视频 | 救救我女儿！谁能告诉我她得的究竟是什么病？

这是一个家庭，跨度十年的悲伤故事。

我叫汤银珍，55岁。

我叫罗维国，57岁。

我们的女儿生病已经十年了，我们只想求医，找到好的医生，能把燕子的毛病彻底治好，别无他求。

十年病痛两茫茫

燕子躺在卧室里，身体盖着两层被子，短发有些凌乱，她已经不会说话了，只能通过咿呀的声音，和飘忽的眼神与外界沟通。

这个月18号快到了，汤姨有些紧张，昨天晚上燕子的情况开始不稳定了，睡觉时伴随抽搐症状，这个月的发病周期又要来了。这两年，她发病越来越有规律性，每一个半月，准会来一次，隔几分钟就全身抽一次，面部会挣扎得扭曲，全身力气都用来紧绷着抽搐。而这噩梦般的症状，每次一来就是十五六天。

每次发病的时候，对汤姨夫妻俩来说就是煎熬着数日子。前几天根本不用想，一定会不停点儿地抽。咬着牙一天天数着秒，好不容易熬过了一个星期，却还有一个星期。挺过了这一次，却还有下一次，下下次……

汤姨说，燕子每次发病的时候，真的看不下去，“掏你的心，掏你的肺”，但是他们却束手无策，因为任何办法用在燕子身上都无效，就连医生也没辙。他们能做的，就只有握着她的手，陪在她身边。

这十年，他们为了给燕子看病，已经跑遍了上海滩大大小小的所有医院，病例厚厚一摞，就诊卡有几十张，看过各种专家，听到过各种说法。疑似癫痫，疑似小舞蹈症，甚至一度怀疑是心理疾病，去上海精神卫生中心住院。却怎么都治不好。

燕子从小语言天赋就好，英语说得好，说话表达也好，当年是个多么出色的姑娘，现在却连语言能力都已经丧失，纵有千言万语都只能憋在心里。可是大脑还聪明着，清醒地知道自己承受着这一切，是一种怎样的痛苦。

后来，华山医院专看癫痫的朱国行教授对他们说，我可以下结论，你的孩子肯定不是癫痫。但不是癫痫，她又是什么病呢？没人能给他们答案，也没法治疗。只能在发病严重的时候打镇定剂针，使用的剂量已经很大了，但效果寥寥。

父母清楚地感受到，每次发病之后，燕子的身体状况就会下一个台阶，逐渐失去了语言能力，没法坐上轮椅在客厅转转，能听父母说说笑笑的次数也越来越少。

“燕子，你想对爸爸说一句话吗？”

半晌，燕子没有应，咧开嘴的笑容慢慢消失。

“没事儿，你想说什么就说什么。”

哇的一声，燕子嚎啕大哭。

“爸爸理解你，我都懂。她心里很难过，她真的很想跟我表达。”

哭声中，也许是她十年来的委屈，愤懑不平，和难以用言语形容的病痛经历。

我怕女儿病没看好，我先疯了

燕子家里有好多以前的照片，记录了她从牙牙学语到后来读大学的全过程。照片里的女孩很漂亮，梳着可爱的BOBO头，脸颊圆润，一笑露出小酒窝，喜欢比V字手势，青春无敌，风华正茂，美好得不真实。

汤姨说，有时候她会呆呆地拿着这些照片看，有些恍惚，你看她小时候那么一点儿，上学的功课也不要我们操心，和同学相处得都很好，后来大学的时候即便身体已经开始不好，但是大家都很照顾她。这么好的一个小女孩，怎么就一步步到了现在这样？想不通，也不甘心。

这几年，不管燕子在家还是住院，汤姨和老罗没有两个人同时出过门，因为燕子身边一定要有个人陪着，在医院时也是。有时候医生和护士都劝，让他们找一个护工，可是汤姨不肯，不是舍不得花钱，而是不放心，因为燕子说话别人听不懂。这么长时间了，只有汤姨和老罗能从她的眼神里就知道她要干什么，这是一家人的默契。

