视频 | 我想活下去 撑起这个家庭

近日医聊家接到一则求助信息，医聊君拨通电话与求助人取得了联系，电话里他的声音非常的高兴，像是黑暗中找到亮光的那种兴奋。

22年的多方求医 都无法救治我的病

求助人名叫于佳峰，今年刚满36岁，身患一种名叫神经纤维瘤的罕见病，这种疾病已经纠缠了他22年。

来到他家的时候，家中坐着6位老人，佳峰和爸爸妈妈、爷爷奶奶五口人住一起，知道要拍摄，家里的两位姑姑婶婶也来帮忙。佳峰是家里唯一的小辈，我们没有看到家里的女主人，对此，佳峰苦笑了一下：“根本不敢想，走在街道上看到别的小情侣吵架闹别扭，都觉得是一种羡慕不来的福分。”

佳峰的家位于徐家汇附近的一个老式五层小区，一层有6户人家，整个容纳着三代同堂的屋子，不过只有26平方米，各种生活用品把家里堆得满满当当。想要换房子不是一件简单的事情，佳峰的工作是社区街道的助残员，每月的工资不过三四千元。成家独居，佳峰更是想也不敢想。

而回想起这份工作，佳峰没有不满与抱怨，只有感激——因为身上的肿瘤，12年前毕业后，几乎所有的用人单位都婉言谢绝了他的求职申请，这份工作还是求助当时电视台《新闻坊》节目，最后在社区街道和爱心企业的帮助下才找的。

佳峰的神经纤维瘤若能止步于此，对他而言也算是一种好的结果，可情况还是恶化了。

四位待赡养的老人 自己面临半身不遂

时节已经过了立冬，晴朗的上午会有阳光照进这小小的屋子，房间里有一种特别温馨的气味，是一种混合了香皂、阳光晒过的被褥、木质老家具散发出的味道。

一间小房子，拥挤却很整洁，窗明几净，各个角落可以说是一尘不染。

佳峰的父亲安静地坐在一旁，佳峰的妈妈抢着告诉医聊君：“家里所有的打扫都是他爸爸一个人承包的。”承包了家里所有家务的爸爸身体也并不好。于佳峰的爸爸患有强直性脊柱炎，也是一位残疾人，定期要去医院注射药物。而佳峰妈妈在子宫内膜癌得到控制之后又患上了慢性白血病，爷爷奶奶也刚做过手术。佳峰说：“我们一家五个人都是药罐子。”

正说话间，快递小哥拿着两大箱成人纸尿裤送到门口，佳峰奶奶和我说：“老伴刚做好前列腺手术，要用纸尿裤，否则老是滴滴答答的。”佳峰帮爷爷放好纸尿裤，招呼我们喝水吃东西。

妈妈李女士对我们的到来给予非常大的希望，对我们非常热情，买了矿泉水、蛋糕给我们吃。李女士希望我们能留下来吃饭，尝尝她的手艺，她今天烧了土豆烧刀豆、凉拌黄瓜、蘑菇炒青菜和西红柿蛋汤，三菜一汤。

命运的不幸似乎并没有在这个家里留下沉重的烙印，阳光打在身上，还是暖乎乎的。

你所抱怨的生活，我求之不得

佳峰是家里最年轻的人，照顾老人的事情照理说本来该由他来承担，但他自己其实也是个需要被照顾的病人，这样的现实摆在眼前，佳峰充满了无力感。按年纪来算，同龄人都即将迎来“中年危机”“孩子教育”“职业发展”等困扰，但是对于佳峰来说，这些危机成了一种可望而不可及的享受，为儿女操心的忧烦更是午夜梦回时遥遥幻想出的镜花水月。

佳峰告诉我他动过4次神经纤维瘤摘除手术，肿瘤在身上越长越大，只有定期去做手术切除掉一些减轻负担。因为肿瘤的面积很大，每次手术都得要植皮，头上的皮肤跟着肿瘤一起切除过，所以现在他的头发只是做的假发。

但是生活总要继续，这一家人住在一起朝夕相伴，他背上的“大麻袋”，其实每个家人都在帮他扛。四位老人都有退休工资，享受医保，李女士现在还在一家公司做清洁工和厨师每月能赚3000元钱，佳峰也能自食其力。虽然难上加难，但佳峰依旧想要扛起照顾老人的责任。

虽然身体不好，但是佳峰也从没闲着，这些年来拼命学习，考取的各种证书摆开来竟有满满的一桌子。

佳峰说：“人空下来就要胡思乱想，我索性就读书，让自己充实没空去乱想”。不仅如此，佳峰心里有这一座“玫瑰园”，要打理这些玫瑰，佳峰没空抱怨太多，他还时常把这些“玫瑰”赠与他人。

