视频 | 为了孤独症孩子 70个家庭在大山深处买地盖楼

今天（4月2日）是第16个“世界孤独症关注日”。随着“星星的孩子”们逐渐长大，父母慢慢变老，把他们安置在哪里才能够得到妥善的照护，是“星星父母”们最焦虑的问题之一。为了消除这些顾虑，一群来自全国各地的“星星父母”在安徽金寨县的大别山深处，开启了一场全新的探索。

星星家园里的年轻人正在山中徒步

上午9点，安徽省六安市金寨县的大别山深处春雨濛濛。一群孤独症患者穿着雨衣、撑着雨伞，在山间徒步，几位老师紧紧跟在队伍当中，时刻观察着他们的情绪变化。

金寨星星小镇项目发起人余华的儿子小满也在队伍当中。余华告诉记者，徒步一方面让他们呼吸新鲜空气，锻炼身体；另一方面，也是让他们释放体力，有利于情绪平稳。

大别山深处的星星家园

5公里徒步结束，他们回到了“星星家园”，这里是19个孤独症患者在金寨住了近6年的家。

泽林，30岁，来自安徽，虽然没有语言能力，但他爱笑，是这里最年长的大哥哥。

豆子，15岁，来自内蒙古，同样没有语言能力，但心灵手巧，是这里最小的弟弟。

17个生活老师照看着19个孤独症患者。他们上午徒步、帮厨，下午跑步、做操。按照余华为他们定制的课程表，这些年轻人在金寨的生活安稳、规律。

星星家园里的年轻人正在帮厨

小满今年28岁，3岁时确诊孤独症。和很多孤独症患者一样，小满成年之前，一边接受康复训练，一边到特殊学校学习。然而成年之后，余华发现，他和多数大龄重症孤独症患者一样，也面临着无处可去的窘境。

书法是小满的兴趣爱好之一

余华告诉记者，16岁以后的孤独症患者，需要一个稳定的长期住所，然而这样的地方在北京并不好找。“一方面是很多机构因为各种原因经常搬迁，而这种不稳定的环境对孤独症患者来说，是一种负面的刺激；另一方面，对于大龄重症孤独症患者来说，能够提供夜间照护的机构资源稀缺，即便是有，可能也离家特别远。因此，在成年之后，小满一直没有一个合适又稳定的照护场所。”

星星家园

2016年国庆节，余华和丈夫一起，带着小满从北京回到金寨老家。看到家乡舒适放松的生活环境，他们萌生了带小满在这里住一段时间的想法。“回来之后，我们也发现他有很大的变化，就是能够情绪稳定下来。比较稳定的人际关系，我觉得对他来讲特别重要。”

2017年的春天，经过5个月的努力，余华在山清水秀的梅山水库边，把一处闲置多年的院子，打造成了小满在金寨的家，取名“星星家园”，希望这里可以成为小满稳定的居所。

余华的理念和做法得到不少孤独症患者家长的认同，有些家长还来到“星星家园”实地参观、考察。随着呼应的家长越来越多，他们有了一个更加大胆的想法：由家长共同出资，在金寨为孤独症孩子打造一个永久的家——“星星小镇”。

金寨梅山水库

怎么样才能让安置孩子的地方永久存在，避免日后到处搬迁腾挪的烦恼呢？家长们认为，通过买地，自己建造房子可能是最好的选择。“我们星星小镇的项目是通过购买的方式买了这个土地，这个土地是商业服务型用地，相当于养老院。那么土地和未来我们建设好的这些房产，它的所有权是金寨星星小镇的。”

星星小镇九栋大楼已经建好

招股、买地、建房，经过6年的努力，“星星小镇”的雏形逐渐清晰，九栋大楼全部封顶，接下来即将进入装修阶段。余华说，他们争取今年年底可以让孩子们从“星星家园”搬到“星星小镇”。

九栋大楼中，有两栋是供家长居住的公寓楼，两栋是分别用于康复训练和工作坊的功能楼，以及三栋专门为孤独症患者设计的家庭单元楼。此外，”星星小镇”还特意规划了一栋对外开放的商业体，“比如说我们开个超市，开个快递点，或者洗车房，都有可能。” 余华告诉记者，这栋商业体是为孤独症患者创造参与劳动辅助就业的机会，实现他们的社会价值。

据了解，“星星小镇”一共可以容纳126位孤独症患者，这意味着股东名额也是126个。对于招募什么样的家庭成为股东，“星星小镇”有着严格的要求。

余华介绍，入股星星小镇的股本是50万，对前期股东另外还有50万的借款。这100万元用于小镇的建设。出资家庭的孩子拥有在小镇生活的权利，但每月还需要额外支付一笔钱用于日常生活开销。

余华和星星家园的生活老师

余华介绍称，目前已经有近70个孤独症家庭经过资格审核，成为了“星星小镇”项目的股东。

同样因为赞同“星星小镇”的运营理念，田汉芬也希望加入其中，成为股东之一。目前，她已经带着患有孤独症的儿子来到“星星家园”。“他们在这个地方，虽然能力很弱，（但是）也可以劳动，也可以有自己的生活。我认为他们就是要把孩子当成一个一个有价值的人去安排一生，我觉得这样很好。”

有人认为，“星星小镇”是孤独症家庭群体中的“富人俱乐部”。对于这样的说法，余华有些无奈。因为最初落地金寨，地方政府也有一些担忧，那就是万一这些家庭后续支付能力变弱，那么，这些孤独症患者可能成为当地政府的负担。“所以政府希望我们在招募的过程中，这些家庭一定是有一定的经济基础的，才能够加入到这个小镇里边来。我们实际上是在探索的一个过程，这个探索的过程是需要有成本的。”

此外，余华表示，“星星小镇”并不是一个封闭的乌托邦。未来，当他们的运营成熟之后，希望通过提供日间照料、分享运营经验、培训专业人员等方式，帮助到更多的家庭。

田汉芬和儿子

七年前，这群“星星父母”为了孩子们的未来抱团取暖；如今，他们正通过自己坚持不懈的摸索，让曾经的愿望一点一点成为现实。

未来，初创“星星小镇”的这批父母老去之后，后续加入的父母会代替他们照顾孩子，一代一代接力下去。

七年来，余华的内心也在悄然变化：从前的疲惫、焦虑、不安越来越少；如今，她平静、踏实，对未来也越来越笃定。她希望，孤独症孩子们在这里能够参与一些自己力所能及的事情，真正体现自己的价值。“这样才可以说，作为家长，我们将来才能够放心，真正放心地离去。”

（看看新闻Knew记者：周智敏 李维潇 编辑：陈瑞霖 李姬芸）