3′30″

视频 | 视频|母亲:我只想让她做个普通人

叩击

看看新闻Knews记者 赖瑗 陈瑞 实习记者 徐妍

2017-05-15 07:44

盈盈今年12周岁,正是女孩爱美的时候,扎马尾辫,喜欢各式各样的发箍,爱笑,爱干净,会搭配自己的衣服,个头比同龄孩子高。


记者见到母女俩时,正值午饭时间。一桌饭菜,一对母女,边说边吃。今天盈盈的饭量不错,她喜欢用匙羹舀菜,边吃边蘸一点番茄酱,一碗米饭很快吃完了,她开心地说,“我是今天的第一名”。



豆蔻年华,娉娉婷婷,一切看似美好。但“自闭症”与这个女孩形影相伴十年之久,这个家庭承受的苦难和挣扎,常人无法想象。


初入幼儿园,因为孩子异常的哭声,让园长最早察觉到盈盈有自闭症倾向。此时,母亲李波第一次听说了“自闭症”三个字,词条下的形容让她觉得跟女儿有几分相似,于是开始漫漫求证和康复之路。她们多次去医院求医,得到的结果却从不乐观。“所以我也不愿意去医院了,因为自己是更加失望了。”


采访之前,我想这应该是一个悲伤的故事:单亲,孩子康复程度一般,饶是再坚强的母亲,应该多少都会屈服于生活的不宜。都说自闭症患儿是“星星的孩子”,但这个看似美好的称呼背后,是每个自闭症家庭的心酸故事。


但坐在眼前的母女,却是意外的乐观。


最坏的我都经历了,得不到爱的反馈又怎样


自闭症这个名词,改变了李波的人生轨迹。作为单亲妈妈,养家,和带女儿康复的重担,都落在了她的身上。十年前,自闭症患者的社会接纳程度远没有现在这么高,来自外界的目光,也会带来无形的压力。为了盈盈,她选择在家处理工作,只要有时间就会带盈盈出去玩,因为她认为,带盈盈感受大千世界,更利于她提高生活能力。


这十年,女儿占据了李波所有的个人生活。



自闭症患者的常见症状是“人际交往障碍”,体现在盈盈身上尤为明显。她会说话,她会读英语单词,她可以立刻回答你在很长时间前告诉她的信息,但是却无法专注地跟对方交流,无法组成一段话。与人沟通过程中,她会下意识地逃避,会不住地问妈妈,这样的“盘问”是在“上什么课”。


而另一个常见症状是“情感交流障碍”。从小到大,妈妈为盈盈撑起了一片天,即便是与丈夫离婚,家庭动荡变故,她也努力为女儿营造相对安静的生活氛围,耐心地、一遍一遍地教她生活技能。如今,盈盈已经会帮妈妈做简单的家务了。别人家的孩子,哪怕同是自闭症的孩子,有些都可以跟妈妈很亲昵,但长久以来,李波都是单向的付出,很难得到女儿的回馈。如若说不难过,那或许有些言不由衷,李波只能有些苦涩地安慰自己,“那也许说明我还是很有爱的,我才可以不计回报地付出这么多爱。”


采访过程中,谈及当年遭遇得种种——女儿是自闭症患者,家庭发生变故,这些过往,李波都一笑带过,不愿多提,只说自己是个“神经有点大条的人”,刚查出来的时候“没有绝望得想跳楼”。对着镜头,她笑得依然真诚,“最坏的我都经历过了,我想以后应该没什么会比这更坏的了”,未来可期。



“我的女儿不是差孩子”


因为想让孩子有一个相对正常的成长环境,在适龄入学之际,李波坚持把盈盈送去读小学。学业是其次,普通学校的氛围才是最重要的。久而久之,盈盈习惯了校园生活,翻看她的作业本,字迹工整,英语单词写得尤其好看,随意提问她都能立刻说出对应的英语。


“有一天她突然跟我说,妈妈,我以后想上华东师范大学,23岁的时候我想上大学。”虽然现实残酷,但希望,一直在这对母女的心里闪烁。


也许,学校的课业对她来说还是太过勉强,那在钢琴方面,盈盈已经小有成就。如果你只听声音,完全想不到这出自一位自闭症孩子之手。一首《虫儿飞》流畅熟练,即便《车尔尼》、《拜厄》这些枯燥的基础教材,她每天也乐此不疲地坚持练习。



当年,为了让女儿也能有一项兴趣爱好,李波坚持让盈盈学钢琴,寒来暑往已经五年多。“她刚开始学琴的时候根本坐不住,也学不会,现在每天回家都会练半个多小时。听她弹琴,我真的很满意。”


会弹钢琴,会游泳,会骑单车,会跟妈妈行万里路看世界,星星的孩子,生活也可以丰富多彩。


顺利进入普通初中,遇到一位能理解她的好老师,这是盈盈和妈妈现在最大的愿望。李波也梦想着,盈盈以后可以找到一份相对简单的工作,可以靠自己的双手养活自己,回归社会,在父母老去离开之时好好活着。毕竟父母不可能陪伴自闭症孩子一辈子,成为一个普通人,是无数自闭症家长毕生的希望。


“你觉得妈妈漂亮吗?”


“漂亮,妈妈是特别漂亮。”


“你爱妈妈吗?”


“爱。”


(看看新闻Knews记者:赖瑗 陈瑞 实习记者:徐妍 编辑:周杰)

相关推荐 更多精彩内容

暂无列表

APP 内打开
打开看看新闻参与讨论