少年患罕见病 皮肤不停脱落脸红的像涂了红油彩

据英国《每日邮报》6月4日报道，美国佛罗里达州13岁少年埃里奥·菲格雷多，一出生就患有罕见的基因紊乱疾病，皮肤不停脱落。医生曾判定活不过一岁，如今，菲格雷多已经13岁了，但皮肤脱落依然很严重。

菲格雷多出生后，医生给出的诊断是患有一种被认为是鱼鳞病的遗传病，这种病会导致患者皮肤细胞更新太快，失去了维持皮肤水分的保护屏障，从而导致皮肤不断剥落，就像干裂的墙皮。

菲格雷多的母亲珍妮特说，她有三个孩子，菲格雷多最小，怀孕的时候，他和前面两个都一样，很顺利，也没发现有什么异常。

没想到，菲格雷多出生后因为出现酵母菌感染被放进了保育箱，后来还用上了加湿器。医生最终诊断孩子得了寻常性鱼鳞病，并告诉珍妮特孩子活不过一岁，还提醒她提早准备葬礼吧。然而，菲格雷多硬是活过了一岁，他在一家护理院里生活了三年，之后回到家中。

医生说，这种疾病无法治愈，只能减轻症状，方法很简单，就是勤洗澡，然后涂抹保湿的护肤品。珍妮特说，菲格雷多每天起床后首先要做的就是洗澡，时间大概在20到30分钟，将死皮洗掉。她还说，如果用手撕掉死皮，儿子的皮肤就会流血。另外，菲格雷多每周要洗两次漂白浴，每隔两到三个小时要用凡士林润滑他的皮肤；如果外出，必须穿上长袖，还要戴上帽子。

尽管这样精心护理，菲格雷多的面部和身体的大部都呈现出亮红色，就像涂抹了红色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和讥讽，说他丑陋不堪，像熟透的番茄，有些人还告诉他还不如自杀了事。对此，菲格雷多一笑而过。他说，"石头和棍子可以伤到我的的骨头，但是，言语伤害不到我"。

除了被欺负，菲格雷多有时候还会遭到误解。在一些公共场合，有人看到他奇特的样子会报警叫来警察，警察赶来后常常会问他为什么脸那么红，是不是被人打的。珍妮特说，有一次在海滩上野餐，警察接到报警赶来质问她是不是烧烤不注意，把菲格雷多的脸烫着了，弄得全家哭笑不得。珍妮特还说，菲格雷多特别喜欢烹饪，一心想着长大后当厨师。菲格雷多也说，从小到大，他从没看过动画片，就喜欢看做饭的节目。

（编辑：王鹏）