为了给女儿治病，汤姨说她什么都愿意学。频繁发作的时候，燕子喉咙会有很多异物，有窒息的危险，汤姨就在家给她吸痰，没法直接吃饭的时候就给她插胃管。这些都是住院的时候，她在一边观察学来的。勤看勤学，基本的护理工作，汤姨现在都能做。

女儿住院，他们也“住院”，反正就是日日夜夜守在女儿身边。在医院，燕子的情况基本无法缓解，看着她白天晚上地抽，总会有病友家属问，这个小姑娘怎么抽得这么厉害？他们都不愿意回答，顾不上，也不想说，顶多回一句，抽筋。那她一直这样抽吗？对，抽抽就好了。和人家解释解释什么呢？就抽筋吧。

如今，老罗还没有退休，上班的单位就在家附近，每天去单位，也算是有个除了生病之外的圈子。但汤姨已经退休了，这两年她出门的次数越来越少。她怕遇见熟人，怕打招呼，怕别人问起她女儿的情况，多大了？工作了吗？成家了吗？因为她不想一遍又一遍地告诉别人，我女儿生病了。她只能找些寄托，网购买买东西，偶尔看电视剧，但只要看到跟家庭跟父母跟子女有关的情节，她心里的难过劲儿就上来了。

她知道，自己再这么陷在女儿的病里出不来，也许病没看好，她先疯了。

你只要活着，我们家就完整

这几年，老罗和汤姨过得很不好，生活的底色是绝望而压抑的。在燕子面前，他们是最坚强的父亲母亲，拼命为女儿争取哪怕是一丝一毫活下去的机会。他们只要听说哪里有可能治女儿的病，就会毫不犹豫地奔过去，希望越大，失望却也越大。尤其是这几年，该看的专家都看了，该去的地方都去了，他们有些茫然，不知道下一步该怎么走。

人到中年，女儿横生病祸，为人父母的苦闷和压抑，旁人无法理解和感受。

去年十月，燕子高烧不退，住进了医院，父母开始脚不沾地地照顾，汤姨一刻不离地守在抢救室。老罗的身体有些扛不住了，重感冒，心脏早搏严重，不得已挂了急诊。医生的诊断结果是，疲劳过度，务必注意休息，并且立刻住院。老罗心里很苦涩，“你说得对，但是我实在没办法，这院我没法住”。那一刻他其实特别担心，但并不是担心自己，如果他倒下了，楼上抢救室里的燕子怎么办？她妈妈怎么办？配点药，每天去打个吊水，就这样硬是自己熬了过去。

我们俩都没有生病的权利，哪怕再难都要扛住不能倒下。这是我跟他们相处，他们说得最多的一句话。

有两次燕子发病得实在厉害，汤姨冲动地想去多买一些安眠药，一起吃一点，或许能从这个充满阴霾又绝望的世界里解脱。老罗说，你怎么这么傻，如果我们没救过来，她救过来了，那她怎么活？聊到这些时，她摆摆手，哽咽得厉害。

最困难的时候，老罗和汤姨就会放刘欢的那首歌，再苦再难，我们也要坚强，听罢，夫妻俩以泪洗面，然后坚持着活下去。

医生也劝过他们，要理智地看待女儿的病，老两口也要为自己以后养老考虑。但老罗和汤姨觉得，毕竟这是一条生命，如果每个人处在他们的这个位置，也许想法都是一样的，有1%的希望，就100%地努力，不留遗憾，只要女儿在，这个家就是完整的。如果到了燕子真的走了那一天，这个家从此之后再也不会有笑声了。

2月的最后一天，是第十个国际罕见病日。而燕子的病，也已经整整十年。不同于成骨不全症、地中海贫血等其它罕见病，燕子的病症究竟是什么都一直无法确诊。从20岁到30岁，本该是最美好的青春。

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过往的十年，燕子尝试过各种治疗，做过迷走神经的手术治疗，一家人也做过基因检测，但都没有结果。如果您有关于治疗的线索或渠道，可以与记者联系（邮箱laiyuan0209@qq.com），我们会转告她的父母，他们愿意提供过往所有的病历和检查结果。

（看看新闻Knews记者：赖瑗 刘宽漾 编辑：施荔）