《孙悟空三打白骨精》义演 关爱“肾病”儿童

为提高人们对肾脏疾病的认识，由国际肾脏病学会和国家肾脏基金联盟联合提议设立“世界肾脏日”，定为每年3月份的第二个星期四。目前，儿童肾脏病在中国的关注度尚不够，为了面对不断增长的儿童医疗服务社会需求和保障儿童身心健康的任务，积极响应“构建与上海科技创新中心建设目标相匹配的医学研究和创新体系”，依托于复旦大学附属儿科医院的“上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心”近日成立，以加强对该领域重要科学问题进行更深入的研究，构建儿童肾脏病精准医学战略，有效提升儿童肾脏病防治水平。在改善肾脏病这一全球公共性问题的同时，进一步加强儿科综合能力建设，有效提升儿科医疗服务能力。

上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心主任徐虹教授说，先天性肾尿路发育畸形和肾小球肾炎是儿童慢性肾脏病最主要的两大病因，约占病因构成比的80%-90%，尤其在低龄幼儿中肾尿路发育畸形的发生率更高。早期发现儿童肾脏病的“两阶段双项筛查”模式，即新生儿生后早期泌尿系超声筛查联合学生期尿液筛查可早期发现儿童绝大部分肾脏疾病，有效实现儿童肾脏疾病的早期发现和及时诊治，从儿童时期开始关注肾脏疾病将有助于改善肾脏病这一全球公共性问题。

2010年，由上海龙华古寺发起、上海市慈善基金会徐汇分会和复旦大学附属儿科医院合作建立“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”。专项基金围绕资助贫困肾病儿童的医疗费用并开展人文关怀服务、捐赠先进的医疗设备、帮助偏远地区培训医务人员、促进专业医疗技术的研究、支持开展广泛的国内外学术交流等既定建设目标，给予孩子全方位的呵护。专项基金以国际视野审视基金发展，形成以“肾病患儿医疗服务”为主体、“人文关怀服务”和“医疗培训及学术研究”为两翼的全方位布局。

自专项基金成立以来，中心每年新增透析患儿人数及维持透析患儿人数逐年递增，慢性透析患儿数位居国际儿童透析协作网（IPDN）登记数据第5位，且所有患儿均坚持治疗和定期随访，有超过一半的学龄期儿童重返校园生活。慢性透析患儿1年和5年的生存率分别为97%和90%，达国际先进水平。同时，因国家有关心脏死亡器官捐献（DCD）工作的开展和不断推进，接受肾移植患儿例数逐年递增，肾移植患儿存活率100%，移植肾存活率87%，也达到国际先进水平。

专项基金成立至今，累计资助患儿347人次，其中近30%的患儿来自本市，另70%患儿来自全国20个省/自治区/直辖市。救助患儿数逐年递增的同时，学科建设不断发展和壮大，儿科医院已建设成为国内最大规模的儿童慢性肾衰竭透析中心（中心目前拥有自动腹膜透析

机83台和血液透析机6台），同时还先后成立了多个“生命源泉”全国分中心（江西、新疆、甘肃、重庆、河南、山西、湖北、湖南、辽宁等），加强向全国推广应用，提高当地尿毒症患儿的生存率和生活质量，进一步推动中国儿童慢性透析和儿童慢病慈善事业的大力发展。

为进一步改善患儿和家长的就医体验，在龙华古寺住持照诚方丈提议下，专项基金于2014年启动“贫困家庭就诊期间住宿补助”项目。该项目通过租赁复旦大学附属儿科医院附近招待所5间住宿房，为来院就诊的贫困肾脏病患儿和家庭提供住宿。截止2015年底，共提供了近1100个房晚的住宿。极大地方便了患儿和家庭的就诊，明显改善了家长和患儿的就医体验。

“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”运作的第三方评估报告（2014年，零点公司）显示，“生命源泉”专项基金通过严格的规章制度、明确的分工协作、严谨的财务审计等，形成公平、公正、公开、透明的运营管理方式，患儿家属对基金的总体满意度高达90分以上，同时各类工作人员均获得了近乎满分的评价。