视频 | 父母为何让孩子接受基因编辑？志愿者“有苦衷”

“贺建奎团队找到我、请我帮助招募志愿者家庭的时候，并没有告知这项技术背后的巨大风险。当我昨天看到评论说基因编辑会对孩子甚至人类带来这么大影响的时候，我也非常震惊。”

这是全国最大的HIV感染者互助组织白桦林联盟的负责人白桦给出的评论。

昨天引发轩然大波的新闻“首例人类基因编辑婴儿诞生”，迫使白桦反复回忆和贺建奎见面的经过。经外媒披露，志愿者家庭经由白桦林招募。

按照贺建奎早间透露给媒体的信息，名为露露和娜娜的基因编辑婴儿，于2018年11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病，这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。

在医学伦理的质疑之外，公众还问了一个问题：是怎样的父母会允许对自己的孩子进行基因编辑、来抵抗艾滋病病毒？当感染者的身份浮出水面，这个答案并不让人意外。

白桦林：接受“基因编辑”实有苦衷 未被告知背后风险

白桦告诉看看新闻Knews记者，2017年4月左右，南方科技大学的生物学家贺建奎及其助手找到了他。他们的来意很明确，由于他们自身接触不到足够多的艾滋病感染者，希望白桦林联盟能帮忙寻找合适的艾滋病感染者参与项目，并提出了四项条件用于筛选目标人群：

一、 夫妻中，男方为艾滋病病毒感染阳性，女方为未感染艾滋病病毒阴性；

二、 夫妻双方互相知晓对方的感染与否的情况；

三、 女性年龄在20-30岁之间（后放宽到20-35岁之间）

四、 有生育障碍的优先。

白桦表示，正是第四条“击中了他的心坎”。

艾滋病感染者的生育权目前已经不是问题。艾滋病通过血液、性行为、母婴三种途径传播。不过，随着医学技术的发展，目前可以通过母婴阻断有效地防止艾滋病的二代传播。所谓“母婴阻断”，就是指感染艾滋病病毒的孕妇，通过服用抗病毒药物降低病毒载量、生产时选择合适的分娩方式，并以人工喂养取代母乳喂养三种主要方式，来阻断艾滋病病毒从母亲传给孩子。这其中，病毒载量降低到检测不到，也就意味着感染者的血液其实不具备传染性，与另一半进行正常性行为，生育孩子，都不会将艾滋病病毒传染给他人。母婴阻断技术在我国从2000年就已经开始推进，目前这项技术已经非常成熟，母婴阻断的成功率几乎达到100%。

既然如此，还会有感染者应征来做基因编辑试验的志愿者么？ “有的单阳家庭阴性的一方，仍然心里过不去这个坎，怕被感染，而不选择进行自然生育”，白桦表示，而除此之外，还有很大一部分原因在于，感染者家庭中有的存在生理上的生育障碍，而目前国内辅助生育技术，如试管婴儿等，并未对艾滋病病毒感染者开放，“无奈之下，很多有生育障碍的感染者家庭会选择到泰国‘洗精’，或寻求试管婴儿”。

所以，当白桦得知贺建奎团队将优先选择有生育障碍的感染者夫妻参与，而且费用全免时，他觉得这对有生育障碍的感染者而言是一个很好的机会。白桦在感染者所在的微信群和QQ群中转发了这个项目的信息，有100多个家庭表示对该项目感兴趣，并来咨询。随后，白桦根据贺建奎团队提出的四项标准进行筛选，提供了50个符合标准的家庭给贺建奎团队。

“随后，这些家庭就与贺建奎团队进行单独的联系了”，后续情况白桦表示并不清楚。他没想到，原本的一次“善意的转发”竟然引起了轩然大波，“我真的觉得挺委屈的，我们不是专家，无法预期这个后果。我纯粹就是想帮助有生育困难的感染者家庭”。白桦表示，后续的沟通在研究者和志愿者之间进行，他并不知情。不过，他的一位好友经过一轮轮筛选，进入到了最后的7个候选家庭，他由此间接得知这项试验的一些信息。

学界广泛发声：“基因编辑”风险巨大

“基因编辑”背后巨大的风险到底是什么？浙江大学生命科学研究院教授王立铭紧急发文表示，“基因修改”存在的巨大风险让人不寒而栗，一是，“这项技术在应用的时候难以避免所谓的‘脱靶’效应，很容易破坏人体当中原本正常的无关基因，导致可能非常严重的、而且从原理上难以准确预计的遗传疾病风险。”

而除了对孩子本身的风险之外，更大的风险来自“在受精卵当中修改基因之后，这些修改将可能进入婴儿的所有细胞——包括生殖细胞。” 也就是说，这一次基因编辑的风险不光会影响这几个孩子，还会影响他的子孙后代，甚至是整个人类的基因库。

王立铭教授进一步表达了自己的担忧，“基因编辑技术的介入，可能会使一部分人的孩子早早接受了基因编辑技术的‘改善’，让他们从外貌到智力各方面都占据竞争优势”。这种“不平等”将让人类中“其他没有条件进行基因改善的孩子永无翻身之日”。

按照贺建奎早先透露的信息，他将在11月27日举行的第二届国际人类基因组编辑峰会上发言。今早，峰会开幕后，诺贝尔医学奖获得者戴维·巴尔的摩致开幕词，希望人类不要忘记小说《美丽新世界》中隐含的警告，慎重对待基因编辑技术。

（看看新闻Knews记者：杨臻 编辑：小真）