视频 | 视频｜5岁男童患“大脸病”靠导管呼吸 母亲带儿求医“放弃你，我做不到”

“上下颌骨纤维瘤”，也许您没听说过，它是一种非常罕见的家族性遗传疾病，俗称大脸病。家住巴东县黄土坡社区的5岁小男孩田佳欣，从一出生相继遭受疝气、肠道扭曲和“上下颌骨纤维瘤”等疾病折磨，每天都上演着生与死的较量，但是家人对他一直没有放弃，顽强地同病魔抗争。

小佳欣的妈妈田淑升，小时候也曾患过“上下颌骨纤维瘤”，当时手术花了13万，才回到常人模样。现在的小佳欣有着一张与妈妈当年一样的脸，每次和妈妈外出都会被别人围观谈论。渐渐的，小佳欣很少外出，脾气也变得时好时坏。

2014年，田淑升带上小佳欣辗转来到上海交通大学附属医院第九人民医院，经过仪器检测、专家会诊，儿子被确诊为“上下颌骨纤维瘤”。

由于当时孩子小，如果做了手术，脸部就不会发育，一辈子就是娃娃脸，不做手术，脸蛋还会继续长大，对于田淑升来说这是一个两难的选择。最后，她还是听取了的医生建议，等孩子大了再做手术。

2016年7月，小佳欣的脸开始越来越大，无论怎么使劲，嘴巴都合不上，肿胀的面部肌肉已阻塞了小佳欣的呼吸道、食道，每天只能靠稀饭、牛奶等流食维系生命。在媒体报道了他与病魔顽强斗争的曲折故事后，引起社会好心人士的关注，在大家的帮助下，小佳欣于2016年11月顺利完成了颌骨切除手术。

但到了今年4月，小佳欣出现了脸蛋肿胀、呼吸困难等症状，他的病又犯了。田淑升带着筹借的5000元钱，独自一人带上小佳欣又来到上海医院求诊。经过专家长达一个星期的会诊、集体商讨，最终决定采取气切术，插入气切套管辅助呼吸。一根导管成了救命管，田佳欣的呼吸难题得到了缓解。

现在，田淑升在县城一家厨具店从事销售工作，丈夫向运洪在厨具店做安装工，夫妻俩一边打工维持生计，一边积攒儿子的医疗费。但想要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术，做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元。这个数字对这个家庭来说，犹如一个天文数字。为给小佳欣治病家里已经欠下了不少外债，夫妻两人微薄的收入只能勉强维持生计，但他们一刻也没有放弃对小佳欣的治疗。

（视频来源：湖北经济 编辑：施荔）