视频 | 他因患阿尔茨海默症成为网红 背后故事令人动容

如果要形容孙志雄和李中玲的感情，那青梅竹马，相识于微，相伴到老，是最合适不过的了。这是两个把“我爱你”放在嘴边的老人。九年前，孙志雄确诊患有阿尔茨海默症，生活开始偏离了原来的轨道。

阿尔茨海默症，俗称老年痴呆症。得病的患者像是一座孤岛，科学家用“百年孤独”来形容他们。

在病程的最后，他们什么也不认识了，不认识人，不认识物，不认识字，好像自己置身于一个异星球，眼睛看到的全不认识，耳朵听到的全不明白。

目前，阿尔茨海默症在中国的确诊人数超过1500万，位居世界第一。这背后，是家庭和子女无法言喻的悲伤。

一个可爱的网红爷爷

“我的爸爸妈妈是同班同学，15岁就相识，如今80岁了，平平淡淡的一生。爸爸生病后，妈妈无微不至，寸步不离地照顾。”

这是孙晓雄置顶的抖音。一段朴素的文字，还有父母从年轻至今的照片。这个家庭的生活，也围绕着阿尔茨海默症的父亲展开。

拍短视频是很偶然的。有一次孙晓雄陪父亲在小区里散步，随手拍了一段老爷子唱的评弹，边走边唱，中气十足，于是就上传在网络上，得到了十几万的点赞。大家都惊讶于一个老年痴呆症的老人，还能如此有趣。

孙晓雄开始记录这些最简单的日常，为父母留影，为网友普及阿尔茨海默症的知识。视频里的孙志雄，不时会冒出一些金句，比如逢人就会夸赞说“你真漂亮”，但又经常怼儿子儿媳，儿子总是笑嘻嘻地随他骂。

社交媒体上的短视频，让这对老夫妻获得了不少关注者，大家都叫他“网红爷爷”。有一次去商场购物，偶遇了三五个年轻人，他们当即认出了爷爷，纷纷要合照，有一个还激动得哭了；李中玲去医院看病，接诊的医生说也认识他们，每天追更短视频。

最感动的一次，是家人带爷爷在家附近的小店吃馄饨。他们偶遇了另一位老人，老人的妻子最近刚刚过世，失去挚爱，非常伤感。但是每天看孙志雄夫妇的视频，对自己来说，有一种莫名的安慰。

这些通过网络建立起来的联系，是相互的陪伴。短视频，让本来承受着疾病折磨的家人来说，能透一丝气，也多一些鼓励。对长期关注他们的网友来说，这些生活的细节温暖又感动。

将近两年的时间里，孙晓雄上传了一千多条视频，没有什么特别的剪辑技巧，有时候也没有字幕，但是得到超过一千四百万次的点赞。

短视频的背面，是家人无尽的苦涩

疾病带来的苦涩，通常藏在视频背后。妻子李中玲是照顾孙志雄最多的人。

孙志雄的阿尔茨海默症，源于九年前的一次突发脑溢血。在保守治疗和立即手术之间，家人选择了后者。虽然手术成功了，但是李中玲发现，取下止痛棒之后，孙志雄“变傻了”，记忆里出现了问题，听不懂身边人说话，在自己的世界里出不来。

家人始终很难接受这个现实。子女开始寻医问药，看遍了各种相关书籍，甚至把国外的医学杂志拿回来翻译，最后他们不得不接受事实：阿尔茨海默症带来的认知障碍，是伴随终生且不可逆的，明天只会比今天更糟糕。

脑海里的记忆，被橡皮擦一点点擦掉，抹除他们一生中存在过的痕迹。

以前，李中玲对晚年生活有过千百种设想。她喜欢上老年大学，会弹琴会唱歌，十字绣和手工都很拿手，但是病情一来，所有都是过去式了。孙志雄反复无常的情绪时刻需要照顾，让她很难定心做事，所有的关注点都在丈夫身上。

“一个人生病，另一个人也被打垮了”。她比十年前胖了不少，因为运动量减少，更多是被圈在了家里。照顾阿尔茨海默症的老人，是一场以生命终止为终点的长跑。

更痛苦的是，他听不懂她说话。面前就像堵着一面墙，这堵墙不会给她任何反馈，而且堵住了人生所有的可能性。

几年前，李中玲在家突发腔梗，眩晕摔倒在床边，她不敢动，让孙志雄把不远处的手机给她，但是沟通了无数遍，他还是听不懂，拿来了电视遥控器和空调遥控器。她只能慢慢爬过去，终于给女儿和120打了电话。再晚一点，后果不堪设想。那一刻，说不绝望是假的。

两次脑梗之后，她的身体大不如前。但是她说，自己没有生病的权利。

作为伴侣，我没有生病的权利

最近，李中玲双脚有些肿胀，导致走路有些困难，一直在儿子的陪伴下去医院。只要出门，她的心就悬着。隔一会儿就要跟儿媳发语音，嘱咐喂孙志雄吃药，喝水，让他睡会觉，直到家人发来一段小视频，看到老伴一切正常，她才安心。

这一次的检查结果出来，松江区中心医院的医生建议李中玲去三甲医院进一步检查，必要时需要住院治疗。李中玲的检测报告上，尿蛋白最严重的时候是两个“+”，如果发展成三个“+”，就是肾衰竭的地步。

她的第一反应是，不能住院，如果住院，那老伴怎么办？虽然子女非常孝顺，但是他们终归有自己的事业和家庭。那些关于老伴的生活细节，只有她最清楚。

吃药的剂量是多少，要多喝水，在家隔两个小时要提醒他去小便，每隔一天要提醒他大便。这些她都清楚地记在日历上，从不会遗漏。她还买了小朋友的各种玩具，十以内加减法的卡片，尽量多锻炼他的大脑，延缓病情的发展。

今天回到家，爷爷对她说，“我怎么那么想你，我想抱抱你”，她亲吻了爷爷的额头，然后拥抱，拍拍背安慰他。两个老人加在一起的年龄超过160岁，但是这些情感的表达，还是像孩子一样。那些在医院里自己对于检查结果的担心和纠结，她回家之后也绝口不提。

李中玲的同学朋友中，也有两三个阿尔茨海默症患者。他们情况都相似，爱发脾气，有暴力倾向，无法沟通，长久以来家人承受着巨大的精神折磨。有一个同学曾发了一封长信跟她倾诉，说自己攒了200多粒安眠药，有时候真的没有继续活下去的勇气。

这是大多数阿尔茨海默症患者的家庭写照，她看完泪流满面。这些患者家属之间的互相倾诉，算是一个宣泄的出口。

在李中玲的iPad里，存着大量照片，有两个相册分别叫“相濡以沫”和“我的他”，记录着五十多年来，两人相伴的时光。往日不可追，生死已经看得很淡了。她希望老伴走在她前面，这样她就能料理好关于他的所有，才算真的安心。

（看看新闻Knews记者：赖瑗 李维潇 李响 编辑：小真）