佳峰在社区做着帮助残疾人的工作，同样的经历让他特别能理解他们的想法和困难。佳峰说，身上的疼痛在白天总是好一些，因为工作会让他分心。他通过工作去赚钱，去红十字会捐款帮助其他人，他努力成为一个温暖的人，去融入社会。

佳峰还特意叮嘱我，一定要在文章中感谢街道领导，让他能有机会成为自食其力的人。

他在本命年，祈求生命最后的机会

佳峰36岁，属狗，7月生日。今年是佳峰的本命年，他给我们看他在网上买的红绳，说是可以带来好运。

而本命年似也不负他，这一年，他四喜临门：

一喜：考出两个高难度的证书，可以增加一百元收入。

二喜：家里房子小经济条件有限，他去申请经济适用房，排上了号，马上就可以选房。

三喜：本来计划11月再去市六医院做个手术，把背部肿瘤摘除一部分，减轻负担。

四喜：规划带养育自己一辈子的父母，明年过年去国外旅行，孝敬他们。

佳峰对这些非常满意，似乎好运在向他招手，但运气的转换往往只在一瞬间。

只睡两小时的夜晚，无法躺平的身体

刚完生日，到了8月，佳峰忽然觉得颈部疼痛难忍，连带着左边的身体都一起疼起来。他来到医院检查，结果发现肿瘤竟然长进了颈椎里，肿瘤压迫神经让他痛不欲生、夜不能寐。排好的手术期限也因为他无法正常休息而只能中止。

肿瘤开始侵犯神经，致使他的一侧手臂感到麻木，每天晚上睡觉时都会异常疼痛，只能靠吃吗啡类止痛药和安眠药来让自己入睡。

夜晚是于佳峰最难熬的时候，药物并无法给他换来安然的睡梦，仅仅睡1～2小时，他还是会被疼醒。为了不让长辈担心自己，佳峰时常在深夜悄悄出屋散步，独自承受这份痛苦。而这样的散步总会在天亮之前结束，悄悄回到家里躺下，希望第二天家人醒来，以为他睡得安稳。

于佳峰陆续去了上海各大医院看病，得到的结果都是肿瘤离脊柱神经太近，手术切除风险太大。如果病情发展到后期，医生说半身瘫痪的风险会很高。那些天他总是不自觉地发呆，窗外的阳光明晃晃的，有些刺眼。

“医生都建议我保守治疗。”佳峰拿出在医院拍的片子告诉我们。

医生的话他听进去了，但他并不认命，向报纸、广播、电视台等多方写信求助想找更多方法和医生救治，但都石沉大海。

22年的治疗进入瘫痪倒计时妈妈恨不得把命给他

佳峰在深夜里游荡的时候不是没有想过放弃这负担沉重的一生，但是妈妈总能发现儿子的异常，劝阻他。

采访途中妈妈离开去上班，丈夫拿钥匙骑电瓶车接送她。我连连称赞他们夫妻感情真好，她无奈的解释说是为了节省两元车费。钱省下，说不定来哪天有方法了给儿子看病，她唯一的希望就是儿子能不要这么痛。

“手术我们自己出钱，从来不麻烦人家，居委会助困的老师后来知道我们家情况，还问我为何不和居委会说。我们能自己承担的，绝对不要帮忙。儿子要植皮，妈妈的皮割给他，儿子要输血，妈妈的血输给他，我就是恨不得想把命都给他，叫做没办法。”佳峰妈妈临上班前激动的和我说出心中的希望。


佳峰明白，痛苦的情绪像是拳头，自己挨了打就不想家人再跟着受罪，生活中还是要多点轻松的事情，少点哀怨，日子才能过下去。

没有《我不是药神》的幸运 希望能有方法治疗

面对病情的发展，佳峰没有放弃希望，他花了近两万元做了个基因检测，而结论让他为之振奋。“有三个药对我这个病有用：司美替尼、曲美替尼和考比替尼。”他翻着报告册，指给我们看。

但是再一次的失望比想象中来的更快：这三种药均未在国内上市。靶向药可以控制他的疾病，但未上市就意味着买不到更无法进医保。

从国外带药一是涉及违法，第二是每天的药费要500元。不合法也无力承受，这条路算是堵上了。

“《我不是药神》毕竟是电影，如果我能活在电影里就好了。”佳峰无奈的告诉我。

得他这种病的人不多，药厂利润不大，想要这些药在中国上市，还不知道要经过多少辗转，还要经过多少年。

求助媒体，帮他在更大范围内找寻医生和治疗方法，是他，也是他全家人现在唯一的希望。

（看看新闻Knews记者：张正磊 黄伊罕 实习编辑：冯蕊）