视频 | 孤独症照护，让“星星家庭”不再孤军奋战

今天是世界第17个“世界孤独症日”，孤独症，又称自闭症，是一种先天性脑部发育导致的发育障碍，核心特征包括语言发育障碍、社会交往障碍、行为刻板重复。由于无药可医，有人甚至称其为“精神癌症”，全国约有1400万患者。孤独症从孩童逐渐长大，将面临什么困难，他们的康复和照料又如何解决？

每个周末的上午，王女士都会带14岁的儿子小李来三林未保中心上课。王女士说：“孩子学东西会非常慢，反复去练习，然后他才能够去慢慢体会到这个游戏的乐趣。”

这个特殊的课堂，专为孤独症孩子们而设，老师会用各种小游戏，来锻炼孩子们的注意力、反应力，课程全公益，不收费，家长也可以随堂旁听。对于王女士这样的孤独症孩子家长来说，这样的课程设置，太难得了。“像这种康复机构，对一个正常的工薪家庭来说，是很大的负担，基本上一个月都是要8000块，还只是基础的康复训练。”

自闭症孩子通常无法明确表达自己的意图，随着孩子长大，在社会适应，和与家长沟通等方面又会出现新的问题。今年1月，三林镇未成年保护中心与专业机构合作，为辖区内的孤独症孩子家庭提供公益课程，不只是带着孩子们做康复游戏，更通过家长课堂，为爸爸妈妈们提供支持。

“他们其实会束手无策的，我们怎么样以统一的要求去做家庭干预，这个可能就需要家长课堂来帮助到他们学习，更多的家庭干预的方法。”星宝贝儿童健康中心负责人陈鹭介绍道。

课堂上，除了指导老师一一答疑解惑，家长们也是在“抱团取暖”。“有这种家长课堂，就会发现，噢原来他们这一类的小孩都有同样的这种问题，别人从旁边给你指点一下子，可能会想得更深一点。”

“康复其实是一个特别漫长的过程，所以他们是特别需要情感支持的。”机构的教研老师张诗怡这样说。

而三林镇未成年人保护工作站儿童督导员张梅兰也表示：“系统地帮助孤独症儿童进行康复，同时也为家长们提供喘息服务。”

而一旦孤独症孩子成年，就更难找到合适的自闭症康复机构来帮忙。为此，上海已经有社区开始探索成年孤独症患者的日间照护模式。

闵行的“颛星天地”，是全市首家公建民营的孤独症日间照护机构，这里专门接收16岁以上的大龄孤独症患者，600多平米的独栋房子，由原本的社区养老设施改造而来，每个月收费4500元，现在每天固定来报到的有8到10名患者。

“孩子周边没有老师、没有同学、他会孤单一个人，如果再没有外界的刺激，我担心他会躲在家里，不愿意出去，不愿意进入这个社会。”晨晨（化名）今年20岁，去年5月，得知有这样的日间照护机构开始试运行，晨晨妈妈赶紧给他报了名。

“我们也希望，日间照料一方面给家庭一些喘息，第二个让他们未来对孩子的照顾有一些信心。”颛桥镇副镇长王一靖这样说。

因为孤独症患者的特点，对照顾团队的稳定性提出了要求，“颛星天地”的工作人员，基本都来自附近三个街镇。绘画老师董老师称自己的母亲就在在这里当志愿者，“这里比较需要画画老师，正好我自己的工作是玩具设计，就尝试来画了。”

颛星天地负责人陈戎东也表示：“多元的人力资源，共同创造的照顾档案，就是鲜活的，而且是最接地气和实用的，镇里面给我们一定支持，包括颛桥镇的一些企业，还有我们去申请的专项的基金会，三方合力的情况还是保证了我们平稳的运营。”

据不完全统计，全国约有1400万孤独症患者，如果类似的的日间照护机构能可持续运营，也许能为更多孤独症患者家庭，提供一些照护上的支持和助力。

闵行区民政局社会救助事务中心主任顾奕栋提出：“在需求量比较大的地方，适时开一些日间照护，在日间照护比较成熟的基础上，升级服务，把它拓展成托养。”

“希望政府更加关心这些小朋友成年后的发展，或者程度更厉害的小朋友，他们更多的是需要安置和托养，希望我们在家门口，就有类似的机构。” 晨晨妈妈如是说。

就在上周六，上海14个部门联合发布了《加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》，到2027年底，上海市将建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。其中上海将落实0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案，并聚焦16-18岁孤独症就业需求，挖掘岗位，给予创业见习补贴等，回应孤独症儿童及其家庭迫切需要解决的问题，提升孤独症儿童家庭获得感。