视频 | 父母留给孤独症患者的“钱包”，谁来守护？

今天（4月2日）是第16个“世界孤独症关注日”。随着“星星的孩子”们逐渐长大，父母慢慢变老，这些家庭的未来何去何从？自己走后，谁来帮他们管好“钱包”，才能让他们能够得到妥善的照护？这是“星星父母”们最焦虑的问题之一。为了消除这些顾虑，我们的社会正在进行怎样的探索呢？

周博涵正在和伙伴们排练

18岁那年，周博涵进入上海音乐学院钢琴专业进修，由此开始在钢琴演奏领域崭露头角，这让父亲周良骅非常骄傲。演奏中的博涵，看似与常人无异，但由于患有孤独症，今年26岁的他，并没有独立民事行为能力。

因此，对于儿子的未来，周良骅的内心一直有一个忧虑。“越是处于这个状态，越是很担忧，就是说这个东西可能在某种时刻就结束了。因为他还是无法自己管理自己，尤其是管理自己的钱，他几乎是没有能力的。所以说这个是我们目前最担心的。”

如何独立购物，是周博涵已经学了很久的一项生活技能。然而，对于钱的作用，周博涵似乎并不理解，“我以前买东西的时候经常把钱扔了。因为我觉得钱太多了。”

对于儿子这样的做法，周良骅只能无奈地摇头，“收银员找给他的钱，他就觉得废了，他就扔掉。跟他说了几遍还是扔掉，就是真的‘视金钱如粪土’。他某种意义上可能有障碍，也就是说他对钱的使用好像有堵墙堵在那里，好像过不去。”

周博涵和父亲周良骅

如今已经普及的在线支付，避免了周博涵扔钱的问题，但新的风险也随之而来。当众输入支付密码，或者把自己的支付密码告诉别人，类似的情况时有发生。“有的家长测试他一下，问他，你的付款密码是多少，他就告诉人家了。现在跟他说，千万不能告诉，但是也说不清楚。”

父母离世后，留给孩子的“钱包”交给谁来管理，才能保障他的生活质量？对于周良骅而言，随着博涵年龄的增长，这个问题正变得越来越具体。经过多方了解，周良骅认为，信托服务或许是解决这个难题的一个途径。然而，当时市面上并没有专门为特殊群体研发的信托服务。

信托是指委托人基于对受托人的信任，将其财产权委托给受托人，由受托人按委托人的意愿，为受益人的利益或特定目的，进行管理和处分的行为。刘杰在信托服务行业工作多年，他告诉记者，“孤独症孩子，他其实要的不是钱，他要的是服务，比如说医疗服务、康养服务、看护服务等等这样的一些东西。”信托服务的模式恰好可以满足这个群体的需求。因此，近些年，咨询特需信托的家庭越来越多。

为了推动信托服务的发展，2018年，周良骅与其他心智障碍者的家长一起成立了慈善组织“爱托付”。在他们看来，“财产如何托付”“谁来做心智障碍者的监护人”“有没有合适的生活及照护场所”是大多数心智障碍家庭最终会面临三大终极难题，解决这些难题是心智障碍者的家长在世时的最大心愿，否则无法安心离去。而这三大难题，正是“爱托付”努力探索的方向。

2022年7月，“爱托付”受上海市残疾人联合会和上海市智力残疾人及亲友协会的委托，开展了一项名为《上海市心智障碍家庭特殊财产信托研究》的调研。为此，“爱托付”理事长、孤独症患者家长凌云剑和几位心智障碍者的家长一起研究世界各地的先进实践、请教业内专家、开展问卷调查，在短短四个月内，写出了一份近6万字的报告。

调研报告

这份报告显示，当1243位受访者在金融机构、银行、亲属、社会组织、政府或者类政府机构当中选择一项担任财产受托人时，747人首选了政府或者类政府机构。慈善组织“爱托付”秘书长、心智障碍患者家长何冰樱告诉记者，这个结果反映出了这个群体的呼声，也可以看出他们对政府的信任。

有受访的孤独症患者家长表示，金融机构有倒闭风险，因此他们对于商业信托服务，内心还是有一定顾虑。周良骅认为，对于正常人来说不是问题的事情，对于孤独症患者而言有可能是无法逾越的困难。“即便金融机构倒闭后，有其他信托公司来接手，那接手的时候，有很多条款需要重新拟定，等我们走了以后，让我们自闭症的孩子去做这些事情，根本不可能。”

“爱托付”日常的线下交流活动

因此，大部分受访的心智障碍家庭认为，上海应尽快探索以政府作为受托人的特殊需要信托。同时，结合公证提存等不同财产托付及管理方式，满足不同家庭的个性化需求。

刘杰认为，政府作为受托人的信托服务，更多起到托底作用。“政府为主导的信托一定是我们全社会的基本盘，我们希望未来能够惠及到所有的孤独症的家庭，无论这个家庭是有钱的还是没钱的，有能力的还是没能力的，都能够对这些孩子提供最基本的照顾，让他们能够实现生命的延续，并且比较有质量地能够生活下去。”

在营业信托方面，今年3月24日，银保监会发布了《关于规范信托公司信托业务分类的通知》，以满足和服务特定受益人的生活需求为主要信托目的的特殊需要信托首次出现在业务类别中，且没有最低金额门槛，充分考虑到了心智障碍家庭的需求。但是守住父母留给孩子的“钱包”，还只是解决问题的第一步。“能够让这些孤独症家庭的父母们认可的这些服务供应商到底去哪里找？这个其实是现在整个社会所面临的一个短板。”刘杰表示。

据了解，目前在上海，持证心智障碍群体约有11万人。上海已经成立了全国首家专门从事监护服务的社会组织——上海市闵行区尽善社会监护服务中心；闵行区还专门为孤独症群体建立了区镇两级共六处援助关爱中心。

上海正对孤独症家庭援助进行多样化探索

尤其值得期待的是，完善残疾人社会福利制度是《上海市残疾人事业发展“十四五”规划》当中的主要任务之一。在此期间，上海将对弱监护、无监护等缺乏完全民事行为能力的残疾人（包括孤独症患者），探索建立财产信托制度。

作为孤独症患者的母亲，“爱托付”理事长、《上海市心智障碍家庭特殊财产信托研究》的起草人之一凌云剑也在期待着政策落地。“因为关系到我们的切肤之痛，当然我们非常希望做完了之后，它能够从一个课题转化成落地的政策。”

（看看新闻Knew记者：周智敏 张凯 吕心泉 编辑：陈瑞霖 李姬芸）