视频 | "星星父母"创办"监察中心"：愿它能守护孩子平安

周良骅的家整洁宽敞，家具摆放雅致。儿子博涵弹奏钢琴的神情专注，手指在黑白键盘上灵活跳动，眼中有光。

这些都是周良骅精心维护的幸福。但幸福之下，隐忧流动。

博涵在3岁时被确诊为自闭症，周良骅和妻子为此双双辞职照顾他。不过，仅仅让孩子正常生活，还不是这对夫妻期望的全部。周良骅发现，儿子对音乐很感兴趣，他和妻子大受鼓舞，便引导儿子走上了音乐的道路。

现在，周博涵在上海音乐学院音乐教育系进修，获得过很多奖项，还经常受邀到世界各地演出。在父母看来，这已经是一个奇迹。

但是，因为自闭症的关系，博涵依然没有生活自理能力，年过五旬的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事：如果他们失能失智或者去世了，儿子怎么办？

博涵今年22岁，个子比爸爸高出了半个头。他能正常说话，日常生活可以基本自理。但自闭症孩子在思维和行为方式上，还是存在无法逾越的障碍，他们永远活在“自己的世界”里。

周良骅和妻子曾经想过，在他们失去照顾能力之后，把博涵托付给他们的亲戚朋友。不过身边发生的一些事，又让他们改变了想法。

“我们看到过一个四十多岁的自闭症患者，他的直系监护人已经离世，姨夫和舅舅为了争夺他的监护权正在打官司，但是他们争夺监护权只是为了房产，真正探视他的几乎没有，也就是让他自生自灭了。”周良骅说。

现在谈论的“别人家的故事”，可能就是博涵的未来。“如果在没有任何准备的情况下，我和他妈妈突然不在了，那就是一个灾难。”周良骅忧心忡忡。

周良骅夫妇的困境，也是所有自闭症孩子家长面临的终极难题。在最担心的事变成现实之前，他们必须未雨绸缪。

根据2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》，社会组织可以成为监护人。这就意味着，自闭症孩子的家长，可以委托某个社会组织，作为父母失能失智或离世后孩子的意定监护人。作为意定监护人，社会组织将代替父母为孩子进行财产的管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。

在周良骅看来，社会组织比个人存续时间更长久，决策更公正，还能受到社会监督。把孩子交给社会组织监护，会让父母更有安全感。

于是，周良骅四处寻找这样的组织，结果却发现这种专业组织在全国范围内都不存在。他决定自己牵头成立一个组织，这个想法也得到了很多自闭症孩子家长的响应。很快，九十多名自闭症孩子的家长报名成为志愿者，他们把这个寄托了自身全部希望的组织暂时称作“监察中心”。

2019年1月，“监察中心”开始试运行，第一步是对部分面临困境的自闭症孩子进行定期探视。志愿者们先报名，由周良骅排班。

18岁的诗诗是探视对象之一。诗诗父母离异，母亲重组家庭，父亲带着诗诗生活。去年，诗诗的父亲患了癌症，卧病在床，无法再照顾诗诗，只好把她送到闵行区一家专为心智障碍者提供服务的寄养园。“监察中心”受诗诗父亲委托，定期探望诗诗。

2月19日，王春燕和其他两名志愿者探望诗诗，看看新闻Knews记者一同前往。诗诗几乎没有语言能力，志愿者只能通过她的行为表现，判断她的生存状态。志愿者带去的零食，诗诗马上打开就吃，一吃就停不下来。“要对她的饮食进行一定控制，不然她可以一直吃下去，把自己撑坏了也不知道。”寄养园工作人员说。

平时，诗诗除了一日三餐，就是看看电视，学学手工劳动。在一节手工课上，诗诗的“同桌”突然拍打她的头部，王春燕看到这一幕，赶紧对“同桌”进行了劝阻：“不要欺负诗诗，大家要友好相处。”

探视结束，王春燕一走出房间，眼泪就再也忍不住了。

“如果父母都不在了，我不知道这个世上还有什么人，能够真的关心他们，每次探视完之后，心里都是非常非常难受的......”王春燕抽泣着说，“我们家长先自救，但是个人力量还是很有限，希望社会能给我们更多的支持。”

除了在机构寄养的孩子，监察中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。

“探视既是一种关怀，也是一种震慑，孩子的寄养机构可以看到，孩子不是彻底没人管，有很多人在关心着他们，随时来探望他们。”周良骅说。

为了推动“监察中心”的发展，整个2019年，周良骅和志愿者们多次召开讨论会，让大家谈谈探视过程中的感想和问题。

自闭症孩子家长马冬爽，也是关注特殊儿童的公益组织“同达人本”创始人，她为“监察中心”提供了数据平台方面的支持。讨论会上，马冬爽提出了一个家长们共同关心的问题：因为监察中心尚不具备法律地位，即使在探视过程中发现孩子处于困境之中，志愿者们也无能为力。

“我们现在是没名没分，寄养、护理机构可以客气地接待我们，也可以不接待我们，因为我们不是孩子的监护人。”马冬爽说，“但是如果将来这个机构成为孩子的意定监护人，我们就可以依法履行监护人的义务。”

如何才能让“监察中心”在法律框架下更好地地发挥作用？ 2019年，周良骅着手开始草拟章程。他希望能够在2020年让“监察中心”注册成立，取得法律地位。

创建一个前所未有的社会组织是个浩大的工程，但周良骅目标很坚定：“逢山开路，遇水架桥。一定要走下去，而且一定要走得通！”

（看看新闻Knews记者：楚华 陈瑞霖 编辑：范燕菲）