但小谢觉得自己的能力还没法养着一个家，总得日子先过安稳了，再考虑结婚生子。

双面夹击，他很苦恼。但他依然想这样漂着，因为在北京，没人再要求他把头发再染成黑色，他可以自由的练吉他，可以跟着8772，看到更广阔的舞台和世界。

8772乐队里的成员，无疑是罕见病和残障群体里最早走出来的病友之一，他们希望为这些群体争取更多的权益和社会认同，而音乐，成了他们勇敢而坚强的“盔甲”。就像歌里唱的，谁也不必说抱歉，因为我不罕见，无需同情和悲悯，只想让生命，有更多可能性。

（看看新闻Knews记者：赖瑗、姜涛 实习编辑：施如顺）